“我們要出發(fā)啦！”這段時(shí)間，鄭州“蝴蝶寶貝”高尚好，要離開她平時(shí)整日伏案學(xué)習(xí)的書桌，出一趟遠(yuǎn)門，了卻一樁心愿——去西藏。

好好出發(fā)前向記者揮手告別

好好身患一種罕見病——大皰性表皮松解癥，皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱，輕微觸碰就可能破損，被稱為“蝴蝶寶貝”。盡管命運(yùn)給她設(shè)置了重重障礙，但好好和家人從未向命運(yùn)低頭，努力樂觀地生活，讀萬卷書，行萬里路。

一場秋雨過后，好好一家開啟了籌劃多年的西藏自駕游，向著心中的圣地進(jìn)發(fā)。她期待能看到藏原羚、藏狼，喝牦牛奶，到拉薩看布達(dá)拉宮，再目睹西藏雪山尤其是珠穆朗瑪峰的壯美……

臨行前的忙碌，一次“大處理”耗時(shí)3個(gè)小時(shí)

出發(fā)前，好好的媽媽無疑是最忙碌的人。她不僅要準(zhǔn)備一家人長途旅行所需的各種物品，從吃喝到日常用品，一樣都不能少，更重要的是，要隨時(shí)為好好做好護(hù)理。

發(fā)現(xiàn)水皰后，好好媽媽及時(shí)處理

“中午剛忙完一次‘大處理’，咦？胳膊肘這兒咋又有一個(gè)水皰？”好好媽媽拿著格子衫正準(zhǔn)備給好好穿上，突然發(fā)現(xiàn)了新狀況。她趕忙找來剪刀和紗布，動(dòng)作熟練卻又無比輕柔地剪破水皰，仔細(xì)擦拭干凈，處理妥當(dāng)后，幫好好穿外套、扣扣子。

所謂的“大處理”，就是把好好身上覆蓋傷口的所有紗布、敷料都換一遍。這是一項(xiàng)極為繁瑣且耗時(shí)的工作，每次忙下來，差不多要花費(fèi)3個(gè)小時(shí)。

好好剛生下來時(shí)，雙腿就沒有皮膚，在重癥監(jiān)護(hù)室歷經(jīng)166天的救治，才終于被抱到媽媽身邊。家人后來才知道，她患的是大皰性表皮松解癥。這種病是由于身體缺少一種在表皮和真皮間輸送養(yǎng)分的蛋白酶，導(dǎo)致表皮和真皮極易脫落。目前，醫(yī)學(xué)上還沒有針對這種病的有效治療方法，好好的日常生活，只能依賴家人日復(fù)一日、年復(fù)一年的精心護(hù)理。

出發(fā)前好好媽媽幫她穿好衣服

出院后的好好，在爸媽的悉心照料下慢慢成長。媽媽為了全心全意照顧她，毅然辭去了工作。每天對好好進(jìn)行全身護(hù)理，成了媽媽早晚必做的“必修課”。在父母的呵護(hù)下，醫(yī)生曾斷言可能活不過兩歲的好好，如今已經(jīng)24歲了。

這些年，好好在家中堅(jiān)持自學(xué)，每天學(xué)習(xí)六七個(gè)小時(shí)，歷史、地理、中醫(yī)學(xué)、英語等科目她都涉獵，知識面不輸在校學(xué)生。讀萬卷書的同時(shí)，家人也深知行萬里路的重要性，只要有時(shí)間，就會(huì)帶著好好出門“看世界”。

好好平時(shí)在家自學(xué)

在親友們的鼓勵(lì)下，她勇于嘗試，與時(shí)俱進(jìn)——視力尚好時(shí)，她當(dāng)喜馬拉雅電臺主播，用聲音分享寓言與動(dòng)物故事等精彩內(nèi)容；她是微信公眾號 “蝴蝶寶貝高尚好”的主人和原創(chuàng)作者，分享自己的旅途見聞，讓更多人從中感受到美好；今年 3 月起，她以患者和志愿者雙重身份走進(jìn)校園，參加”罕見病進(jìn)校園“公益科普行活動(dòng)，向更多人普及罕見病知識；媽媽為她開通的抖音號里，她聊《三體》，談人生，出口成章，有的視頻最高獲贊 8 萬多，既鼓舞了病友，也圈粉了網(wǎng)友。

