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今天,世相訪談對(duì)話的是哈佛大學(xué)的教授凱博文,我們想和他聊一個(gè)嚴(yán)肅的話題:照護(hù)。
之所以想聊它,是發(fā)現(xiàn)我們的用戶曾經(jīng)、正在或即將面臨“養(yǎng)老”這個(gè)問(wèn)題。有人正在處理父母的養(yǎng)老過(guò)程,也有人開(kāi)始思考、計(jì)劃安排自己的老年生活。
一個(gè)數(shù)據(jù)也說(shuō)明了談?wù)撨@個(gè)話題的緊迫性,預(yù)計(jì)到2035年,中國(guó)60歲以上老年人口將突破4億,占總?cè)丝诒壤?0%。
這意味著,當(dāng)我們走出家門(mén),一條街上的三分之一可能都是老年人。
中國(guó)即將進(jìn)入重度老齡化社會(huì),衰老是我們不得不面對(duì)的明天。
而每個(gè)年輕人都將擁有一個(gè)新身份:照護(hù)者。
凱博文是醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)的奠基人,除此之外,他有一個(gè)特殊的身份:家庭照護(hù)者。
2001年,他的妻子瓊·克萊曼被確診阿爾茨海默病,凱博文持續(xù)照顧妻子十年,直至2011年,妻子離世。
即便作為一位疾病的研究者,當(dāng)真正面臨家人患病時(shí),凱博文同樣手足無(wú)措,醫(yī)生除了診斷,什么建議都沒(méi)給他,“沒(méi)有人告訴我怎么照護(hù)”。
因?yàn)楹翢o(wú)準(zhǔn)備,他的生活一度陷入混亂。
這提醒我們提前了解“照護(hù)”的必要性。既然我們必然要成為一位“照護(hù)者”,多了解相關(guān)信息是必要的未雨綢繆。
在和凱博文的對(duì)話里,你能看見(jiàn)一位親歷照護(hù)的哈佛教授重建生活秩序的過(guò)程,以及他對(duì)照護(hù)的深刻思考。
作為一位84歲的老人,凱博文還提示了年輕人一個(gè)十分重要的信息,那就是關(guān)系和聯(lián)結(jié)的重要性。
并不是有錢(qián)就能有幸福的晚年。決定照護(hù)水平的,除了和一個(gè)人所擁有的金錢(qián)、認(rèn)知相關(guān),還和他所擁有的情感資源、社交資源相關(guān)?!瓣P(guān)系越好,越有利于照護(hù)”,凱博文說(shuō)。
當(dāng)一個(gè)人擁有優(yōu)質(zhì)的關(guān)系,他更容易建立起照護(hù)體系,支持自己開(kāi)展照護(hù)工作;有情感資源的人也更容易晚年幸福,因?yàn)榧胰?、朋友、身邊的人更愿意盡心地照護(hù)他。
以下是凱博文的講述。視頻已經(jīng)同步發(fā)布在新世相視頻號(hào)上。
講述:凱博文
我是凱博文,今年84歲,是一位醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)學(xué)者,曾經(jīng)我還有一個(gè)身份是“家庭照護(hù)者”。
2001年,我的妻子瓊確診了阿爾茲海默癥,我開(kāi)始照護(hù)她,直至2011年,她徹底離開(kāi)了這個(gè)世界。
現(xiàn)在,我也是一位“老人”了,面對(duì)死亡,我不恐懼,但我害怕失去自理能力,成為殘疾人。
所以,我盡可能地照顧好自己,每天都運(yùn)動(dòng),剛在酒店鍛煉了一個(gè)小時(shí);也試圖讓自己的頭腦保持清楚,我還在寫(xiě)一本關(guān)于“記憶”對(duì)生活重要性的書(shū)。
但在未來(lái),我不得不還是要面臨被“照護(hù)”這件事。我想留在家里,但有必要的話,我必須去療養(yǎng)院。
實(shí)際上,“照護(hù)”是我們每個(gè)人都要面臨的問(wèn)題。我們都曾是、正是或?qū)⑹撬鶒?ài)之人的照護(hù)者,但我們對(duì)照護(hù)卻知之甚少,無(wú)論是社會(huì),還是個(gè)人,做的準(zhǔn)備都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
