當(dāng)看到蔡磊如今的狀況后，沒有人能不被觸動到。

有時候真是感慨命運(yùn)無常，昔日那個風(fēng)光無限的京東總裁，現(xiàn)在離了保姆和儀器就不能活。

如今病情惡化，他的四肢已經(jīng)基本癱瘓，全身上下只有眼球還能動。

進(jìn)入晚期的他，連喝水也成了一個大問題，

可即使在這樣艱難的情況下，他還要堅持工作，并且拒見家人！

金錢買不來的尊嚴(yán)

想象一個男人，他曾是運(yùn)籌帷幄的商界精英，動輒主管著千萬級別的項(xiàng)目。

而現(xiàn)在，三個成年人合力，也僅僅能將他從床上攙扶起來。

其中一人必須用自己的頭，死死頂住他的脖子，因?yàn)槟抢锏募∪庠缫褵o力支撐。

他的身家可以買下無數(shù)盛宴，但他每天的食物，只是用針管推進(jìn)嘴里的、加入了增稠劑的蔬菜糊糊。

他擁有足夠支付頂級醫(yī)療的資本，卻連吞下一口唾沫，都可能面臨窒息的風(fēng)險。

當(dāng)金錢這些世俗世界里最沉重的砝碼，變得輕如鴻毛，一個人的生命還能用什么來衡量？

蔡磊的身體，就像是一座正在緩慢但不可逆轉(zhuǎn)地坍塌的建筑。

根據(jù)醫(yī)學(xué)評分，他的身體機(jī)能僅剩12到13分，這個數(shù)字意味著他已步入漸凍癥的晚期階段，因?yàn)榈陀?9分便屬此列。

這是他與疾病纏斗的第六個年頭。

如今，他全身唯一能主動活動的，只剩下那一對眼球。

他的脖頸和雙腿軟弱無力，無法自主坐起。

助理和護(hù)工們每一次移動他，都像是在搬運(yùn)一件極其脆弱的珍寶。

從今年下半年開始，他徹底失去了聲音。

上半年，他還能勉強(qiáng)擠出幾個含糊的音節(jié)，而現(xiàn)在，世界于他已是一片寂靜。

隨之而來的，是無法控制的流口水，是肌肉持續(xù)萎縮帶來的刺痛感，皮膚下沒有了緩沖層，每一寸都暴露在疼痛之中。

生命體征的維持，完全仰仗外力。

一臺呼吸機(jī)，二十四小時不能離身，為他輸送著賴以為生的氧氣。

每坐兩個小時，他就必須躺下。

護(hù)工們會輪流為他拍打全身，這是為了防止可怕的壓瘡，那種因長期壓迫導(dǎo)致的組織壞死。

錢能買來三名護(hù)工的全天候照料，能買來最先進(jìn)的呼吸機(jī)，但錢無法阻止衰敗。

財富在這里，僅僅是維持著最低限度的生命運(yùn)轉(zhuǎn)，卻無法為他購回一絲一毫的主動權(quán)與尊嚴(yán)。

一場為別人續(xù)命的燃燒

那對唯一能動的眼球，成了蔡磊對抗命運(yùn)的最后武器。

他每天的工作時間，是從早上八九點(diǎn)開始，一直持續(xù)到深夜十一二點(diǎn)。

除了吃飯和短暫的休息，他幾乎所有清醒的時間都在工作。

戰(zhàn)場早已不是昔日的會議室，而是這張輪椅之上。

他的指揮棒，是一臺眼控儀。

他用眼神的移動，每分鐘敲下五六十字，下達(dá)指令、召開線上會議、對接科研團(tuán)隊。

著急的時候，眼球會不受控制地晃動，讓他難以精準(zhǔn)選中想要的文字。

溝通，也成了一場意志力的搏斗。

支撐這場“戰(zhàn)爭”的，是他公開投入的超過四千萬元資金。

這些錢，一部分來自他前半生的個人積蓄，一部分來自他自傳《相信》獲得的全部版稅。

還有很大一部分，來自他的妻子段睿。

