△杜麗群（中）在廣西南寧市第二婦幼保健院調(diào)研自閉癥診療情況。 （圖片由受訪者提供）

杜麗群

第十三、十四屆全國政協(xié)委員，廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長。獲白求恩獎?wù)?、南丁格爾獎、全國五一勞動獎?wù)?、全國三八紅旗手、全國民族團結(jié)進步模范個人等。

她是艾滋病患者眼中的“鄰家大姐”，是青少年心理健康的“守護者”，是罕見病群體的“發(fā)聲人”，是孤獨癥兒童的“希望之光”。她用實際行動，詮釋了一名醫(yī)者的擔(dān)當(dāng)，書寫了一名政協(xié)委員的履職篇章。她就是全國政協(xié)委員、廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群。

防艾路上的“逆行者”

杜麗群的從醫(yī)之路始于1984年。那年，剛從南寧地區(qū)衛(wèi)生學(xué)校畢業(yè)的她，被分配到廣西南寧市第四人民醫(yī)院。從踏入醫(yī)院的那一刻起，她便立志要用所學(xué)為患者解除病痛。在結(jié)核科、腫瘤科、肝科等科室的輪轉(zhuǎn)工作中，杜麗群積累了豐富的臨床護理經(jīng)驗，她對待每一位患者都如同親人一般，耐心細致地照顧他們的身體和情緒，贏得了患者們的一致贊譽。

2002年，廣西南寧市第四人民醫(yī)院籌備開設(shè)艾滋病科。當(dāng)時，艾滋病被視為“超級瘟疫”，因艾滋病患者的血液、精液等體液具有傳染性，護士在做靜脈穿刺等侵入性操作或處理醫(yī)療廢棄物時，一旦被針頭、銳器刺破皮膚，就可能接觸病毒。若處理感染性物質(zhì)時防護不當(dāng)，如未規(guī)范佩戴手套等，也會有感染風(fēng)險。這種職業(yè)暴露風(fēng)險，讓許多護士對艾滋病護理工作望而卻步。然而，杜麗群卻主動報名參加艾滋病相關(guān)知識的培訓(xùn)，并前往區(qū)外艾滋病專科醫(yī)院進修學(xué)習(xí)。在杜麗群看來，“艾滋病患者這個特殊群體，在遭受病痛折磨的同時，還承受著巨大的社會壓力和心理負擔(dān)，他們更需要醫(yī)護人員的關(guān)愛與幫助?！?/p>

“從初期接觸艾滋病護理工作的恐懼，到看到病人的痛苦，再到選擇全身心投入到這份事業(yè)中，我無怨無悔，我不想讓更多的人承受痛苦?！睂W(xué)成歸來的杜麗群，一頭扎進了艾滋病科的籌備工作中。她率先著手病區(qū)的區(qū)域劃分，依據(jù)不同護理需求與感染風(fēng)險，科學(xué)規(guī)劃出病房、治療室、護士站等功能區(qū)域，讓患者就醫(yī)與醫(yī)護工作開展都能高效有序。在物品籌備上，她精心挑選設(shè)備與用品，從高精度檢測儀到防針刺傷注射器，為科室運轉(zhuǎn)筑牢基礎(chǔ)。培訓(xùn)時，她主持學(xué)習(xí)會，分享前沿理念與規(guī)范操作，還邀請專家講座，拓寬團隊視野。計劃制定時，她結(jié)合實際擬定短、長期規(guī)劃，明確科室發(fā)展方向。編制手冊時，她參考大量資料，制定涵蓋護理流程、消毒隔離等詳細內(nèi)容的制度規(guī)范，讓護理工作有章可循。在她的帶動下，同事們紛紛打消顧慮，投身艾滋病護理工作。

2005年6月，廣西首個艾滋病護理團隊在廣西南寧市第四人民醫(yī)院正式成立，杜麗群擔(dān)任護士長。

在艾滋病科的工作，遠比想象中艱難。艾滋病患者的病情復(fù)雜多樣，常常伴有各種并發(fā)癥。杜麗群至今還記得，剛到艾滋病科時遇到一位重癥患者，全身長滿水皰，最大的皰疹直徑達十幾厘米，稍有觸碰便會破裂、滲液、潰爛，皮膚粘在床單上，散發(fā)出陣陣惡臭。面對這樣的患者，年輕護士們都嚇得不敢靠近。杜麗群毫不猶豫地穿上防護服，親自為患者進行護理。她小心翼翼地為患者清理創(chuàng)面、更換床單，每次護理都要花費很長時間。有時，被氣味熏得實在受不了，她就到病房外透透氣，緩過來后又回去繼續(xù)工作。在她十幾天的精心護理下，患者的水皰逐漸吸收，病情得到了控制。

