他患有先天性罕見病,身高只有1米4,體重20多公斤。
常年輪椅生活,18歲前歷經(jīng)9次骨折、11次手術(shù) ,兩次與死神擦肩而過。
他19歲出版自傳,成為簽約《人民日報》出版社最年輕作家。
25歲獲得世界五十強大學(xué)——英國曼徹斯特大學(xué)心理學(xué)學(xué)士學(xué)位。
而后創(chuàng)業(yè)開公司,27歲身價已超20億。
2023年12月,29歲的他,入選《2023年度福布斯中國30 Under 30榜》。
1994 年春天,劉大銘在甘肅蘭州出生,為家庭帶來新生命的喜悅。
可在他一歲多時,成長的異樣逐漸顯現(xiàn)。
別的孩子早已蹣跚學(xué)步,他卻走得小心翼翼,還頻繁摔倒受傷,身上總是青一塊紫一塊。
父母帶他四處求醫(yī),卻始終得不到明確診斷。
到了上幼兒園的年紀(jì),在園里遭遇意外。
小朋友們玩?zhèn)髑驎r,一個沖撞讓他手臂骨折。
這次受傷后,父母帶他去權(quán)威醫(yī)院檢查,最終確診為成骨不全癥,這是一種罕見病,發(fā)病率5萬 - 8萬分之一, 骨質(zhì)脆弱,難以根治。
這個消息讓家庭陷入痛苦,而劉大銘也在懵懂中意識到自己的不同,他暗暗發(fā)誓,要像正常人一樣生活。
小時候,骨折成了劉大銘生活的???,每一次都像是一場滅頂之災(zāi)。
日常的舉手投足,在他這里都暗藏危機,走路時一個踉蹌,或是起身時稍一用力,骨頭就會傳來“咔嚓”一聲脆響,緊接著,鉆心的劇痛如洶涌的巖漿,瞬間將他吞沒。
他疼得臉色慘白如紙,豆大的汗珠從額頭滾滾而下,整個人不受控制地癱倒在地,發(fā)出撕心裂肺的慘叫。
被匆忙送往醫(yī)院后,打石膏成了固定骨折部位的必要手段。
那是一種難以言喻的痛苦,石膏粉與水混合后,迅速變成黏稠的糊狀,涂抹在他受傷的肢體上,一開始,那股冰冷的觸感從皮膚表面直鉆心底,讓他忍不住打寒顫。
可很快,石膏開始凝固,變得堅硬無比,像一層厚重冰冷的鎧甲,將他的肢體緊緊束縛。
尤其是在炎熱的夏天,情況更是糟糕透頂。
室外驕陽似火,空氣仿佛都被烤得扭曲,而劉大銘卻不得不裹著厚厚的石膏,一裹就是好幾個月。
汗水不停地從他的每一個毛孔滲出,卻無法蒸發(fā),被緊緊困在石膏與皮膚之間。
石膏內(nèi)部又悶又熱,仿佛一個小型蒸籠,皮膚被汗水浸泡得發(fā)白、起皺,還不時傳來陣陣瘙癢。
可他只能強忍著,因為一旦伸手去撓,就會觸動受傷的部位,引發(fā)新一輪劇痛。
為了緩解瘙癢,他只能咬緊牙關(guān),拼命分散注意力,在心里默默數(shù)著時間,盼著這漫長的煎熬能早日結(jié)束。
好不容易熬過幾個月拆除石膏,肢體卻因長期固定變得僵硬不堪,肌肉也嚴(yán)重萎縮,每嘗試著動一下,都伴隨著鉆心的酸痛,讓他每邁出一步都無比艱難,身心承受著常人難以想象的折磨 。
在 16 歲那年,“咔嚓” 一聲,劇痛從脊椎處爆發(fā),他整個人瞬間癱倒。
自那之后,身體狀況急轉(zhuǎn)直下。
原本脆弱的脊椎嚴(yán)重變形,無情地壓迫著周圍的內(nèi)臟。
劉大銘后來回憶道:“那段日子,每一次呼吸都像是在掙扎。
胸腔被擠壓得難受,肺部根本沒法正常擴張,稍微動一下,就喘得不行,感覺胸口像壓了塊大石頭,悶得要死。
心臟也跟著搗亂,跳得亂七八糟,時不時就心悸,頭暈得眼前發(fā)黑。
吃什么都沒胃口,肚子脹得難受,喝口水都覺得胃里脹痛,整個人瘦得皮包骨頭,臉色難看極了。
