講述者：步履皆朝陽(yáng)

整理者：pear

總以為肺癌遙不可及，直到它毫無(wú)征兆地闖入我們的生活。2022年末，一紙“肺腺癌3B期”的診斷書(shū)，將愛(ài)人拖入生命的寒冬。從深淵般的絕望，到靶向藥帶來(lái)的驚人療效，半年實(shí)現(xiàn)了腫瘤消失，再到如今重歸平靜的日常生活，近三年的時(shí)光，我們?nèi)缤隗@濤駭浪中航行的小船，最終駛?cè)肓藴嘏母蹫场?/p>

我想將我們的故事分享給所有正在風(fēng)雨中同行的戰(zhàn)友，希望能帶給大家些許光亮，同時(shí)也把好運(yùn)分享給正在抗癌的病友們。

寒冬驟臨，腿疼背后的肺癌

我愛(ài)人的故事，始于2022年11月24日一次普通的單位體檢。體檢回來(lái)后，他隨口提起腿疼，我立刻警覺(jué)起來(lái)，催他去做下肢B超。結(jié)果提示“雙下肢靜脈血栓”。我從事醫(yī)療相關(guān)工作，對(duì)這個(gè)異常信號(hào)有著本能的警惕。血管外科醫(yī)生的話更讓我心里“咯噔”一跳：“腫瘤患者血液往往處于高凝狀態(tài)?！?/p>

在醫(yī)生建議下，我們火速化驗(yàn)了D-二聚體，結(jié)果高達(dá)4000多。醫(yī)生看著報(bào)告，面色凝重地建議我們盡快做一個(gè)肺部CT。那一刻，不祥的預(yù)感像冰冷的藤蔓纏繞住我的心臟。

CT檢查后，醫(yī)生私下找到我，語(yǔ)氣沉重：“肺上有陰影，而且已經(jīng)有淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移了?！蔽乙幌伦鱼蹲×?，腦子里嗡嗡作響，反復(fù)喃喃著“不可能”。在醫(yī)生建議下，我們加做了增強(qiáng)CT。結(jié)果徹底擊碎了我最后的僥幸：左肺原發(fā)病灶雖然只有12*8mm，但左鎖骨上、肺門、縱隔淋巴結(jié)均已見(jiàn)轉(zhuǎn)移，基本確定就是肺癌。

我感覺(jué)自己瞬間墜入了無(wú)底深淵?！霸趺磿?huì)這樣？”這個(gè)問(wèn)題在我腦海里瘋狂盤旋。我愛(ài)人是那么好一個(gè)人，善良、孝順，作息規(guī)律，沒(méi)有任何不良嗜好，他身體一向康健，怎么會(huì)……我無(wú)法接受，真的無(wú)法接受。即便是現(xiàn)在，每每回想起那個(gè)瞬間，心痛依然尖銳如初。

所有的溝通都是我獨(dú)自面對(duì)醫(yī)生。我不知道該如何向他開(kāi)口，不忍心讓他承受這份沉重的恐懼。每次和醫(yī)生談完，我都強(qiáng)忍著走到醫(yī)院走廊盡頭，任由淚水無(wú)聲滑落，然后迅速擦干，去洗手間用冷水拍臉，努力調(diào)整表情，裝作若無(wú)其事地回到他身邊?？梢坏┳叱霾》?，給家人打電話時(shí)，聲音還是忍不住哽咽，淚水決堤。

我只好先告訴他，醫(yī)生建議住院治療腿疼。我們匆忙回家收拾東西辦理了住院，隨后便被封控在醫(yī)院里。那時(shí)，他鎖骨上的淋巴結(jié)已經(jīng)腫大至22mm。醫(yī)生安排了穿刺活檢，最終確診：肺腺癌3B期。由于轉(zhuǎn)移較多，已無(wú)法手術(shù)，經(jīng)過(guò)全院會(huì)診，建議我們先進(jìn)行同步放化療，同時(shí)安排基因檢測(cè)，期待能有匹配的靶向藥。

愛(ài)人是搞計(jì)算機(jī)的，有知識(shí)，也瞞不住。他的性格內(nèi)向，不愛(ài)表達(dá)，凡事喜歡悶在心里。我盡量委婉地告知他病情，話音未落，我的眼淚已撲簌簌落下。他卻比我想象中鎮(zhèn)定，點(diǎn)點(diǎn)頭，平靜地接受了現(xiàn)實(shí)，甚至還能反過(guò)來(lái)安慰我。