一切都來(lái)得毫無(wú)預(yù)兆。
50多歲時(shí),瓊開(kāi)始抱怨視力不好,我們最開(kāi)始以為這些變化是正常的老化過(guò)程,但她一次次去驗(yàn)光、配眼鏡,情況依舊沒(méi)有好轉(zhuǎn)。
后來(lái),她開(kāi)始出現(xiàn)一些很反常的情況。
我們家離辦公室有1英里,瓊經(jīng)常開(kāi)車(chē)去,到達(dá)辦公室之前,有一條地下隧道,這條路她開(kāi)了上百,甚至上千次。有一次,經(jīng)過(guò)隧道時(shí),她突然說(shuō),她不會(huì)開(kāi)了,后面都是汽車(chē)的喇叭聲,坐在副駕駛位上的我,只好伸出手去夠方向盤(pán)。這把我們都嚇壞了,之后,她再?zèng)]開(kāi)過(guò)車(chē)。
她還經(jīng)常摔壞杯子,看不懂賬單,有一次跑步,還被一輛大貨車(chē)擦傷,腳上被打了兩根鈦釘。
我們?nèi)パ劭啤⑸窠?jīng)科、神經(jīng)眼科做了很多檢查,都得不到一個(gè)準(zhǔn)確的診斷,我的醫(yī)學(xué)背景當(dāng)時(shí)沒(méi)起到正向作用,反而把我弄糊涂了,因?yàn)樗陌Y狀和跡象都和我了解的疾病不一樣。
直至我們?nèi)ヒ?jiàn)了一位資深的臨床神經(jīng)病學(xué)家,也是我哈佛醫(yī)學(xué)院的同事,瓊的病得到了確診,阿爾茲海默癥。
但除了診斷,他沒(méi)有任何建議給我們。
面對(duì)這樣一個(gè)無(wú)法被治愈的疾病,如何為患者提供照護(hù)?沒(méi)人告訴我應(yīng)該怎么做。
即便我是一位受過(guò)專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練的精神科大夫,研究疾病的人類(lèi)學(xué)學(xué)者,在面對(duì)照護(hù)時(shí),同樣茫然失措。
對(duì)于阿爾茲海默癥,專(zhuān)家、權(quán)威們都把它描寫(xiě)成有著清晰進(jìn)展階段的疾病,從早期的輕度,到中期的中度,再到晚期的重度功能障礙,這種劃分讓阿爾茲海默病的處理和討論變得簡(jiǎn)單,但只要親身經(jīng)歷,就發(fā)現(xiàn)事實(shí)并非如此。
最初幾年,除了視覺(jué)問(wèn)題,瓊的癥狀并沒(méi)有太大的發(fā)展,之后,她的認(rèn)知功能開(kāi)始受損,找不到廁所,吃飯、穿衣都需要人照顧,后來(lái),又出現(xiàn)了嚴(yán)重的暴力行為。
但這些癥狀的出現(xiàn)和發(fā)展不是線性的,而是呈螺旋式下降的,時(shí)好時(shí)壞,找不到邏輯和規(guī)律。
沒(méi)人對(duì)我說(shuō),要怎么布置房子,不讓她從樓梯上摔下來(lái),如何不撞到家具和不被地毯絆倒;也沒(méi)人告訴我,要在經(jīng)濟(jì)上、社交上做哪些準(zhǔn)備……
這導(dǎo)致我走了很多彎路。等我終于意識(shí)到我需要有人幫忙,請(qǐng)來(lái)社工時(shí),瓊的反應(yīng)十分激烈。因?yàn)殡S著能力的喪失,患者會(huì)十分失落,繼而產(chǎn)生防御心理,攻擊幫助她的人。在很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi),瓊對(duì)社工都十分排斥,甚至惡語(yǔ)相向,說(shuō),我不需要陌生人在我家。
這一度讓我們的照護(hù)工作和關(guān)系都變得很糟糕。
在照護(hù)妻子瓊的過(guò)程中,我的困難還源于作為男性,我一直被照顧,卻缺乏照顧別人的經(jīng)驗(yàn)。
在工作上,我和瓊是合作者,但在家里,瓊還是承擔(dān)了大部分的家務(wù)勞動(dòng)。
我們家大部分的飯都是由她做的,我只負(fù)責(zé)干洗碗這種小活。在她生病前,我從沒(méi)洗過(guò)衣服,付過(guò)賬單。在家庭財(cái)務(wù)管理上,我沒(méi)操過(guò)心。錢(qián)一到,我就給她,她給我一些零花錢(qián),之后她就把錢(qián)存進(jìn)銀行,或用于投資和孩子的教育。
