獨(dú)自出門后走失、家里燒飯忘記關(guān)火、出現(xiàn)幻覺、情緒狂躁……這是大家熟知的影視劇中阿爾茨海默病患者的形象。今天是世界阿爾茨海默病日，我國活動的主題是“早防早治，守護(hù)認(rèn)知——多一點(diǎn)了解，多一份關(guān)愛”。

實際上，影視劇中呈現(xiàn)的主要是中晚期阿爾茨海默病患者，他們大多在出現(xiàn)明顯癥狀后才到醫(yī)院診斷。其中，許多出現(xiàn)譫妄、狂躁癥狀的老年人被誤以為是精神病人，而未能及時得到診治。而更多處于早期的阿爾茨海默病患者記憶力逐漸衰退，常常言語重復(fù)，變得越來越自閉。他們自身無法察覺這些早期癥狀，也沒有被家人發(fā)現(xiàn)，而阿爾茨海默病就在這些沉默的老人身上，隱秘地發(fā)展。

豫園街道社區(qū)衛(wèi)生中心的展板。李昂 攝

輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院多個科室，阿爾茨海默病診斷的漫漫長路

如果沒有醫(yī)院做的PET-CT檢查報告，旁人根本看不出68歲的陳阿叔是一名早期阿爾茨海默病患者。他曾從事合同審計工作，退休后和大多數(shù)上海老爺叔一樣，喜歡和老同學(xué)聚會，外出賞景攝影。唯有一點(diǎn)不同，他的記性有點(diǎn)差，常常重復(fù)問同一個問題，記不得自己把東西放在哪里，還會把老伴剛洗完的衣服再丟到臟衣簍。

這些都被陳阿叔的老伴林阿姨看在眼里。其實，早在陳阿叔的母親確診阿爾茨海默病時，他們就了解到這種疾病有一定的家族遺傳概率，家人也開始有意識地觀察陳阿叔身上可能出現(xiàn)的各種征兆。但陳阿叔將近70歲都沒有“三高”，可以說比同齡人都健康許多，所以林阿姨一直吃不準(zhǔn)，記性差是否就代表他有阿爾茨海默病。

放心不下的林阿姨還是打算帶陳阿叔去醫(yī)院看看，但她沒想到，正式確診阿爾茨海默病竟花了他們2年時間。

2023年剛過完年，林阿姨就拉著陳阿叔去醫(yī)院拍CT檢查，發(fā)現(xiàn)是腦腔梗，但情況比較輕微，醫(yī)生就開了些治療藥物。半年后，林阿姨覺得陳阿叔記性差的癥狀仍未好轉(zhuǎn)，便又帶他去醫(yī)院看病?！拔覀儺?dāng)時不知道有什么記憶門診，都不知道掛什么科，就去看了神經(jīng)內(nèi)科?！睂＜医o陳阿叔做了一個量表，滿分30分，分?jǐn)?shù)低于或等于24分表明有認(rèn)知功能損害，陳阿叔得分是24分。

專家告訴他們，陳阿叔可能患有阿爾茨海默病，但他們對這短短幾分鐘的測試的可信度抱有一定懷疑態(tài)度。“他就先說了幾個詞，過段時間再問你剛剛幾個詞是什么，我老了不刻意記是記不住了，但我其它的像畫一個鐘出來都沒問題的?！标惏⑹寤貞洠Z氣還有點(diǎn)委屈。

由于陳阿叔的癥狀非常輕微，不通過專業(yè)儀器設(shè)備檢查無法正式確診，而做一次就要花費(fèi)一萬多塊錢，他們打算先吃藥觀察情況再說。后來他們也曾去其他醫(yī)院看過，得到的回復(fù)都是，陳阿叔沒有表現(xiàn)出明顯的認(rèn)知功能障礙，無法直接判定。于是，在那一年時間里，他們就處于一種懸置的不確定狀態(tài)。后來，了解到部分三級醫(yī)院開設(shè)記憶門診，老兩口掛了幾百塊的專家特需門診，再去做PET-CT檢查，今年4月才正式診斷出阿爾茨海默病。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)科科主任王剛提及，三級醫(yī)院的門診患者中有一半以上都出現(xiàn)了記憶力明顯下降的癥狀，失去了早期干預(yù)的最佳窗口期。而早期如果不干預(yù)治療的話，可能2-5年時間就會發(fā)展到下一個階段。