在省城工作的女兒，我們起初也沒(méi)敢告訴。但她從頻繁的視頻通話中察覺(jué)到了環(huán)境異常。我在女兒面前強(qiáng)撐著沒(méi)有掉淚，盡量輕描淡寫地說(shuō)：“你爸不舒服，在醫(yī)院住幾天。”后來(lái)才慢慢向她吐露了實(shí)情。女兒聽(tīng)完潸然淚下，但她特別聰明和堅(jiān)強(qiáng)，她見(jiàn)不到我們心里惦記，也在默默收集信息，四處咨詢專家，想盡辦法為我們尋找更優(yōu)的治療方案。

當(dāng)時(shí)正值疫情管控嚴(yán)格時(shí)期，縣里不允許隨意外出?？h醫(yī)院無(wú)法做基因檢測(cè)，穿刺取出的標(biāo)本因封控?zé)o法送出。最后，我們只能帶著珍貴的病理白片，驅(qū)車到高速路口，隔著欄桿遞送給等候在那里的女兒，讓她送到省城醫(yī)院做基因檢測(cè)。那一刻，遞出的不僅是一份標(biāo)本，更是全家人的希望。

寒冬雖冷，人心卻暖。封控期間物資緊缺，朋友們得知我們的情況后，紛紛帶著精心準(zhǔn)備的飯菜、水果，全都切好裝盒，隔著醫(yī)院的鐵柵欄遞進(jìn)來(lái)。一次次溫暖的“愛(ài)心接力”，在我們最無(wú)助、最寒冷的時(shí)刻，驅(qū)散了盤踞在我們心頭的寒意與無(wú)助，如同雪中送炭，帶來(lái)了無(wú)比的感動(dòng)與力量。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

冰雪初融，照進(jìn)“鉆石”之光

漫長(zhǎng)的等待后，12月13日，基因檢測(cè)結(jié)果終于出來(lái)了——ALK融合突變！我們的主治醫(yī)生看到報(bào)告后都很興奮，告訴我們這是“鉆石突變”，靶向藥治療效果非常好。

當(dāng)時(shí)我對(duì)靶向藥毫無(wú)概念，不知該如何選擇。本想奔赴省城問(wèn)診，又恰逢疫情剛剛放開(kāi)，醫(yī)院人手緊張，難以聯(lián)系。最終，托我們當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生聯(lián)系了北京專家進(jìn)行遠(yuǎn)程會(huì)診。專家明確表示ALK突變用靶向藥效果不錯(cuò)，且已有三代藥物，臨床數(shù)據(jù)優(yōu)秀，建議我們“好藥先用”。

我心動(dòng)了，但現(xiàn)實(shí)是殘酷的。當(dāng)時(shí)三代靶向藥洛拉替尼尚未進(jìn)入醫(yī)保，高昂的費(fèi)用對(duì)我們普通工薪家庭而言，無(wú)疑是天文數(shù)字。一直沉穩(wěn)堅(jiān)強(qiáng)的愛(ài)人，在得知藥價(jià)后第一次哭了，他哽咽著說(shuō)：“不想治了，太拖累你們了……”那一刻，我們抱在一起，哭得像兩個(gè)迷路的孩子。我感到前所未有的無(wú)助，心如刀割。我哭著安慰他：“別怕，醫(yī)生說(shuō)了這藥明年就能進(jìn)醫(yī)保！咱們就自費(fèi)幾個(gè)月，哪怕賣房子也要治！這個(gè)家不能沒(méi)有你！”

12月30日，愛(ài)人吃下了第一粒靶向藥。我們的心都懸著，他因藥價(jià)沉重，我則更擔(dān)心治療能否起效。用藥一個(gè)月后復(fù)查，我們像等待宣判的囚徒，緊緊盯著醫(yī)生的臉。他露出微笑，告訴我們“鎖骨淋巴結(jié)縮小到15mm，原發(fā)灶也小了”，我和愛(ài)人緊緊握住彼此的手，長(zhǎng)長(zhǎng)地舒了一口氣，懸著的心，終于能暫時(shí)安放片刻。