我們從小就是這么被養(yǎng)大的,沒(méi)人教過(guò)我們?cè)趺搓P(guān)心別人。
大概30年前,我和瓊在中國(guó)做過(guò)一個(gè)研究,問(wèn),人們對(duì)把老人送進(jìn)養(yǎng)老院的看法。尤其是兒子們會(huì)說(shuō),我永遠(yuǎn)不會(huì)讓我媽進(jìn)養(yǎng)老院,我們照顧她。
“我們”是誰(shuí)?當(dāng)你問(wèn)他們時(shí),你會(huì)發(fā)現(xiàn),飯是兒媳婦做的,看病是兒媳婦陪著看的。
你做了什么?當(dāng)你問(wèn)男人,他們會(huì)說(shuō),我出錢(qián)。在世界范圍內(nèi),都存在這種不公平,照護(hù)主要是由女性提供的。
瓊生病后,我面對(duì)的一個(gè)難題是,我要從頭學(xué)習(xí)做所有的事情。
隨著瓊病情的加深,我和兒子曾爆發(fā)過(guò)一次很大的爭(zhēng)吵。
瓊向來(lái)待人熱情、友善,但生病后,她卻性情大變,變得不愿意和人交往。面對(duì)她出現(xiàn)的社交退縮行為,我一度默許。因?yàn)檫@意味著我可以有更多的時(shí)間去工作,照護(hù)確實(shí)變得簡(jiǎn)單了。
兒子和瓊特別親近,有次,他對(duì)我大發(fā)雷霆,說(shuō)我沒(méi)好好想辦法讓瓊參與到家庭生活來(lái)。當(dāng)時(shí),我在外地,抱怨說(shuō),我留給自己的時(shí)間已經(jīng)所剩無(wú)幾了。
我們爭(zhēng)吵了起來(lái)。他說(shuō)我,自私自利,瓊曾為我付出了那么多。我當(dāng)時(shí)崩潰地留下淚水?,F(xiàn)在看來(lái),他說(shuō)的恰如其分。
我從沒(méi)承擔(dān)起照護(hù)的責(zé)任,不知道怎么做,在瓊患病初期,我要在她的指導(dǎo)下,做家務(wù),后來(lái),她無(wú)法提供幫助了,我只能靠自己,作為男性,我也沒(méi)有求助的習(xí)慣,把壓力都放在了自己身上。
我的成長(zhǎng)方式把我變成了一個(gè)過(guò)度獨(dú)立、不關(guān)心別人的人,一度,我以不求人而自豪,但瓊患病后,我最大的挑戰(zhàn)之一是直面自己的脆弱,尋求他人的幫助。
和兒子的爭(zhēng)吵,提醒我要改變過(guò)往的照護(hù)方法。
現(xiàn)在,人們變得不像以往重視關(guān)系。而正是照護(hù)瓊的過(guò)程,讓我意識(shí)到關(guān)系和聯(lián)結(jié)的重要性。
在美國(guó)社會(huì),大家普遍認(rèn)為,老年人可以自己照顧自己。年輕人可以照顧老人,但老人會(huì)以金錢(qián)作為回應(yīng)。中國(guó)自古有“孝道”文化的傳統(tǒng),子女要贍養(yǎng)父母,一大家人會(huì)住在一起。在過(guò)去,這是中國(guó)和美國(guó)的不同。
但現(xiàn)在很多中國(guó)老年人已經(jīng)不指望子女能照顧他們,我在中國(guó)有很多同齡朋友,80多歲了,正準(zhǔn)備照顧自己。
這可能是我的一種偏見(jiàn),你們這一代人是想自己,更看重自己,也更物質(zhì)主義。
曾經(jīng)我也是一個(gè)不在意關(guān)系的人,為人冷漠、苛刻,直來(lái)直去,從不考慮說(shuō)話的藝術(shù)。
在三四十歲時(shí),學(xué)生們很難與我直接溝通,他們恐懼我說(shuō)出“我對(duì)你非常失望”“你是我所有學(xué)生中最差勁的”這兩句話,而這正是我最常說(shuō)的。
因此,在我和瓊的工作合作中,她是那個(gè)負(fù)責(zé)經(jīng)營(yíng)社交關(guān)系的人,學(xué)生會(huì)通過(guò)她和我溝通。
而照護(hù)瓊的過(guò)程重塑了我,不善和人交際的我,開(kāi)始主動(dòng)和家人、朋友、他者建立關(guān)系。
我九十多歲的老母親成了我照護(hù)瓊的重要支持,我的子女、朋友、同事,甚至一些常去商店、飯店的工作人員,都成為了這照護(hù)網(wǎng)絡(luò)的一部分。當(dāng)瓊?cè)ルs貨店,想都沒(méi)想地拿走食物,店員會(huì)給我打電話說(shuō),她在吃東西,我們會(huì)看著她。
