在西北遼闊而資源相對(duì)匱乏的土地上，許多心智障礙者家庭正默默承受著外界難以察覺(jué)的壓力。2015年11月4日，六位心智障礙者的家長(zhǎng)在蘭州市民政局登記成立了蘭州德愛(ài)心智障礙者社會(huì)服務(wù)中心。這并非傳統(tǒng)意義上的社工服務(wù)機(jī)構(gòu)，而是一個(gè)由家長(zhǎng)自發(fā)組織、自主運(yùn)作的互助團(tuán)體。他們因共同的處境結(jié)成天然的命運(yùn)共同體，在資源不足的環(huán)境中更懂得抱團(tuán)取暖，也更有行動(dòng)的決心。

2019年，蘭州德愛(ài)心智障礙者社會(huì)服務(wù)中心成為“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”項(xiàng)目首批成立的資源中心。因?yàn)榈靥庂Y源相對(duì)匱乏的西部，各地家長(zhǎng)抱團(tuán)取暖意識(shí)更強(qiáng)更有行動(dòng)力，家庭資源中心與新疆、青海、寧夏、甘肅各地縣家長(zhǎng)組織或家長(zhǎng)小組緊密聯(lián)動(dòng)，積極對(duì)接政府資源，共同搭建家庭三級(jí)支持網(wǎng)絡(luò)，切實(shí)成為西部地區(qū)家庭的傾聽(tīng)者、陪伴者與同行者。

背景：從“生存型保障”到

“發(fā)展型支持”的艱難跨越

在中國(guó)東部地區(qū)，家庭支持正邁向“發(fā)展型支持”時(shí)，西部大部分地區(qū)仍停留在“生存型保障”階段。西北的資源匱乏，不僅是資金和物資的短缺，更是一種立體化、系統(tǒng)性的資源生態(tài)失衡。

有個(gè)笑中帶淚的說(shuō)法：政策春風(fēng)吹到我們這里，常常已經(jīng)變成秋風(fēng)了。

不少家庭不清楚各項(xiàng)惠殘政策，不了解殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼，甚至對(duì)辦理殘疾證心存顧慮——擔(dān)心影響孩子入讀普通學(xué)校，或怕被貼上污名化的標(biāo)簽。

在西北縣域，去一趟康復(fù)機(jī)構(gòu)可能是一次翻山越嶺的“遠(yuǎn)征”，這不僅意味著交通成本，更意味著一個(gè)勞動(dòng)力一天的收入和整個(gè)家庭計(jì)劃的打亂，還有很多的縣城缺乏相應(yīng)服務(wù)，家長(zhǎng)只能帶孩子前往市區(qū)甚至省城。有位奶奶牽著7歲孤獨(dú)癥孫子的手，每次步行3小時(shí)往返康復(fù)機(jī)構(gòu)，磨破的鞋子里藏著全家一天買菜所需的8元錢。

更沉重的是觀念的枷鎖。在封閉環(huán)境中，傳宗接代/污名化和宿命論的思想依然沉重?！凹依镉袣埣踩恕背１灰暈椤懊缓谩被颉吧陷呑拥膫薄＿@種觀念帶來(lái)的羞恥感和自我封閉，讓家庭在尋求外部幫助前，先經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的內(nèi)心掙扎。七十多歲的王爺爺一家5口中有4位智力障礙者，全家僅靠60多歲的奶奶支撐。入戶探訪中，躺在床上的爺爺，一直強(qiáng)調(diào)最重要家庭大事的是：4歲多的孫女未來(lái)能招個(gè)上門女婿，延續(xù)香火。

目前，蘭州市服務(wù)2-17歲兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)約有60多家，而面向16-59歲心智障礙者的日間照料機(jī)構(gòu)僅8家，探索心智障礙者職業(yè)轉(zhuǎn)銜與融合就業(yè)的僅3家，且與日間照料重疊，提供殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的僅有3家，總計(jì)加起來(lái)服務(wù)人數(shù)不到80人。除了兒童康復(fù)外心智障礙者家庭其他生涯階段的服務(wù)可及、可得、可承受程度低。

西部家庭的

“多重畫(huà)像”與“陪伴式觀察”