女兒通過(guò)多種渠道了解到與癌共舞論壇是個(gè)有責(zé)任、有愛(ài)心、親和力強(qiáng)、專業(yè)水平高的患者社群，有權(quán)威專家直播解讀肺癌相關(guān)知識(shí)的欄目，就把我拉進(jìn)了論壇的病友群。在這里，我跟著經(jīng)驗(yàn)豐富的病友們學(xué)到了許多應(yīng)對(duì)腫瘤治療過(guò)程中不良反應(yīng)的實(shí)用方法，這讓我們?cè)诿鎸?duì)問(wèn)題時(shí)不再慌亂：

• 血脂高：服用瑞舒伐他丁聯(lián)合依折麥布
• 皮疹：注意防護(hù)，出門戴帽子，減少日曬，擦潤(rùn)膚霜。
• 手麻：堅(jiān)持鍛煉，練習(xí)八段錦、太極拳。封控期間，我就天天帶著愛(ài)人在醫(yī)院走廊里打八段錦。
• 口腔潰瘍：含漱康復(fù)新液，或用棉簽蘸取涂抹在潰瘍面上。

自此，我們進(jìn)入了平穩(wěn)的治療期。每三個(gè)月一次的復(fù)查結(jié)果都很穩(wěn)定，原發(fā)病灶持續(xù)縮小。疫情緩和后，愛(ài)人就回到了工作崗位，每天按時(shí)服藥，周圍幾乎沒(méi)人能看出他是一位病人。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

春來(lái)雪融，半年后腫瘤消失

用藥半年后，2023年7月6日，在主治醫(yī)生建議下，我們前往省腫瘤醫(yī)院做PET-CT進(jìn)行全面復(fù)查。

剛走出醫(yī)院，我就接到了CT室醫(yī)生打來(lái)的電話。他問(wèn)我們是否有在省院的既往影像資料。我解釋因疫情一直在縣醫(yī)院檢查，沒(méi)有來(lái)過(guò)省醫(yī)院。話一出口，我的心瞬間提到了嗓子眼，聲音不由自主地顫抖起來(lái)：“醫(yī)生，怎么了？您別嚇我，有什么情況請(qǐng)直說(shuō)。”醫(yī)生趕緊寬慰我：“別緊張，主要是因?yàn)楝F(xiàn)在CT上看不到你愛(ài)人的肺部病灶了，想和你們之前的資料對(duì)比確認(rèn)一下。”

我懵了一瞬，下一秒巨大的喜悅像煙花在腦海中炸開(kāi)！我飛奔回車?yán)?，取出所有舊影像資料。CT室醫(yī)生仔細(xì)比對(duì)后，忍不住感慨：“這藥效果太好了，如果不對(duì)比舊片，根本找不到原發(fā)病灶在哪里了，轉(zhuǎn)移灶也全部消失了。”

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那一刻，我?guī)缀跻饨谐雎?，難以言表的狂喜充盈著每一個(gè)細(xì)胞。后知后覺(jué)地，我發(fā)現(xiàn)自己早已喜極而泣。我激動(dòng)地望向愛(ài)人，他也眼眶濕潤(rùn)，卻目光堅(jiān)定地向我點(diǎn)了點(diǎn)頭?；丶业穆飞?，我迫不及待地將這個(gè)天大的好消息分享給了縣醫(yī)院的主治醫(yī)生。他在電話那頭也為我們由衷地高興——作為當(dāng)?shù)厥孜皇褂萌邢蛩幍幕颊?，我們和醫(yī)生一起摸索著前行，誰(shuí)能想到，僅僅半年多，療效竟如此驚人。

就這樣，我們繼續(xù)著靶向治療，如同管理慢性病一樣，同時(shí)服用利伐沙班片控制下肢靜脈血栓，生活平靜而規(guī)律。

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暖陽(yáng)常在，每一天都是禮物

如今，我們的生活早已重回正軌。愛(ài)人每天正常上班、社交，用藥已成為他日常生活的一部分，就像每天需要吃飯喝水一樣自然。最近一次的復(fù)查結(jié)果依然保持穩(wěn)定，這讓我們對(duì)未來(lái)的生活充滿了信心和期待。

我們的復(fù)查節(jié)奏是：

每月開(kāi)藥時(shí)復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能，并加查D-二聚體監(jiān)測(cè)血栓情況；