這位曾經(jīng)的會計師，如今辭去工作，一頭扎進(jìn)了直播帶貨的洪流。

她在一個名叫“破冰驛站”的直播間里，向超過五百萬的粉絲安靜地講解著每一件商品。

她從不主動提及丈夫的病情來博取同情，只是專注地工作。

而直播間的所有收入，都將悉數(shù)注入蔡磊的科研事業(yè)。

這是一場悲壯的燃燒。

蔡磊本人，是更為普遍的“散發(fā)型”患者，團(tuán)隊研發(fā)出的針對特定基因型的藥物，對他自己并無效果。

他投入所有，拼盡全力，卻是在為自己永遠(yuǎn)無法登上的那艘救生艇，添磚加瓦。

這場注定“利他”的戰(zhàn)斗，已經(jīng)結(jié)出了微小但珍貴的果實(shí)。

一個名叫安揚(yáng)的二十歲女孩，也是一位漸凍癥病友。

確診后，她的身體狀況急速下滑，很快就離不開輪椅。

幸運(yùn)的是，她成為了蔡磊團(tuán)隊研發(fā)藥物的受益者。

用藥之后，她身體的惡化進(jìn)程被按下了暫停鍵。

安揚(yáng)開始能扶著墻壁站起來，能扶著桌子慢慢行走。

她拍下自己獨(dú)立喝水的視頻，激動地發(fā)給蔡磊看。

看到視頻，蔡磊親自坐著輪椅，趕到醫(yī)院去探望她。

他吃力地移動著眼球，在屏幕上一字一句地敲下：“我們都在等你走得更遠(yuǎn)?！?/p>

在那一刻，他不再是一個等待宣判的病人，而是一個傳遞希望的火炬手。

這份希望，不僅僅屬于安揚(yáng)。

蔡磊團(tuán)隊還建立了全球規(guī)模最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫，并為上千名病友提供了公益性質(zhì)的基因檢測。

這些不是立竿見影的解藥，卻是后來者攻克疾病必不可少的地圖和基石。

一位醫(yī)生評價說，蔡磊的努力，將整個漸凍癥的科研進(jìn)程，至少往前推進(jìn)了十年。

當(dāng)然，外界的噪音從未停止。

有人在網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)他“裝病博眼球”，說他“一到購物節(jié)就提病情賣貨”。

事實(shí)是，蔡磊的個人抖音賬號已經(jīng)停更了四個月，上面沒有任何帶貨鏈接。他的妻子段睿在直播時，也從不拿他的病情作為賣點(diǎn)。

更有力的回應(yīng)是行動，他團(tuán)隊收到的所有捐助，明細(xì)都可以在“慈善中國”網(wǎng)站上公開查詢，至今已對外捐助超過三千萬元。

一位病友的家屬稱他為“恩人”，因?yàn)樗苿拥脑O(shè)備，幫助了自己的家人。

有網(wǎng)友說得更直接：沒有人會拿幾千萬身家和自己的性命去“博眼球”。

蔡磊自己，早已將目光投向了更遠(yuǎn)的地方。

他有一個愿望，希望有朝一日能直播一場“科學(xué)勝利的晚會”，甚至已經(jīng)邀請了倪萍來當(dāng)主持人。

筆者認(rèn)為

“寧可戰(zhàn)死，也不屈辱等死?！?/strong>這是蔡磊的人生格言，也是他全部行動的注腳。

他或許等不到治愈自己的那一天，但他為后來者鋪下的每一塊磚，都讓攻克漸凍癥的未來，變得不再遙遠(yuǎn)。

那場他夢想中的“科學(xué)勝利晚會”，無論他能否親臨現(xiàn)場，他都已是整場盛典之前，最耀眼、最悲壯、也最鼓舞人心的序章。

參考信源

九派新聞