真正經(jīng)歷過(guò)就明白,照護(hù)不僅和一個(gè)人經(jīng)濟(jì)資源、認(rèn)知資源相關(guān),也關(guān)乎他所擁有的情感資源和社交資源。
正是幾十年來(lái),瓊對(duì)我溫柔、包容和照顧,讓我想回饋她;而我們努力經(jīng)營(yíng)的社交關(guān)系,也在我們需要幫助時(shí),也成了我們的支持系統(tǒng)。
照護(hù)也并不是一個(gè)單向付出的過(guò)程,而是一個(gè)雙向互惠的過(guò)程。
在我23歲至43歲的20年年間,我有一個(gè)習(xí)慣,每天從晚上11點(diǎn)到凌晨2點(diǎn)讀一本我專(zhuān)業(yè)以外的書(shū),這極大地拓展了我的思維深度,但也讓我得了高血壓和哮喘。
照顧瓊之后,我就開(kāi)始早睡,生活變得規(guī)律,直到今天,我的身體狀況都比我年輕的時(shí)候要好很多。
正是在照顧他人的過(guò)程中,讓我學(xué)會(huì)了照顧自己;照護(hù)妻子瓊也讓我變成了一個(gè)更好的人,用我母親的話說(shuō),我比以前更有人情味了。
我們每個(gè)人必然會(huì)成為一個(gè)照護(hù)者或被照護(hù)者。
中國(guó)已經(jīng)進(jìn)入老齡化社會(huì),到2035年,60歲以上的老人將占總?cè)丝诘?0%。你想象一個(gè)畫(huà)面,將來(lái)北京的街道上有三分之一的都將是老人。但對(duì)于中國(guó)的“獨(dú)生子女”群體來(lái)說(shuō),負(fù)擔(dān)兩個(gè)老人的養(yǎng)老還是十分困難的。一個(gè)獨(dú)生子女如何做到一邊上班,一邊照顧老人?
在上海,我們做了一個(gè)研究,一些住在高層建筑里的老年婦女告訴我們,她們最想要的就是每周去一次茶館,和朋友聚會(huì),但她們行動(dòng)不便,需要坐輪椅。
如何解決這個(gè)問(wèn)題?我和我的同事們認(rèn)為,要提供更多的社區(qū)服務(wù)。
在美國(guó)的養(yǎng)老院,一年之內(nèi),護(hù)理人員的離職率是100%,因?yàn)楹芾?,工資很低。在中國(guó),有償提供照護(hù)工作的,被稱(chēng)為“保姆”。但隨著中國(guó)越來(lái)越富裕,未來(lái)誰(shuí)會(huì)成為保姆?
在過(guò)去,女性一直承擔(dān)著幾乎所有的照顧性工作,它沒(méi)有社會(huì)補(bǔ)償,不被社會(huì)認(rèn)可,也被認(rèn)為沒(méi)社會(huì)意義。
可實(shí)際上,照護(hù)有著重要的社會(huì)價(jià)值。在美國(guó),如果10%的家庭照護(hù)者決定不愿再繼續(xù)照顧老人,哪怕只有10%,所有的醫(yī)療系統(tǒng),從醫(yī)院、療養(yǎng)院、認(rèn)知康復(fù)中心,全部都會(huì)癱瘓。
我們要重估“照護(hù)”的價(jià)值,提供更高的工資,讓護(hù)理的工作變得更輕松,人們才可能會(huì)追求它。
照護(hù)不僅關(guān)于社會(huì)價(jià)值,也關(guān)乎道德、人性和情感。照護(hù)所愛(ài)的人,就像肩膀酸了去揉揉,手臟了去洗洗一樣自然,不需要理由。
愛(ài),就是關(guān)愛(ài)和照護(hù)。
2011年,在一個(gè)初春的清晨,瓊離開(kāi)了我們,臨終之前,她只能說(shuō)一個(gè)字,就是我的名字,阿瑟。
瓊的骨灰被安葬在距我家只有兩個(gè)街區(qū)之遠(yuǎn)的奧本山公墓,墓碑上刻著:
beauty,wisdom,goodness,above all, love(美麗、智慧、善良,最重要的是,愛(ài))。
這句話概括了她的一生,墓碑上還留有空間,當(dāng)我的骨灰和她合葬時(shí),足夠?qū)懴挛业拿帧?/p>
晚禱時(shí)刻
愛(ài),就是關(guān)愛(ài)和照護(hù)
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