評(píng)論

近一段時(shí)間以來，多地衛(wèi)生健康系統(tǒng)開展兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)及康復(fù)救治工作，有的地方舉辦孤獨(dú)癥兒童生活重建訓(xùn)練營(yíng)，給孤獨(dú)癥患兒送去關(guān)愛和溫暖。

孤獨(dú)癥譜系障礙是一種以遺傳因素為主導(dǎo)，遺傳與環(huán)境交互作用導(dǎo)致的神經(jīng)發(fā)育障礙，其主要特征表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)刻板行為等。中國(guó)殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超1300萬人，發(fā)病率居精神類殘疾的首位。伴隨發(fā)病率攀升，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注度顯著提高。然而，患兒家長(zhǎng)群體所承受的沉重心理負(fù)擔(dān)與所遭遇的困境卻往往被忽略。

孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)深陷心理危機(jī)的根源在于多重壓力的長(zhǎng)期交織與累積。

主要壓力源自全天候照護(hù)的重?fù)?dān)。家長(zhǎng)必須時(shí)刻警惕、防范孩子的安全風(fēng)險(xiǎn)（如自傷、走失），隨時(shí)應(yīng)對(duì)孩子突發(fā)的情緒行為問題（如尖叫、哭鬧甚至攻擊行為），同時(shí)還需承擔(dān)日常照料與教育輔導(dǎo)等繁重任務(wù)，極易導(dǎo)致身心俱疲與精力耗竭。

另一大壓力源自康復(fù)過程的不確定性與沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。孤獨(dú)癥干預(yù)是個(gè)長(zhǎng)期過程，目前尚無根治方法，且治療效果存在顯著的個(gè)體差異，康復(fù)訓(xùn)練、特殊教育、醫(yī)療診斷及治療費(fèi)用高昂，多數(shù)項(xiàng)目尚未被基本醫(yī)療保險(xiǎn)充分覆蓋。

當(dāng)前，我國(guó)針對(duì)孤獨(dú)癥患兒家庭的社會(huì)支持體系尚不健全，專業(yè)心理援助渠道匱乏，家長(zhǎng)互助組織覆蓋有限，部分地區(qū)特殊教育資源短缺或?qū)I(yè)性不足。對(duì)子女未來獨(dú)立生存能力的深切憂慮也會(huì)給家長(zhǎng)帶來持久的心理負(fù)擔(dān)。而孩子行為引發(fā)的誤解，往往使家庭陷入社會(huì)孤立，從而加劇家長(zhǎng)的負(fù)面情緒。長(zhǎng)期高壓下，家庭內(nèi)部矛盾易激化，削弱本就脆弱的心理支撐系統(tǒng)。

緩解孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的心理重壓，首先需從個(gè)體層面積極構(gòu)建應(yīng)對(duì)策略。

一是強(qiáng)化情緒管理。家長(zhǎng)要認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥是神經(jīng)發(fā)育差異而非個(gè)人過失，避免陷入無謂的自責(zé)或相互指責(zé)；掌握實(shí)用情緒調(diào)節(jié)技術(shù)，穩(wěn)定身心狀態(tài)。

二是實(shí)施壓力分解，將長(zhǎng)遠(yuǎn)目標(biāo)（如“孩子正常上學(xué)”）拆解為可衡量、易實(shí)現(xiàn)的階段性小目標(biāo)（如“本周能學(xué)會(huì)獨(dú)立穿襪子”“能與家長(zhǎng)短暫對(duì)視3秒”），通過積累“可見的進(jìn)步”增強(qiáng)信心。

三是主動(dòng)尋求社會(huì)資源，申請(qǐng)殘聯(lián)系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼、低保家庭補(bǔ)助，利用社區(qū)公益機(jī)構(gòu)、殘聯(lián)官方在線課程等降低康復(fù)成本。善用社會(huì)支持，可加入由殘聯(lián)、公益組織等建立的家長(zhǎng)互助社群，參與線下經(jīng)驗(yàn)交流沙龍，從中獲得力量。

四是重建自我價(jià)值，保留“純個(gè)人時(shí)間”（每日15～30分鐘）?？蓞⑴c和孩子照料無關(guān)的活動(dòng)，讓身心得以短暫休憩。從事些輕量級(jí)兼職工作，也有助于重建自我價(jià)值，維系獨(dú)立人格。

幫助孤獨(dú)癥患兒家庭擺脫困境，還需政府、專業(yè)機(jī)構(gòu)、社區(qū)、公眾等多方力量協(xié)同發(fā)力，構(gòu)建系統(tǒng)性、長(zhǎng)效化的支持體系。2024年7月，中國(guó)殘聯(lián)、國(guó)家衛(wèi)生健康委等7部門共同印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》，旨在進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)愛服務(wù)，解決孤獨(dú)癥兒童及家庭面臨的困難和問題?！秾?shí)施方案》落實(shí)落細(xì)，需要強(qiáng)化孤獨(dú)癥兒童保障，擴(kuò)大康復(fù)補(bǔ)貼與醫(yī)保覆蓋范圍，切實(shí)保障融合教育權(quán)益與資源供給；提高公立康復(fù)機(jī)構(gòu)覆蓋率，普及早期干預(yù)和家長(zhǎng)技能培訓(xùn)，建立“喘息”托管機(jī)制；社區(qū)激活支持網(wǎng)絡(luò)，鼓勵(lì)鄰里互助，完善無障礙設(shè)施，支持家長(zhǎng)團(tuán)體活動(dòng)，搭建官方信息平臺(tái)；大力發(fā)展成年孤獨(dú)癥患者的支持性就業(yè)與社區(qū)托養(yǎng)模式。

讓孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)走出困境是亟待重視的社會(huì)議題。唯有通過建設(shè)體系化制度、提供多元化專業(yè)服務(wù)、打造包容性社區(qū)環(huán)境與增強(qiáng)公眾理解，構(gòu)建起堅(jiān)實(shí)的孤獨(dú)癥患兒家庭支持體系，才能為其點(diǎn)亮希望之燈。

直面健康熱點(diǎn)

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文：湖南省岳陽市婦幼保健院 鄧丹

編輯：楊真宇
校對(duì)：馬楊

審核：秦明睿 徐秉楠