景軍,清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系教授。
在過(guò)去15年間,他和團(tuán)隊(duì)走訪了
全國(guó)的多家醫(yī)院、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老院,
研究中國(guó)人如何養(yǎng)老和面對(duì)死亡;
他也嘗試
與更多人公開討論這個(gè)“禁忌的話題”——
給本科生上死亡社會(huì)學(xué)的課,
舉辦以“死亡”為主題的展覽,
把抽象的學(xué)術(shù)成果融入進(jìn)藝術(shù)作品。
7月下旬,
一條在北京見(jiàn)到了景軍。
他與我們談到90后、00后
可能面臨的養(yǎng)老送終危機(jī),
提醒年輕人應(yīng)該提前為此作準(zhǔn)備;
談到臨終關(guān)懷的多種模式與反向關(guān)懷,
個(gè)人的尊嚴(yán)死,以及多元生死觀。
在聊天接近尾聲時(shí),他說(shuō):
“我們不知道到最后是什么樣子,
只能給我們自己和我們的社會(huì)
提出一個(gè)最低的要求,
就是提升中國(guó)人的死亡質(zhì)量。
最起碼的,不要讓我那么疼。”
編輯:藍(lán)雨約
責(zé)編:魯雨涵
2019年,景軍在清華大學(xué)開了一場(chǎng)講座,
主題為“我們將如何老去”
67歲的景軍是清華大學(xué)社會(huì)學(xué)系的教授,也曾在清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院做過(guò)10年的公共健康研究中心主任。
從2010年開始,他與研究團(tuán)隊(duì)開始關(guān)注“中國(guó)人如何養(yǎng)老”,并逐漸延伸到對(duì)國(guó)人臨終關(guān)懷模式、死亡質(zhì)量等問(wèn)題的研究。
2019年底,景軍在清華大學(xué)開了一場(chǎng)主題為“我們將如何老去”的講座,吸引了全國(guó)將近200多萬(wàn)人線上觀看。他后來(lái)反思,這次講座之所以受到這么高關(guān)注,也許是因?yàn)樗接懙牟粌H僅是我們會(huì)如何老去,還有“我們將如何離去”的問(wèn)題。
過(guò)去5年里,景軍與團(tuán)隊(duì)調(diào)研走訪了全國(guó)多家醫(yī)院、臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老院,從逝者家屬、朋友和醫(yī)務(wù)人員的口中收集了364份臨終敘事。他們想知道,中國(guó)人如何談死亡?
景軍曾給本科生上“死亡社會(huì)學(xué)”課程
作為本次展覽“將死亡帶回生活”的學(xué)術(shù)支持和參展人
他將課堂上學(xué)生分享的《我的五個(gè)愿望》生前預(yù)囑
也帶到了展覽現(xiàn)場(chǎng)
除了學(xué)術(shù)研究,近年來(lái),景軍也越來(lái)越多地在公共場(chǎng)合談?wù)摗八劳觥薄?/p>
他曾給清華的本科生開了一門“死亡社會(huì)學(xué)”的課程,但覺(jué)得開展得并不順利。
他觀察,面對(duì)死亡這個(gè)話題,學(xué)習(xí)知識(shí)和好奇心都不是學(xué)生們選課最重要的動(dòng)機(jī),他們心里各有所求——有人失去了男朋友,想來(lái)這里療傷;有人想了解死亡具有什么意義,從而尋到人生價(jià)值。
他還記得有一位外校來(lái)旁聽的男生,20多歲,兩條胳膊上全是自殘留下的刀疤。他嘗試用自己那個(gè)年代的觀念與男生交流,告訴他這樣做對(duì)不起父母,結(jié)果男生回答說(shuō),“我的父母對(duì)不起我,他們不應(yīng)該把我?guī)У竭@個(gè)世界”。
電影《人生果實(shí)》劇照
在這些時(shí)刻,景軍感到力不從心。“我熟悉的理性主義是沒(méi)有辦法的,一個(gè)老師的學(xué)術(shù)背景不足以幫助解決學(xué)生面臨的所有問(wèn)題,我覺(jué)得我得給他介紹一個(gè)心理咨詢師……講死亡實(shí)際上是非常難的一件事情?!?/p>
