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曾經(jīng)，蔡磊是商場(chǎng)上雷厲風(fēng)行的領(lǐng)軍人物，以果敢與遠(yuǎn)見在業(yè)界開疆拓土。如今，他正被一種無形的力量緩緩?fù)先肷慕K章。

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最近，有記者走近蔡磊的生活現(xiàn)場(chǎng)，記錄下他當(dāng)下的真實(shí)處境，畫面令人動(dòng)容。

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就在幾天前，他還勉強(qiáng)能在家人的攙扶下挪步下樓，短暫接觸陽光?？赊D(zhuǎn)瞬之間，病情急轉(zhuǎn)直下，全身肌肉幾近完全喪失功能，幾乎陷入徹底癱瘓狀態(tài)。

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每一次從臥床轉(zhuǎn)移到工作椅上，都是一場(chǎng)艱難的“戰(zhàn)役”。至少三名護(hù)理人員必須協(xié)同配合——一人架住雙臂，一人托穩(wěn)腰背，另一人則小心支撐頭部，合力將他緩慢抬起，安置到電腦前。

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據(jù)蔡磊的長期助理瀅芳介紹，他的發(fā)聲能力已基本歸零，無法再用聲音表達(dá)任何意愿。

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頸部和脊椎核心肌群嚴(yán)重退化，導(dǎo)致他無法自主維持頭部姿態(tài)，脖頸無力支撐，頭會(huì)不自覺地垂落下去，身體軟弱得如同沒有骨架一般。

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即便如此，蔡磊仍堅(jiān)持每日高強(qiáng)度工作，從早上八點(diǎn)直至深夜十二點(diǎn)，始終端坐于屏幕之前，處理科研項(xiàng)目對(duì)接、團(tuán)隊(duì)管理、資金調(diào)度以及人事安排等繁雜事務(wù)。

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他依靠眼球追蹤系統(tǒng)完成所有文字輸入，通過精準(zhǔn)控制視線移動(dòng)，在眼動(dòng)儀上每分鐘打出五六十個(gè)字符，速度足以應(yīng)對(duì)日常溝通和決策需求。

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每隔大約兩個(gè)小時(shí)，他就必須立即躺下接受拍打護(hù)理。

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若持續(xù)坐著超過時(shí)限，神經(jīng)壓迫帶來的劇烈疼痛便會(huì)襲來，同時(shí)壓瘡風(fēng)險(xiǎn)急劇上升，可能引發(fā)感染甚至危及生命。

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普通人久坐后可以自然調(diào)整姿勢(shì)，活動(dòng)肩頸，緩解不適。

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但對(duì)蔡磊而言，這種最基本的自由早已消失殆盡。四肢肌肉全面萎縮，肢體綿軟如泥，絲毫不能自主移動(dòng)，長時(shí)間保持同一姿態(tài)，無異于在烈火上煎熬。

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正如他自己所言：“每天都在經(jīng)歷壓痛、流涎、嗆咳、吞咽困難、呼吸受阻的輪番折磨?！?/p>

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盡管身體瀕臨極限，他的思維依然清晰敏捷，輸出的文字條理分明、邏輯嚴(yán)密，展現(xiàn)出強(qiáng)大的精神掌控力，只是被困在這具日漸衰敗的軀殼之中，難以施展。

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目前，蔡磊每天需按時(shí)服用五次藥物，飲食則完全依賴護(hù)理人員操作。

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護(hù)工會(huì)將混合了增稠劑的流質(zhì)食物裝入注射器，一點(diǎn)一點(diǎn)緩慢推入他的口中，確保不會(huì)誤入氣道。

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每推進(jìn)幾毫升，就必須暫停觀察反應(yīng)，確認(rèn)其安全吞咽后再繼續(xù)。整個(gè)過程小心翼翼，如履薄冰，唯恐一次嗆咳引發(fā)窒息危機(jī)。

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即使照料已極為周全，他在每次吞咽時(shí)仍要承受強(qiáng)烈的憋氣感，仿佛空氣被生生抽離。