王剛主任解釋，阿爾茨海默病早期容易被忽視，一是因為人們對認(rèn)知障礙早期診斷措施了解得不多，也缺乏意識。“人們常說‘老糊涂’，覺得年齡大了記性就會變差。其實，不否認(rèn)小部分老年人是生理性的記憶力衰退，但絕大多數(shù)是病理性的。”

二是早期癥狀并非以記憶力下降為主，還可能存在語言障礙，如反復(fù)問同一件事情，或是社會性的退縮，表現(xiàn)為不愿意與外界接觸，喜歡一個人待在家，還可能有狂躁等情緒問題。因此，往往是病人出現(xiàn)了外出走失、家里燒飯失火等意外事故后，家人才意識到問題。

不可治愈的疾病，可以維護(hù)的患者尊嚴(yán)

目前，在醫(yī)學(xué)界，阿爾茨海默病的發(fā)病機(jī)制和病因仍不完全清晰，因此無法完全治愈。這讓得知診斷結(jié)果的陳阿叔家人覺得有些絕望，“好像走在一條沒有希望的道路上，但我還是得去做”，林阿姨說，她有時半夜會醒好幾次，翻來覆去睡不著。

王剛主任介紹，阿爾茨海默病的癥狀除了認(rèn)知功能損害之外，部分病人還會出現(xiàn)精神行為障礙，表現(xiàn)為產(chǎn)生幻覺?！叭绻麤]有意識到這是阿爾茨海默病引起的癥狀，很多家屬可能會帶病人去精神衛(wèi)生中心按照老年精神疾病去治療。”他補(bǔ)充，很多老年人有共病，合并患有糖尿病、高血壓等，癡呆患者還可能發(fā)生腦梗，因此需要精細(xì)化、個體化的專科治療與管理。

林阿姨感覺，自從老伴確診之后，家庭的重?fù)?dān)就一下子落在了她一人身上。原本陳阿叔負(fù)責(zé)計算支付家里的水電煤費(fèi)用，而現(xiàn)在林阿姨要自己學(xué)會在手機(jī)上付費(fèi)。她再也不放心陳阿叔一人出門，如果他要出去和老同學(xué)聚餐，她就陪著他一起乘地鐵過去，再找家咖啡廳坐著等他。林阿姨在廚房做菜時，也總要留意陳阿叔在房間里的動靜。

王剛很理解這些病患家屬的心情，“照護(hù)阿爾茨海默病患者不僅是體力問題，還很耗費(fèi)心力。但是最重要的是，無論患者處于什么階段，通過我們醫(yī)護(hù)的努力，都要最大限度地保障他們的生活質(zhì)量，維護(hù)患者的尊嚴(yán)?！彼步o家屬提供了許多照護(hù)建議，比如要多帶老人到熱鬧的地方，哪怕他們一開始會很恐懼，也要讓他們多與人接觸；在家要把電視開著，讓他們多聽點(diǎn)聲音；多和他們說話，多一些肢體接觸；像對待小孩一樣包容他們……

“對阿爾茨海默病患者的照護(hù)不僅是一個醫(yī)學(xué)問題，更多的還是一個社會性問題?！蓖鮿偺峒埃呀?jīng)搭建起了一系列設(shè)施，比如日托所，工作人員會照顧老人，組織他們玩游戲，讓病患家屬得到短暫的休息。此外，國內(nèi)也開始針對照護(hù)者進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，幫助提升技巧，并對他們進(jìn)行針對性的心理干預(yù)。