殘疾人家庭的需求因地區(qū)不同而呈現(xiàn)多樣性——從省會(huì)到州市、從縣域到農(nóng)村、牧區(qū)、民族地區(qū)，每一處都有其特殊情境。如何精準(zhǔn)識(shí)別需求？家庭資源中心不依賴復(fù)雜的問(wèn)卷，而是采用“陪伴式觀察”，走進(jìn)家庭，同坐一條板凳，觀察他們的飲食起居、溝通方式、照顧者狀態(tài)與憂慮所在，從細(xì)節(jié)中讀懂未說(shuō)出口的真實(shí)需求。

針對(duì)地域民族特色，他們發(fā)展出“炕頭評(píng)估法”“牧區(qū)串門法”，在非正式場(chǎng)合聽(tīng)見(jiàn)真話。例如，當(dāng)一個(gè)家庭說(shuō)、提出“需要輪椅”時(shí)，背后的真實(shí)需求可能是“需要有人幫忙把殘障大小伙子抱上抱下”，或是“需要有人偶爾替換照顧者，讓其喘口氣”。

“在西部地區(qū)，我們所見(jiàn)的殘疾人家庭，尤其是心智障礙者家庭，絕非單一的模樣。他們構(gòu)成了一幅豐富多彩的‘眾生相’?！碧m州德愛(ài)發(fā)起人陳德鳳表示，她用來(lái)自城市、縣域、農(nóng)村（牧區(qū)）以及民族地區(qū)四個(gè)不同區(qū)域的家庭面貌來(lái)描繪這一多元景象。

面對(duì)多元的家庭畫(huà)像，家庭資源中心的站位非常清晰：不做高高在上的“施予者”，而是要做家庭的“同行者”與“賦能者”。

城市家庭支持：

三級(jí)社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建與實(shí)踐

城市家庭住在單元樓里，看似離資源最近，但內(nèi)心的孤立感最強(qiáng)，常陷入“原子化”的孤立中，對(duì)未來(lái)的養(yǎng)老與托付問(wèn)題充滿焦慮。家庭資源中心為家庭開(kāi)展信息提供、同伴支持、家長(zhǎng)賦能、個(gè)性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，改善家長(zhǎng)們孤立無(wú)援的處境，幫助家長(zhǎng)們?cè)鰪?qiáng)解決子女問(wèn)題的能力。

資源中心發(fā)揮家長(zhǎng)組織的經(jīng)驗(yàn)優(yōu)勢(shì)，聯(lián)合蘭州市幸福里社會(huì)工作服務(wù)中心、曹家廳社區(qū)，借助蘭州民政三社聯(lián)動(dòng)項(xiàng)目資金，共同搭建了一個(gè)獨(dú)具特色的三級(jí)社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)：

第一級(jí)社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)：社區(qū)內(nèi)動(dòng)員家人、親友、鄰里或志愿者，建立最基礎(chǔ)的本土服務(wù)網(wǎng)絡(luò)；

第二級(jí)社區(qū)互助網(wǎng)絡(luò)：建立殘障人士互助網(wǎng)絡(luò)和照顧者互助小組，形成情感支持共同體；

第三級(jí)社區(qū)支援網(wǎng)絡(luò)：由街道辦事處、社區(qū)居委會(huì)、轄區(qū)單位、社區(qū)社會(huì)組織、居民骨干和社會(huì)工作者共同組成，建立熱線或緊急支援服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

這個(gè)分層支持系統(tǒng)力求為每個(gè)殘障者家庭提供切實(shí)可行的支持，讓服務(wù)從文件上的“應(yīng)享盡享”變成家庭生活中實(shí)實(shí)在在的“你能申請(qǐng)這個(gè)”。

縣域家庭支持：

連接城鄉(xiāng)的“中堅(jiān)力量”

縣域家庭是“沉默的大多數(shù)”，資源有限但仍有互助意識(shí)，成為服務(wù)下沉的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。

資源中心通過(guò)孵化縣域家長(zhǎng)互助小組，開(kāi)展照顧者技能培訓(xùn)、身心健康服務(wù)和親子融合活動(dòng)，增強(qiáng)在地支持力量。