除了身體上的護理，杜麗群更關(guān)注艾滋病患者的心理狀態(tài)。艾滋病患者大多遭受過親友的“拋棄”，心理壓力極大，不少人甚至產(chǎn)生了輕生的念頭。一位60多歲的女性患者，得知自己患上艾滋病后，多次試圖自殺。杜麗群發(fā)現(xiàn)后，每天都會到患者床邊陪她聊天，耐心地開導(dǎo)她，鼓勵她積極面對生活。在杜麗群的關(guān)懷下，患者逐漸打開了心扉，放棄了輕生的念頭，積極配合治療。

為了讓艾滋病患者感受到社會的關(guān)愛，杜麗群定期組織艾滋病患者及家屬開展紅絲帶“歡樂假期”活動。在活動中，醫(yī)護人員和艾滋病患者及家屬一起打球、唱歌、聚餐，同時宣傳艾滋病防治知識和國家關(guān)愛政策。這些活動讓艾滋病患者和家屬重新燃起了生活的希望，不少患者出院后，還主動加入到防治艾滋病的志愿隊伍中。

在杜麗群的帶領(lǐng)下，廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科的護理團隊不斷發(fā)展壯大，從最初的8人發(fā)展到現(xiàn)在的60多人，她們累計護理艾滋病住院病人逾1萬人次，為數(shù)千人提供艾滋病抗病毒藥物治療，數(shù)百例HIV陽性孕產(chǎn)婦接受母嬰阻斷治療，隨訪18月齡嬰兒HIV抗體檢測均為陰性，HIV感染率為零。杜麗群和她的團隊也成了艾滋病患者心中的“守護天使”。

政協(xié)舞臺的“發(fā)聲者”

2023年，杜麗群的名字再次出現(xiàn)在全國政協(xié)委員的名單上。連任第十四屆全國政協(xié)委員，令她倍感責(zé)任在肩。從熟悉的臨床一線到更廣闊的履職平臺，那份對民生福祉的牽掛與擔(dān)當(dāng)，也隨之延伸到了更深遠的層面。

“大夫，這藥太貴了，我想隔一天吃一次……”老人攥著皺巴巴的藥費單，指腹把“3800元/盒”的字樣磨得起毛。這是2019年杜麗群查房時發(fā)生的一幕，肺癌患者張阿姨把藥盒里的藥片數(shù)了又數(shù)。那一刻，消毒水的氣味仿佛摻進了苦澀。

杜麗群轉(zhuǎn)身走進藥房，在堆積如山的進貨臺賬里翻找線索，發(fā)現(xiàn)同一廠家的抗生素，通過不同流通渠道價差竟高達40%。她與藥劑科同事核對時，又注意到部分藥品僅換個包裝就標(biāo)出“新藥價”，實際成分毫無變化。這些發(fā)現(xiàn)像針一樣扎在她心上。當(dāng)她核實一批降糖藥的流通成本，聽到批發(fā)商說“中間環(huán)節(jié)加5個點很正常”時，不禁眉頭緊皺。

回到醫(yī)院后，杜麗群拉著20多位患者開座談會，記錄下厚厚一沓“吃不起藥”的故事：有人為湊錢停了孩子的奶粉，有人把進口藥換成療效減半的仿制藥，還有人悄悄把病歷藏進床底……不是怕人看見病情，是怕人瞧見那串觸目驚心的藥價。

“不能讓藥價變成壓垮生命的最后一根稻草。”杜麗群在調(diào)研筆記的扉頁寫下這句話。37頁的手寫調(diào)研筆記中，不僅記著藥價漲幅曲線，還粘著患者們撕下來的藥盒標(biāo)簽，每個標(biāo)簽都有她用紅筆標(biāo)注的家庭故事?；谠鷮嵳{(diào)研，杜麗群鄭重提交《關(guān)于遏制藥品價格上漲的提案》，提出加強對藥品從生產(chǎn)到銷售全鏈條監(jiān)管，鼓勵藥企通過技術(shù)創(chuàng)新、優(yōu)化生產(chǎn)流程等降低成本等一系列建議。提案得到國家相關(guān)部門重視，隨著一系列政策舉措的相繼出臺，實實在在減輕了患者用藥負擔(dān)。

罕見病，這類發(fā)病率極低卻嚴重威脅患者生命健康的疾病，因鮮為人知，長期隱匿在大眾視野之外。在日常醫(yī)療工作中，杜麗群接觸到不少罕見病患者。

2022年全國兩會前夕，杜麗群一頭扎進資料堆，查閱國內(nèi)外大量罕見病研究文獻，了解全球罕見病診療現(xiàn)狀與趨勢。同時，她穿梭于各大醫(yī)院的罕見病?？崎T診，與專家、醫(yī)生深入交流，收集臨床診療難題與患者數(shù)據(jù)。此外，她還通過線上線下渠道，與眾多罕見病患者及家屬建立聯(lián)系，傾聽他們的故事與訴求。在整理資料時，杜麗群看到一個數(shù)據(jù)：我國現(xiàn)有各類罕見病患者達2000多萬人，每年新增患者超20萬人，可全世界上市的罕見病治療藥物僅有800多種，95%以上的罕見病無藥可用，這讓她心急如焚。于是，杜麗群寫下了《關(guān)于進一步加強罕見病醫(yī)療保障力度的提案》。