而阿爾茨海默癥的治療不僅依靠藥物，還有很多非藥物的干預(yù)手段。王剛列舉，中醫(yī)針灸，像玩游戲的認(rèn)知訓(xùn)練，通過一系列程序?qū)颊哌M(jìn)行圖像、聲音等方面的刺激，以及太極拳、八段錦等體育鍛煉方式，都能起到輔助治療的效果。

林阿姨也會常常寬慰自己，“早發(fā)現(xiàn)就能早干預(yù)早治療”。她開始在本子上認(rèn)真記錄陳阿叔的病情和醫(yī)生的建議，列出重要的待辦事項，每完成一項就在本子上打個鉤。為了鍛煉老伴的認(rèn)知能力、鞏固記憶，林阿姨經(jīng)常和他玩牌，讓他算24點(diǎn)，還監(jiān)督他每天寫日記。

陳阿叔在算24點(diǎn)。受訪者供圖

在日復(fù)一日的堅持和努力下，陳阿叔的病情控制得相對穩(wěn)定，記憶力衰退的癥狀沒有加深。這讓林阿姨感到欣慰，“雖然現(xiàn)在沒有治愈的辦法，但我起碼可以把它拖住了?！迸c此同時，醫(yī)學(xué)界的進(jìn)步也讓她看到更多希望。王剛介紹，近兩年上市了治療阿爾茨海默病的新型單抗藥物，能夠在早期階段延緩2-3年甚至更長時間的病程。

不在三級醫(yī)院等病人，主動進(jìn)社區(qū)早篩早診早治

目前陳阿叔處于阿爾茨海默病早期階段，除了記性有些差，生活方面沒有受到病情任何影響。實際上，陳阿叔的情況在記憶門診較為少見，但是早篩早診早治正是醫(yī)療機(jī)構(gòu)不斷努力推進(jìn)認(rèn)知障礙防治工作的方向。

豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在2023年2月份開設(shè)了上海首家社區(qū)記憶門診，中心主任張揚(yáng)回憶，她在2020年參與豫園社衛(wèi)工作后，發(fā)現(xiàn)街道居民老齡化程度普遍較高，超過40%，而在中心住院的病人有三分之二都是失能失智老人，門診也有許多中重度認(rèn)知障礙患者。“社區(qū)醫(yī)院是離居民家人口最近的，所以我想我們是不是能夠把早期篩查、識別和干預(yù)，將診療的關(guān)口前移，放到社區(qū)做基層首診?！睆垞P(yáng)說，2021年豫園社衛(wèi)開始與王剛主任團(tuán)隊合作，將社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生送到三甲醫(yī)院跟診培訓(xùn)，同時準(zhǔn)備藥品、化驗檢查等儀器設(shè)備，后來才能成功在社區(qū)開出記憶門診。

2023年，豫園社衛(wèi)首次將腦健康篩查項目嵌入上海65歲及以上老年人的免費(fèi)體檢。根據(jù)統(tǒng)計，這三年來老年人免費(fèi)體檢篩查出的高危人群占比達(dá)到了16%。根據(jù)體檢結(jié)果，中心建議高危人群到記憶門診做進(jìn)一步檢測和診斷，還能通過綠色通道將病人轉(zhuǎn)診到仁濟(jì)醫(yī)院做PET-CT作為確診依據(jù)，三甲醫(yī)院制定治療方案后，再將病人轉(zhuǎn)回社區(qū)進(jìn)行后續(xù)管理。

豫園社衛(wèi)還配備了近兩年最新上市的兩款單抗藥物，是國內(nèi)首家能開出該新藥的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)。陳阿叔處于早期的病情符合注射新藥的要求，在今年6月開始調(diào)整治療方案。患者在注射單抗藥物后需要留院觀察，豫園社衛(wèi)就在9樓病區(qū)特意開設(shè)了兩間新病房，有兩張病床，還配備飲水機(jī)、冰箱等生活設(shè)施。陳阿叔在病房住過一次后，就感嘆“社區(qū)醫(yī)院人少，病房裝修得很溫馨，盒飯都很好吃”。因此，盡管他們家住浦東，附近也有三級醫(yī)院，也要坐幾站地鐵到豫園社衛(wèi)住院輸液。林阿姨補(bǔ)充道，醫(yī)護(hù)人員對老人都很有耐心，陳阿叔記性不好，總是喜歡重復(fù)問問題，但不管他問醫(yī)生多少遍，醫(yī)生都會照樣回復(fù)多少遍，從來不會不耐煩。