農(nóng)村家庭支持：激活鄉(xiāng)村公共性

農(nóng)村家庭常面臨經(jīng)濟(jì)與照顧的雙重壓力，受傳統(tǒng)觀念束縛，缺乏基礎(chǔ)支持服務(wù)。

資源中心通過(guò)大量的入戶探訪，講解辦殘疾證的價(jià)值與意義，協(xié)助不識(shí)字或留守的“雙弱家庭”辦理手續(xù)，并在積石山縣陽(yáng)洼村探索建立鄉(xiāng)村自助互助網(wǎng)絡(luò)，激活鄉(xiāng)村公共性，提升殘疾人家庭的政策知曉度與求助能力，也讓村干部更系統(tǒng)了解并支持這些家庭。

“我們將現(xiàn)有的政策內(nèi)容、服務(wù)供給以及村內(nèi)可觸、可及、可用的服務(wù)告訴殘障者及家屬，讓他們知道自己應(yīng)有的權(quán)益及服務(wù)，在自己遇到困難的時(shí)候，能夠更加有目的地向村級(jí)殘障資源說(shuō)出自己的需求，尋求更有效的幫助?！标惖馒P補(bǔ)充道，“我們是‘政策翻譯官’——把文件上的‘應(yīng)享盡享’變成他們聽(tīng)得懂的‘你能申請(qǐng)這個(gè)’和切實(shí)能提升這個(gè)殘疾人家庭生活品質(zhì)的政策。

民族地區(qū)家庭支持：

依托家族文化的天然網(wǎng)絡(luò)

無(wú)論是甘肅的保安族、青海的撒拉族、寧夏的回族，還是新疆的維吾爾族或哈薩克族，緊密的家庭觀念和家族網(wǎng)絡(luò)，多子化的生育結(jié)構(gòu)，為心智障礙者提供了天然的互助氛圍。

在走訪入戶中看到很多都是哥哥一家照顧腦癱妹妹，外甥一家贍養(yǎng)智力障礙者舅舅?！霸谛陆医佑|過(guò)一個(gè)維吾爾族家庭，60多歲的阿里木大爺是個(gè)精神障礙者，去過(guò)他家兩次，他身上總是穿得干干凈凈，房間里也打掃得一塵不染，冬天去他住的房子里還總是暖烘烘的。阿里木大爺是家中最小的孩子他的父母早已去世，哥哥姐姐們也都離開(kāi)人世間，他是被侄子們輪流照顧10多年?！?/p>

每月近600元的殘疾人補(bǔ)貼，在許多農(nóng)村地區(qū)足以覆蓋基本生活，不少家庭表示：“政府出錢，我們出力”依托深厚的家族觀念，解決了長(zhǎng)期照顧難題。

在匱乏中創(chuàng)造豐盛

即使在資源最為匱乏的環(huán)境中，通過(guò)構(gòu)建適合本土的支持網(wǎng)絡(luò)，發(fā)掘家庭和社區(qū)的內(nèi)在力量，也能為心智障礙者及其家庭帶來(lái)積極的改變。他們的工作或許不能立即解決所有問(wèn)題，但正在一點(diǎn)一滴地打破孤立、傳遞希望，在西部大地上編織著一張有溫度的支持之網(wǎng)。

這條路還很長(zhǎng)，有了這份相伴同行的力量，即使在最貧瘠的土地上，也能開(kāi)出希望之花。

心智障礙者家庭支持計(jì)劃項(xiàng)目

心智障礙者家庭支持計(jì)劃由深圳壹基金公益基金會(huì)和水滴公司旗下水滴公益平臺(tái)于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開(kāi)展信息提供、同伴支持、家長(zhǎng)賦能、個(gè)性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國(guó)和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會(huì)認(rèn)知改變。項(xiàng)目由北京曉更基金會(huì)·融合中國(guó)心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動(dòng)心智障礙者家庭支持計(jì)劃三期項(xiàng)目，進(jìn)一步通過(guò)分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長(zhǎng)路徑，推動(dòng)形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級(jí)支持體系。項(xiàng)目對(duì)家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報(bào)告，對(duì)外界進(jìn)行推廣；并通過(guò)完善家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營(yíng)，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項(xiàng)目還通過(guò)開(kāi)展地方性及全國(guó)性的需求調(diào)研，推動(dòng)地方性及全國(guó)性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項(xiàng)目的社會(huì)影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十四年保持信息公開(kāi)透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

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