好好“帶傷出征”，只為心中的夢想

即將開啟的西藏之行，讓好好滿心激動(dòng)，難以抑制。為了這次旅行，她近期近乎“瘋狂”地一心養(yǎng)傷，只為能如期開啟行程。

“這段時(shí)間，我身上有一處傷口特別特別嚴(yán)重，已經(jīng)影響了出行計(jì)劃，我爸爸甚至做好了可能去不了的準(zhǔn)備?！?好好說道，她可不愿輕易放棄這次難得的機(jī)會(huì)，近兩周來，在媽媽的精心護(hù)理下，好好想盡一切辦法努力養(yǎng)傷，只盼著傷口能盡快好轉(zhuǎn)。

好好對西藏之行充滿期待

一家人原本計(jì)劃9月5日出發(fā)。出發(fā)前，爸爸不無擔(dān)心地問好好：“身體能吃得消嗎？”

“我覺得還好，按計(jì)劃出發(fā)吧?！焙煤没卮鸷軋?jiān)定。

好好向來最怕下雨天，因?yàn)樘鞖獬睗駮r(shí)，她身上的傷口會(huì)疼得厲害。這幾天，鄭州接連下雨，她感覺傷口疼得并沒有那么難以忍受，從而信心大增：“出行應(yīng)該沒問題，可以帶傷出征了?！?/p>

每次出門遠(yuǎn)行，好好都要面臨諸多挑戰(zhàn)。對她而言，長時(shí)間坐車本就身體不適，一些需要爬山或者徒步的路段，她需要坐輪椅，或者被爸爸用背帶背著前行，免不了因身上的傷口而備受折磨。但即便如此，她對這次西藏之行依然充滿期待，絲毫不畏懼即將面臨的困難。

心心念念的西藏，籌劃多年的旅程

這些年，罕見病并沒有阻擋好好和家人外出旅行的腳步。只要時(shí)間允許，父母就會(huì)開車帶她四處游玩，既有輕松愜意的近郊游，也有充滿挑戰(zhàn)的長途旅行。他們的足跡遍布大江南北，北到黑龍江，南至海南三亞，東達(dá)黑瞎子島，西抵新疆霍爾果斯。

好好在旅途中留影（受訪者提供 資料圖）

“這次西藏之行，和之前任何出行都不同，特別‘好事多磨’?！焙煤谜f，她和家人籌劃西藏之行，已有六七年時(shí)間，由于各種原因，計(jì)劃一次次延期。這次，也險(xiǎn)些因?yàn)樗纳眢w狀況而被耽誤。

盡管困難重重，但好好對西藏之行有著執(zhí)著的念想。她說，自己也會(huì)根據(jù)身體情況量力而行。在她心中，西藏之行是一個(gè)無比期待實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)，會(huì)全力以赴讓自己以最好的狀態(tài)去迎接。但如果最終實(shí)在無法成行，她也會(huì)坦然選擇放棄，“我不會(huì)太勉強(qiáng)自己，因?yàn)樽钪匾倪€是身體，只要盡全力了，我就不會(huì)留下遺憾。”

行動(dòng)不便的好好在父親的背上看風(fēng)景

談及西藏之行最期待的事情，好好眼中閃爍著光芒：“我特別想看到青藏高原的動(dòng)物，比如藏原羚、藏狼?！睅啄昵?，好好和家人去內(nèi)蒙古大草原的狼園時(shí)，她學(xué)狼叫學(xué)得惟妙惟肖，引得園內(nèi)的狼紛紛跟著回應(yīng)。她滿心期待，到了青藏高原，能再次用狼叫與藏狼來一場特別的“互動(dòng)”。

“我做攻略的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)西藏當(dāng)?shù)睾枚嗝朗澄页圆涣?，不過沒關(guān)系，嘗嘗味道就行，反正牦牛奶我一定要喝個(gè)夠?！焙煤眯χf。

她還特別渴望能親眼看見拉薩布達(dá)拉宮的雄偉風(fēng)姿，以及珠穆朗瑪峰等壯麗山峰。此外，對好好一家來說，遠(yuǎn)行還有一個(gè)必不可少的“保留項(xiàng)目”，那就是去邊境看看，這次西藏之行也不例外。

“移動(dòng)的家”裝滿了愛

由于好好身體情況特殊，一家三口自駕游遠(yuǎn)行，所帶的東西自然與普通家庭大不相同。他們車上帶得最多的，是好好每天都需要更換的敷料。“我們計(jì)劃出去一個(gè)月，特意準(zhǔn)備了她平時(shí)用量兩三倍的敷料帶上。” 好好媽媽說。