2023年全國兩會期間，杜麗群依然沒有停下為罕見病群體發(fā)聲的腳步。她發(fā)現(xiàn)，即便部分患者有了藥，可康復(fù)治療卻困難重重。為此，她提交了《關(guān)于罕見病康復(fù)資源擴容的提案》。相關(guān)部門積極回應(yīng)，逐步完善罕見病醫(yī)保目錄，加大科研立項支持，部分地區(qū)已開始籌備建設(shè)罕見病康復(fù)中心。

2024年全國兩會期間，杜麗群又將目光投向了青少年心理健康問題，提交了《關(guān)于守護好心理健康為青少年茁壯成長保駕護航的提案》。在學(xué)校，她組織進行了學(xué)生心理健康問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，超半數(shù)學(xué)生存在不同程度的學(xué)習(xí)壓力、人際關(guān)系困擾等心理問題。與老師交流后，杜麗群得知，學(xué)校心理健康教育師資薄弱，難以滿足學(xué)生需求。在心理咨詢機構(gòu)和醫(yī)院，她看到前來咨詢、就診的青少年排起的長隊。該提案獲得了教育部重視，一系列政策措施陸續(xù)落地。

今年全國兩會期間，杜麗群關(guān)注到孤獨癥兒童群體。在康復(fù)機構(gòu)，她看到專業(yè)康復(fù)師的數(shù)量有限，無法給予每個孩子充分指導(dǎo)；家長們滿臉疲憊，為孩子未來憂心忡忡。特殊教育學(xué)校里，教學(xué)資源匱乏，難以滿足孤獨癥兒童個性化教育需求；醫(yī)療機構(gòu)中，孤獨癥診斷標(biāo)準不統(tǒng)一、診療技術(shù)有限等問題突出。基于這些調(diào)研成果，杜麗群呼吁加大政策支持力度，完善孤獨癥兒童從診斷、治療到康復(fù)的全程支持服務(wù)體系，讓“星星的孩子”也能在溫暖關(guān)愛下，擁有自己的一片天空。

公益事業(yè)的“踐行者”

作為全國政協(xié)委員，杜麗群不僅將公益之心融入提案建議，還以實際行動帶動更多人參與公益事業(yè)。

自2005年起，杜麗群陸續(xù)受邀前往廣西紅十字會、南寧市紅十字會等單位，為艾滋病感染者及其家庭成員舉辦家庭護理及依從性教育講座。在講座現(xiàn)場，她細致入微地講解居家護理要點，從日常用藥的規(guī)范流程，到如何觀察病情變化，再到家庭消毒的正確方法，事無巨細。

身為“南寧市紅十字會杜麗群志愿服務(wù)隊”的領(lǐng)頭人，杜麗群經(jīng)常帶領(lǐng)隊員奔赴敬老院，為老人們帶去溫暖與關(guān)懷。她陪老人聊天，傾聽他們的心聲，幫忙檢查身體，給患有慢性病的老人耐心講解用藥注意事項。到了社區(qū)，義診宣傳活動在杜麗群的組織下開展得如火如荼，她和隊員們免費為居民量血壓、測血糖，發(fā)放健康知識手冊，針對常見疾病的預(yù)防、治療進行科普答疑，將健康理念深深植入居民心中。

在防艾抗艾公益宣傳領(lǐng)域，杜麗群更是不遺余力。她的身影穿梭于廣西的邊遠地區(qū)，通過舉辦講座、開展義診、媒體訪談、開通微博、組織艾滋病患者戶外聯(lián)誼等形式多樣的活動，竭力擴大防艾抗艾知識的傳播范圍。每一場講座，她都精心準備，結(jié)合自身豐富的臨床經(jīng)驗，用一個個真實的病例，闡述艾滋病的傳播途徑、預(yù)防方法，呼吁大家消除對艾滋病患者的歧視。此外，她還借助新媒體平臺，在微博上以“@麗群－與艾同行”之名，定期舉行在線微訪談，傳遞防艾抗艾的正能量。經(jīng)她之手，防艾抗艾公益宣傳活動成效顯著，直接或間接讓10萬余名群眾從中受益。

未來如杜麗群所說：“我必將加倍努力，持續(xù)聚焦醫(yī)療衛(wèi)生民生領(lǐng)域，通過政協(xié)提案履職建言，用心用情寫好委員作業(yè)?！?/p>

記者：陳晶

文字編輯：張園

新媒體編輯：莫愁

審核：周佳佳