大概半個(gè)月前,一條在北京MACA藝術(shù)中心“將死亡帶回生活”的展覽現(xiàn)場(chǎng)和清華大學(xué)見(jiàn)到了景軍。他來(lái)時(shí)戴著墨鏡,頭發(fā)灰白,剛坐下便點(diǎn)了一杯三分糖的凍檸茶。他會(huì)在半夜看美劇《絕命毒師》,平日愛(ài)騎著電動(dòng)車到處走,說(shuō)話語(yǔ)調(diào)頓挫、聲音洪亮。
最近他時(shí)常在這兩地往返。在展覽的學(xué)術(shù)支持的身份之外,他回顧自己的研究,與藝術(shù)家周雯靜、岳明月,學(xué)生宋敏等合作完成了數(shù)件不同主題的藝術(shù)作品。
“把死亡變成公共教育的一部分是有風(fēng)險(xiǎn)的,因?yàn)楹芏嗳瞬辉敢饴犇阏f(shuō)的?!钡屗吲d的是,在過(guò)去的數(shù)個(gè)周末,每周都有幾千人來(lái)。
以下是他的講述。
在疫情期間,我母親去世了。
得病了之后,我們一開始要求她去醫(yī)院,她不去。她自己也是醫(yī)生,是內(nèi)科大夫,她說(shuō)我太了解他們了,像我們這種80多歲快90的,醫(yī)生不會(huì)給我們看病,就是糊弄糊弄我們,說(shuō)所有的問(wèn)題都是因?yàn)槲覀儦q數(shù)大了。
當(dāng)她在家的時(shí)候,就有一個(gè)問(wèn)題,叫不可承受的照顧負(fù)擔(dān)。
我們家可以說(shuō)照顧條件非常好,姊妹兄弟三個(gè),加上各自的配偶和孩子,再加上護(hù)工,有7個(gè)人可以照顧我媽。但是她1個(gè)人把我們7個(gè)人的生活全部打亂,因?yàn)槲覀儾粫?huì)幫她清洗身體。
每一次幫她清洗身體都需要一個(gè)多小時(shí),然后過(guò)一個(gè)多小時(shí)就又亂了。她的房間是臭的,大家全都病了。以至于護(hù)工后來(lái)說(shuō),景老師你必須把你媽送到一個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)里去,否則我是干不了了。
周雯靜、景軍,《給自己開藥方》
反思在農(nóng)村和老人群體中更多見(jiàn)的
抗生素和過(guò)期藥物濫用等問(wèn)題
我們這次經(jīng)歷可能是未來(lái)25年之后根本看不到的一種經(jīng)歷了。90后、2000年以后出生的小孩,可能連兄弟姐妹都沒(méi)有,是低生育率的一代,你沒(méi)有精力,也沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)去照顧你們的父母。
老年照顧也好,養(yǎng)老也好,還有臨終關(guān)懷也好,應(yīng)該是一種社會(huì)性的服務(wù)。
但是我們現(xiàn)在很少有人關(guān)心這個(gè)問(wèn)題,90后的孩子他們的父母還很健康,意識(shí)不到這個(gè)問(wèn)題的緊迫性。
2001年,我們國(guó)家65歲以上人口達(dá)到7%。而到了2021年,65歲以上的占到了14%(根據(jù)聯(lián)合國(guó)標(biāo)準(zhǔn),此為進(jìn)入深度老齡化社會(huì)的標(biāo)志),翻了一倍。
很多歐洲國(guó)家,至少用了六七十年才完成了老年人口的翻番,那就意味著很多國(guó)家在面對(duì)老齡社會(huì)的時(shí)候,有充足的時(shí)間去做準(zhǔn)備,我們只有21年,沒(méi)有時(shí)間做準(zhǔn)備。
中國(guó)歷史上從來(lái)沒(méi)有發(fā)生過(guò)養(yǎng)老送終的危機(jī),但是如果不去做努力的話,在90后這一代就必定發(fā)生。
我希望90后的年輕人能更超前一些,能夠更及時(shí)地意識(shí)到你們這代人將來(lái)可能面臨的一個(gè)巨大的危機(jī)。應(yīng)該大聲疾呼,社會(huì)建立更好的養(yǎng)老和送終機(jī)構(gòu)。