” 身體的虛弱讓他連基本的生活都難以自理,更別提像正常人一樣學(xué)習(xí)和生活了。
醫(yī)生嚴(yán)告訴家人,必須進行脊椎重建手術(shù),否則癱瘓風(fēng)險極高,生命隨時可能受到威脅。
手術(shù)風(fēng)險極大,成功案例少之又少,且費用高昂,這讓母親陷入了極度的猶豫之中。
她害怕失去兒子,常常在夜里暗自落淚。
劉大銘明白,若錯過這次機會,自己的人生或許就被永遠(yuǎn)定格了。
于是,他拖著病弱不堪的身體,開始了艱難的自救之路。
劉大銘心中燃起強烈的求生欲望,他覺得這是改變命運的唯一機會,必須緊緊抓住。
可母親卻陷入了無盡的糾結(jié)與恐懼之中。
她看著病床上虛弱的兒子,一想到手術(shù)失敗可能帶來的后果,心就像被一只無形的大手緊緊揪住。
“兒子,這手術(shù)風(fēng)險太大了,萬一……媽不敢想,咱再找找別的辦法,或者保守治療行不行?”母親紅著眼眶,聲音帶著哭腔勸說道。
劉大銘握住母親的手,眼神堅定:“媽,我知道您擔(dān)心我,但我不想一輩子就這樣被困在床上,連基本的生活都不能自理。
就算只有一線希望,我也想拼一拼。
”母親聽了,淚水止不住地流,她何嘗不知道兒子的痛苦和渴望,可這風(fēng)險實在讓她無法輕易點頭。
此后的日子里,劉大銘一邊積極準(zhǔn)備向國際求助,一邊不斷和母親溝通。
“媽,您看,雖然手術(shù)風(fēng)險大,但也有成功的可能。
如果成功了,我就能像正常人一樣生活,能去實現(xiàn)我的夢想,去幫助更多像我這樣的人。
”劉大銘的眼中閃爍著光芒,那是對未來的憧憬。
母親雖然還是害怕,但看著兒子眼中的希望,心中也慢慢有了動搖。
而劉大銘這邊,在翻譯完病例后,通過各種醫(yī)學(xué)論壇、國際醫(yī)療交流平臺向全球醫(yī)生發(fā)出求助信。
等待的日子里,他度日如年,每天都盼著能有好消息。
終于,國際上一位唯一能做高難度脊椎重建手術(shù)的醫(yī)生回復(fù)了。
醫(yī)生在郵件里明確表示手術(shù)成功率只有50%,失敗就會癱瘓或死亡。
劉大銘拿著郵件,再次找到母親:“媽,這是我好不容易等來的機會,我真的不想放棄。
我不怕失敗,就算只有一半的可能,我也愿意為了那美好的未來去冒險。
”母親看著兒子堅定的眼神,她知道兒子心意已決。
母親咬咬牙:“好,兒子,咱做!媽支持你。
” 手術(shù)那天,劉大銘被推進手術(shù)室,母親在手術(shù)室外焦急地踱步,雙手合十,不停地默默祈禱。
漫長的10多個小時過去,當(dāng)醫(yī)生宣布手術(shù)成功時,母親喜極而泣,劉大銘在昏迷中也仿佛感受到了這份喜悅,臉上露出了一絲欣慰的微笑。
手術(shù)成功后,劉大銘迎來艱難的康復(fù)期。
身體極度虛弱,傷口疼痛不斷,康復(fù)訓(xùn)練更是困難重重,簡單動作都要付出巨大努力,其間還經(jīng)歷過摔倒受挫。
心態(tài)上他也有過起伏,時而沮喪迷茫,但一想到自己的心愿和其他罕見病患者,便又充滿力量。
在母親和醫(yī)護人員的照料鼓勵下,他咬牙堅持,逐漸恢復(fù)。
終于,他能坐著輪椅走出醫(yī)院,重新?lián)肀澜纭?br/>劉大銘回家后便全力投入自傳創(chuàng)作。
寫作時,身體的疼痛不斷折磨他,打字也困難重重,但他從未放棄。
那些痛苦經(jīng)歷此刻都化為筆下有力量的文字。
2013年,19歲的劉大銘完成了17.5萬字的長篇個人自傳《命運之上》 ,并與人民日報出版社簽約,成為該社建社以來最年輕的簽約作者。