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鏡頭中可見，當(dāng)他用針管飲水時(shí)，面部因用力而漲得通紅，眼神緊繃，像是在與某種不可見的力量殊死抗衡。

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雖然自主吞咽功能嚴(yán)重受損，但他仍執(zhí)意堅(jiān)持經(jīng)口進(jìn)食流食。

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一旦連這最后的方式也無法維持，就只能考慮鼻飼插管或進(jìn)行胃造瘺手術(shù)。

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那意味著他的生存將完全依賴醫(yī)療設(shè)備維系，而這正是蔡磊極力抗拒的結(jié)局。

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瀅芳回憶，去年五一假期，蔡磊曾嘗試下樓散步，僅僅幾分鐘的戶外活動(dòng)，卻因受涼誘發(fā)感冒。

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由于喉部肌肉萎縮，無法主動(dòng)排痰，一口積痰竟讓他命懸一線，最終在ICU搶救了整整七天六夜才脫離危險(xiǎn)。

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根據(jù)國際通用的漸凍癥功能評(píng)估量表（ALSFRS-R）評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)判斷，蔡磊當(dāng)前已處于疾病晚期階段，各項(xiàng)生理機(jī)能接近耗盡。

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更殘酷的是，蔡磊所患并非遺傳性漸凍癥，而是散發(fā)型，這意味著他親自推動(dòng)研發(fā)的多種靶向藥物，雖對(duì)部分病友有效，卻對(duì)他本人毫無治療作用。

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但他并未因此灰心，反而倍感振奮——因?yàn)檫@些研究成果確實(shí)為其他患者帶來了延緩病情、重燃希望的機(jī)會(huì)。

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一位2021年確診、年僅20歲的年輕女孩，在使用蔡磊主導(dǎo)研發(fā)的藥物方案后，病情得到顯著控制，甚至出現(xiàn)逆轉(zhuǎn)跡象。

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借此次采訪契機(jī)，她特意錄制了一段視頻向蔡磊致謝。

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她在視頻中深情說道：“您的堅(jiān)持，是我們這群病友繼續(xù)活下去的動(dòng)力源泉?！辈⑻崆白Ｋ湛鞓?，愿他平安堅(jiān)強(qiáng)。

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看到這段話，蔡磊的眼中閃過一絲光亮，內(nèi)心深受觸動(dòng)。

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但他也坦然承認(rèn)，自己的身體狀況日益惡化，恐怕很難等到真正治愈那一天的到來。

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面對(duì)死亡，他表示并無畏懼。如果他的付出能讓更多人獲得生機(jī)，那么犧牲自己也值得。

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在場(chǎng)的助理與記者聽聞此言，紛紛低頭拭淚，難掩心中酸楚。

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如今，蔡磊已將全部時(shí)間與精力投入到抗病科研事業(yè)中，幾乎沒有余力陪伴妻子段睿和年幼的兒子。

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也許正如他所說，既然終點(diǎn)注定來臨，執(zhí)著于情感牽絆已無意義。

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唯有攻克漸凍癥這一醫(yī)學(xué)難題，才是留給家人最深沉的禮物，也是為自己爭取奇跡的唯一出路。

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他滿懷憧憬地描繪未來：倘若有一天人類終于戰(zhàn)勝漸凍癥，那將是改寫過去兩百年神經(jīng)退行性疾病歷史的偉大時(shí)刻。

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到那時(shí)，他想舉辦一場(chǎng)盛大的科學(xué)慶典，邀請(qǐng)全國乃至全球的研究者共襄盛舉，并點(diǎn)名請(qǐng)倪萍擔(dān)任主持人。

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最后，蔡磊鄭重許下承諾：對(duì)抗?jié)u凍癥的路上，他會(huì)“不遺余力，分秒必爭”，直到最后一刻。

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冷白的屏幕光照在他無法做出表情的臉龐上，靜默無聲，卻透出一股撼動(dòng)人心的悲壯力量。

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參考消息：

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