二十五萬分之一的罕見發(fā)病率、極高的手術(shù)失敗風(fēng)險(xiǎn)、多家醫(yī)院的無奈拒診——先天性脛骨假關(guān)節(jié)這一骨科頑疾，曾讓一歲多的小月月（化名）面臨終身無法正常行走的困境。然而，威海高區(qū)利民醫(yī)院從海波專家團(tuán)隊(duì)?wèi){借精湛醫(yī)術(shù)，歷經(jīng)近兩年的精心治療與康復(fù)，成功為患兒矯正畸形、重建骨骼功能，讓曾經(jīng)步履維艱的孩子可以像正常兒童一樣行走，又一次書寫了罕見病治療的醫(yī)學(xué)奇跡。

專家在手術(shù)。 威海高區(qū)利民醫(yī)院供片

輾轉(zhuǎn)多地 利民醫(yī)院成最后希望

“孩子剛滿一歲時(shí)，我們就發(fā)現(xiàn)她的腿和別的小孩不一樣，小腿是彎的，腳底板總往后翹，根本沒法著地走路?！被貞浧鹎筢t(yī)之路，小月月的母親滿是辛酸。為了給孩子治病，一家人帶著小月月輾轉(zhuǎn)省內(nèi)外多家醫(yī)院，從兒科到骨科，跑遍了大小診室，卻一次次遭遇失望?！搬t(yī)生們都說這病太罕見，孩子年紀(jì)小、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高，術(shù)后還容易不愈合，沒人敢接手?！?/p>

在無數(shù)次被拒診后，小月月的家人并未放棄，四處打聽能治療這種罕見病的專家和醫(yī)院。一次偶然的機(jī)會，他們從病友口中得知，威海高區(qū)利民醫(yī)院的叢海波專家團(tuán)隊(duì)在先天性骨骼畸形治療領(lǐng)域經(jīng)驗(yàn)豐富、口碑極佳，尤其在處理復(fù)雜脛骨假關(guān)節(jié)病例上有獨(dú)到專長。抱著最后一絲希望，一家人收拾行囊，于2023年11月趕來威海高區(qū)利民醫(yī)院，向叢海波教授團(tuán)隊(duì)尋求救治。

“第一次看到這個(gè)尚在蹣跚學(xué)步的孩子時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)她小腿明顯畸形向后彎曲，腳底板無法著地，每一次嘗試站立都伴隨著痛苦與艱難，與同齡孩子的活潑好動形成鮮明對比。”威海高區(qū)利民醫(yī)院骨創(chuàng)傷微創(chuàng)診療中心主任王海濤介紹，先天性脛骨假關(guān)節(jié)是一種發(fā)病率僅為新生兒二十五萬分之一的罕見疾病，其特殊之處在于脛骨發(fā)育異常，患肢骨骼薄弱，易發(fā)生骨折且難以自行愈合，治療過程往往漫長而復(fù)雜。有的患者甚至歷經(jīng)十幾次手術(shù)仍無法痊愈，終身面臨行走障礙。

迎難而上 高難度手術(shù)終獲成功

小月月的罕見病情引起了醫(yī)院首席專家叢海波教授的高度重視，他組織王海濤等專家詳細(xì)研討，全面完善檢查，耐心向家屬告知病情的特殊性與手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)：患兒年齡小、骨質(zhì)異常柔軟，下肢力線不正常，脛骨狹窄易引發(fā)高危骨折，且病因不明可能與神經(jīng)纖維瘤、骨代謝或血管發(fā)育異常相關(guān)，手術(shù)難度極大。

面對家屬迫切的救治渴求，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)秉持“生命至上”的理念，決定迎難而上，由叢海波教授親自實(shí)施脛骨截骨矯形+植骨內(nèi)固定術(shù)?？紤]到患兒自身骨質(zhì)條件不足，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)決定取用其母親的髂骨作為植骨材料。

手術(shù)當(dāng)天，母女二人同時(shí)住院、同步麻醉、同臺手術(shù)，醫(yī)生精準(zhǔn)截取母親部分髂骨，移植到小月月畸形的脛骨處，隨后用鋼板固定，并輔以管型石膏外固定，整個(gè)手術(shù)過程精準(zhǔn)高效，獲得圓滿成功。

術(shù)后康復(fù)階段，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)始終密切關(guān)注小月月的恢復(fù)情況，定期復(fù)查換藥，為其制定個(gè)性化功能康復(fù)方案，不斷調(diào)整下肢支具，全程給予專業(yè)指導(dǎo)與關(guān)懷。經(jīng)過近兩年的精心治療與康復(fù)調(diào)理，曾經(jīng)畸形的小腿完全恢復(fù)正常，小月月不僅能夠平穩(wěn)行走，還能靈活跑步，外觀上已看不到任何畸形痕跡。

（記者 董傳葆）