滿滿當(dāng)當(dāng)?shù)暮髠湎?/p>

為了這次出行，好好爸爸特意換了一輛7座車，出發(fā)前，把后排座撤掉，用來擺放各種物品，車內(nèi)被大小箱包塞得滿滿當(dāng)當(dāng)。其中，僅好好需要的敷料、藥品以及米粉、奶粉、蛋白粉等，就裝了幾大箱。

考慮到好好只能吃流食、半流食，好好媽媽準(zhǔn)備了幾十個(gè)熟雞蛋，還帶了高壓鍋、攪拌機(jī)等，確保好好旅途中的飲食和營養(yǎng)能跟上。

車上備了很多好好需要的敷料和藥品、營養(yǎng)品

為應(yīng)對可能出現(xiàn)的高原反應(yīng)，車上還備有制氧機(jī)。擔(dān)心到西藏后氣溫低、好好換藥時(shí)覺得冷，媽媽還帶了暖風(fēng)機(jī)，以及好好要用的輪椅、廁所帳篷、坐便器等。

就連好好養(yǎng)了6年的寵物鴿“嘟嘟”，也再次跟著主人一起出門“見世面”。車門上，放著專門為鴿子準(zhǔn)備的口糧。

這輛車，已然成了一家人溫馨的“移動(dòng)的家”。

為了這次西藏之行，一家人分工協(xié)作，各有側(cè)重。好好爸爸是擔(dān)任專職司機(jī)，作為普通“上班族”，為了這次遠(yuǎn)行他攢了一年的公休假，還額外請了幾天假湊夠時(shí)間，早早規(guī)劃好了路線，帶著家人從鄭州出發(fā)，途經(jīng)西安，前往成都，再沿著318國道進(jìn)入西藏，抵達(dá)拉薩后，繼續(xù)前往日喀則，沿途領(lǐng)略喜馬拉雅山脈山峰的壯美。

好好媽媽是名副其實(shí)的“后勤部長”，兼任家庭攝影師。為了記錄這次特別的旅行，她專門買了一個(gè)云臺、一部內(nèi)存足夠大的新手機(jī)，還隨車攜帶了筆記本電腦和無人機(jī)。

好好也沒閑著，事先做了詳細(xì)的西藏旅游攻略。旅途中，她全程坐在副駕駛位置，負(fù)責(zé)導(dǎo)航，還要時(shí)刻關(guān)注爸爸的狀態(tài)，陪爸爸聊天解悶。如果有需求，她會(huì)及時(shí)跟媽媽溝通。遇到適合飛無人機(jī)的曠野、山峰等場景，好好還要負(fù)責(zé)操作無人機(jī)拍攝，留下美好的回憶。

9月5日下午，一切準(zhǔn)備就緒，好好在媽媽的攙扶下緩步下樓，走向他們整裝待發(fā)的“移動(dòng)的家”。

出發(fā)前鄰居為好好一家送上祝福

“要出發(fā)啦？玩得愉快哈！”樓下鄰居看到這一幕，熱情地打招呼——小區(qū)里的鄰居們都知道他們一家要自駕去西藏，紛紛送上祝福。

“愉快的旅程開始啦！”車子緩緩啟動(dòng)，好好笑意盈盈地和記者揮手告別。車子駛出小區(qū)，融入城市的滾滾車流之中。這位堅(jiān)強(qiáng)樂觀的罕見病女孩，在家人的陪伴下，向著夢想之地、向著西藏雪山勇敢前行。

“在書里看到的畫面，和親身去感受感覺完全不一樣?！迸R行前，好好向記者講述之前的旅途見聞時(shí)感慨道，當(dāng)親眼看到火燒云慢慢形成，看到日月同輝的奇妙景象，看到完整的圓形彩虹時(shí)，那種被大自然美景深深震撼的感覺，讓她對“讀萬卷書，行萬里路”有了更深的感悟：讀萬卷書，是為了讓你看到路上美景時(shí)，能夠叫出它的名字，能夠認(rèn)識它、懂它；行萬里路，是為了讓讀書這件事更有意義，讓知識刻在你的腦海里，變成你人生的一部分。

大河報(bào)·豫視頻記者 蔡君彥

（來源：大河報(bào)·豫視頻）