張揚(yáng)主任介紹，豫園社衛(wèi)和仁濟(jì)醫(yī)院搭建起了全流程動態(tài)管理、雙向轉(zhuǎn)診的“豫園模式”——從通知病人入院、健康管理、宣教科普、化驗檢查，到住院當(dāng)天第一次注射新藥，仁濟(jì)醫(yī)院的醫(yī)生到病房，觀察病人的身體狀況，再到第二天出院以后，中心醫(yī)生進(jìn)行動態(tài)隨訪管理，約病人到社區(qū)或仁濟(jì)做檢查?！拔覀儼杨A(yù)防、篩查、診斷、治療、康復(fù)、護(hù)理的全鏈條都打通了?！?/p>

每隔一周的周二下午，豫園社衛(wèi)的記憶門診都有仁濟(jì)醫(yī)院的專家來坐診，其中就有王剛主任醫(yī)師。他表示，下沉基層的初衷是要改變“在三級醫(yī)院等患者”的被動模式，主動走進(jìn)社區(qū)識別診斷更多早期患者，并通過后續(xù)的雙向轉(zhuǎn)診形成良性循環(huán)。張揚(yáng)提及，社區(qū)醫(yī)院還推出了科普宣講、照護(hù)培訓(xùn)等活動，同時豫園街道也在打造老年認(rèn)知友好社區(qū)，面向街道居民做免費(fèi)的早期篩查，共同推進(jìn)認(rèn)知障礙防治工作。

每年9月是世界阿爾茨海默病月，豫園社衛(wèi)策劃了一系列主題活動。9月10日，中心六樓布置出一個“記憶超市”，通過模擬超市購物環(huán)境，幫助認(rèn)知障礙患者進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練，提升日常生活能力。9月19日，中心一樓擺出了幾個集市攤位，設(shè)計投壺、瓶子對對碰、漢字配對等游戲，并用小獎品吸引老年居民參加。中心還邀請來體育大學(xué)乒乓球?qū)W院的老師，與老年患者打乒乓球，促進(jìn)他們的社交和身體協(xié)調(diào)能力?，F(xiàn)場有一位個頭有些矮、身穿花衣服的阿婆，一上場便展現(xiàn)出矯捷的身姿，不僅左騰右挪，揮拍反應(yīng)速度快，有時還能打出殺球，引來許多人駐足圍觀，贊嘆阿婆“結(jié)棍”。

老年居民玩投壺游戲。李昂 攝

現(xiàn)在，陳阿叔需要每兩周注射一次單抗藥物，除了需要住院的那一周以居家休息為主，在其余兩周時間里，林阿姨都會拉著老伴飯后去濱江散步、和老同學(xué)聚餐吃飯K歌、到周邊城市旅游?！捌鋵嵾@也是共同治愈，我有時候想到他那個病，心里就很壓抑難受，我們出去兜兜逛逛，身心放松了對我們都好?！绷职⒁绦ξ卣f。

她的手機(jī)相冊里充滿了陳阿叔的身影，有他在醫(yī)院病房吃的盒飯，他在KTV唱《天路》的視頻，他的DIY手工作品，他和同學(xué)聚餐的合照，江邊散步的背影……不僅是陳阿叔在盡力留住自己的記憶，林阿姨也在用她自己的方法珍藏著這些點(diǎn)滴時光。

陳阿叔上攝影課。受訪者供圖

原標(biāo)題：《【有醫(yī)說醫(yī)】聆聽阿爾茨海默癥病人：如果遺忘注定來臨，能否讓它來得更晚一些》

欄目主編：顧泳 題圖來源：上觀題圖 圖片編輯：蘇唯

來源：作者：解放日報見習(xí)記者 李昂