一經(jīng)出版便備受關(guān)注,在全國總發(fā)行達到17萬冊,鼓舞了無數(shù)在困境中掙扎的人。
這時他又將目光投向了更廣闊的世界——出國留學(xué)深造。
為了能夠順利出國留學(xué),他做了大量準(zhǔn)備工作。
功夫不負(fù)有心人,他最終被英國曼徹斯特大學(xué)心理學(xué)專業(yè)的錄取。
并于2019年,劉大銘以優(yōu)異的成績從曼徹斯特大學(xué)畢業(yè),成為我國第一位坐在輪椅上在世界50強大學(xué)取得學(xué)士學(xué)位的留學(xué)生。
畢業(yè)后,劉大銘毅然選擇回國創(chuàng)業(yè)。
他深知,國內(nèi)還有眾多罕見病患者在黑暗中掙扎,自己有責(zé)任為他們做點什么,他決心創(chuàng)辦一家特殊的社會企業(yè)。
創(chuàng)業(yè)之路充滿艱辛,劉大銘坐著輪椅奔波于各個部門辦理手續(xù),尋找辦公場地時四處碰壁,資金籌備也困難重重。
但這些挫折沒有打倒他,他不斷調(diào)整策略,四處尋求幫助。
終于,他創(chuàng)辦了一家通過內(nèi)容和電商驅(qū)動,致力于罕見病手術(shù)援助和心理教育的社會企業(yè)。
為了給罕見病患者提供更切實的幫助,他發(fā)起了“與劉大銘一起關(guān)注罕見病”專項基金,專門資助未成年罕見病患者進行手術(shù)。
同時,他還開創(chuàng)了公益電商直播間“大銘好物”,呼吁更多商家加入公益行列,讓用戶的每一次購買行為,都能有部分利潤自動劃撥到公益專項基金中。
這個過程并不輕松,為了讓更多人了解罕見病,他頻繁參加各類公益活動、演講分享會。
在活動現(xiàn)場,他坦誠地講述自己的經(jīng)歷,呼吁社會給予罕見病群體更多關(guān)注和支持。
每一場活動下來,他都疲憊不堪,但看到現(xiàn)場觀眾被他的故事打動,愿意為罕見病群體貢獻力量時,他覺得一切付出都是值得的。
一次偶然的機會,
劉大銘得知了一位來自湖南張家界農(nóng)村的小朋友,和他患有同樣的成骨不全癥。
孩子的家庭根本無力承擔(dān)高昂的手術(shù)費用,只能在痛苦中默默忍受。
劉大銘立刻決定伸出援手,他通過自己的基金和社會各界的幫助,為小朋友聯(lián)系了港大深圳醫(yī)院,并安排了專業(yè)的醫(yī)療團隊為其進行脊椎重建手術(shù)。
手術(shù)那天,劉大銘一直守在手術(shù)室外,心中默默祈禱手術(shù)成功。
16個小時的漫長等待后,手術(shù)成功的消息傳來,他懸著的心終于落了地。
看著術(shù)后逐漸康復(fù)的小朋友,劉大銘感到無比欣慰,他知道,自己的努力正在改變著這些罕見病患者的命運。
在幫助他人的同時,劉大銘也在不斷提升自己。
2021年,他受聘為寧夏理工學(xué)院的終身教授。
如今,劉大銘依舊活躍在公益和教育領(lǐng)域,他用自己的行動詮釋著生命的意義,也讓更多人看到了罕見病群體的堅韌與希望。
2023年12月,29歲的他,入選《2023年度福布斯中國30 Under 30榜》。
他的故事還在繼續(xù),未來,他也將帶著這份使命,為罕見病群體點亮更多的希望之光,在這條充滿愛與責(zé)任的道路上堅定地走下去。
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