每三個(gè)月做一次肺部增強(qiáng)CT；

每半年做一次腦部核磁共振。

在飲食上，我們比以往更注重營(yíng)養(yǎng)，尤其是優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)的攝入。烹飪方式多以蒸、煮為主，基本告別了油炸和高油脂食物，以更好地控制血脂。

運(yùn)動(dòng)成為了我們生活中雷打不動(dòng)的習(xí)慣。愛(ài)人以前不太愛(ài)動(dòng)，生病后，在我的陪伴和鼓勵(lì)下，他現(xiàn)在每天都能主動(dòng)打上幾套八段錦或太極拳。無(wú)論是晨光熹微，還是細(xì)雨綿綿，公園里始終都有他鍛煉的身影。或許正是這份堅(jiān)持，讓他即使在服用靶向藥期間，也沒(méi)有長(zhǎng)胖。

通過(guò)在論壇觀看專家科普直播，我們深刻認(rèn)識(shí)到，肺癌是真的有機(jī)會(huì)成為一種可管理的慢性病。我們現(xiàn)在正是抱著這樣的心態(tài)，不焦慮遙遠(yuǎn)的未來(lái)，先把眼前的每一天過(guò)好，把每一天都當(dāng)成一份禮物來(lái)珍惜。目前藥物有效，治療順利，我們就安心生活。醫(yī)療技術(shù)發(fā)展日新月異，未來(lái)一定會(huì)有更多、更好的治療方案涌現(xiàn)。

在論壇病友群里，我學(xué)到了無(wú)數(shù)寶貴經(jīng)驗(yàn)，也從長(zhǎng)生存病友的故事中汲取了巨大的正能量。雖然因?yàn)橐疹櫦依锢先?，一直沒(méi)能參加線下活動(dòng)，但我們內(nèi)心無(wú)比渴望，將來(lái)能有機(jī)會(huì)和愛(ài)人一起，去見(jiàn)見(jiàn)這些給予我們無(wú)數(shù)力量和溫暖的“戰(zhàn)友”們。

回想確診之初，我曾長(zhǎng)時(shí)間陷入焦慮，獨(dú)自一人時(shí)總?cè)滩蛔I流滿面。但在愛(ài)人面前，我始終強(qiáng)顏歡笑。愛(ài)人的心態(tài)反而比我更穩(wěn)定，他常常安慰我說(shuō)：“你別太緊張了，稍微有點(diǎn)異常就反復(fù)檢查，放輕松點(diǎn)?！钡拇_，每月規(guī)律的復(fù)查已成常態(tài)，他的平和與樂(lè)觀，也漸漸撫平了我內(nèi)心的焦灼。

我們現(xiàn)在的生活都很“佛系”，深刻體會(huì)到，每天能平安、健康、開(kāi)心地度過(guò)，就是最大的幸福。生病讓我們看開(kāi)了很多，不再把它當(dāng)作沉重的精神負(fù)擔(dān)。至少作為家屬，我告訴自己：我心里可以有負(fù)擔(dān)，但絕不能讓他有負(fù)擔(dān)。我要讓他輕松、快樂(lè)地過(guò)好每一天，打拳、散步、與同事交流，然后按時(shí)回家吃飯。我們能做的，就是相信科學(xué)，規(guī)范治療，用愛(ài)與陪伴營(yíng)造一個(gè)輕松溫暖的家。

回望來(lái)路，三年里我們從深淵之底爬回陽(yáng)光之下，是醫(yī)學(xué)進(jìn)步帶來(lái)的實(shí)實(shí)在在的奇跡，是家人朋友匯聚起的點(diǎn)點(diǎn)星光。未來(lái)路還很長(zhǎng)，期待更多新藥問(wèn)世，讓我們所有病友都能走得更遠(yuǎn)，看得更多。前路或許仍有風(fēng)雨，但我們已不再害怕，安心過(guò)好今天，也滿懷希望地期待明天。

親愛(ài)的戰(zhàn)友們，請(qǐng)相信，即使身處寒冬，只要心懷希望、科學(xué)治療、彼此扶持，就一定能等到冰雪消融、春暖花開(kāi)的那一天。請(qǐng)病友們接好運(yùn)，相信自己，也許下一個(gè)奇跡就是正在閱讀這篇文章的你！

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)