鎮(zhèn)江大圣寺,老人飯后自行洗碗
養(yǎng)老不可能是單獨(dú)的養(yǎng)老,它必須還有送終。
最傳統(tǒng)的臨終關(guān)懷是家庭臨終關(guān)懷。第二個(gè)比較新潮的,就是在醫(yī)院里頭做安寧療護(hù)。
很多人認(rèn)為在醫(yī)院死就是安寧療護(hù)。其實(shí)不是那樣子,死在ICU里頭,死在最后的搶救臺(tái)上,那不叫安寧療護(hù)。
安寧療護(hù)
安寧療護(hù)就是最后不做任何的醫(yī)療干預(yù),只做止痛和舒適。在中國(guó)能夠得到安寧療護(hù)的人每年是多少呢?不到30萬(wàn)人。大多數(shù)人死得非常痛苦。
每年300多萬(wàn)癌癥患者去世,他的問(wèn)題是劇痛,他回家之后不能帶任何注射的麻醉劑,因?yàn)槁樽韯┑淖⑸浔仨氃卺t(yī)院完成。尤其是在農(nóng)村,很多人打著滾死的,死于劇痛。
一個(gè)老師告訴我們,有一天他接到緊急電話,得知爺爺失蹤了,回到家里才問(wèn)清楚,爺爺半夜夢(mèng)見(jiàn)自己的弟弟召喚他走,說(shuō)這么疼了,你跟我走,我們不要留在這個(gè)世界了。
爺爺走到山上跳下去,被一棵松樹攔著,從樹上爬下來(lái),然后回到家。
寒山寺養(yǎng)老院房間
除了醫(yī)院的臨終關(guān)懷模式(安寧療護(hù)),在汕頭有醫(yī)學(xué)社工模式,上海現(xiàn)在是街道和家庭的臨終關(guān)懷模式,還有醫(yī)生周末尋訪模式,農(nóng)村的赤腳醫(yī)生模式;其實(shí)還有佛教的助念團(tuán)模式,這個(gè)歷史是非常悠久的。
我這幾年一直在做臨終關(guān)懷研究,我覺(jué)得我們不應(yīng)該把所有的精力、把所有的錢放在一個(gè)領(lǐng)域,好像只有一個(gè)安寧療護(hù)值得推廣,而應(yīng)該是多元的,應(yīng)該撒錢。
我們應(yīng)該考慮一下農(nóng)村的赤腳醫(yī)生是不是應(yīng)該輪訓(xùn)做臨終關(guān)懷的培訓(xùn),赤腳醫(yī)生是不是也應(yīng)該被信任,可以獲得注射性的高效的止疼劑,他們現(xiàn)在是不允許的。
中國(guó)人是非常有想象力的,我們有非常豐富的經(jīng)驗(yàn)和模式可以使用,醫(yī)療機(jī)構(gòu)只不過(guò)是中國(guó)人關(guān)于怎么處理死亡的一小部分而已。
宋敏、景軍,《反向關(guān)懷》
收集整理了來(lái)自各個(gè)家庭的臨終者反向關(guān)懷的故事
探究這個(gè)事情的時(shí)候,這里有很多非常感人的故事。
中國(guó)人走的時(shí)候關(guān)心別人的故事太多了,這叫反向關(guān)懷。最典型的是拒絕繼續(xù)治療,把錢省下來(lái)給家里人。
還有其他并不是一個(gè)物質(zhì)上的。張伯伯是一個(gè)農(nóng)民,他不會(huì)對(duì)自己的4個(gè)女兒說(shuō)我愛(ài)你。最后一天他坐在家里沙發(fā)上,給這些女兒剝花生,剝了一桶花生放在這兒,一仰頭走了。
還有疫情期間住在清華大學(xué)一家醫(yī)院的李奶奶。每當(dāng)護(hù)士走到她的房間的時(shí)候,她都抓住護(hù)士的手,已經(jīng)不能說(shuō)話了,指指自己,然后指了指外頭,那意思是說(shuō)我很好,你去照顧其他的病人。
還有一個(gè)故事是四川的一個(gè)大夫跟我們講的,有一個(gè)12歲的女孩得了血液病,臨走的時(shí)候說(shuō)我要捐獻(xiàn)器官。她說(shuō)我就懂一個(gè)道理,大家對(duì)我太好了,我只能這樣回報(bào)大家。
關(guān)心自己的家人,關(guān)心病友和醫(yī)者,關(guān)心社會(huì),我們很多中國(guó)人都能做到的。
從社會(huì)學(xué)的角度說(shuō),死亡跟社會(huì)變遷和社會(huì)價(jià)值觀有特別的關(guān)系。
100年前的死亡大多數(shù)是死在家中。今天的死亡在上海,70%是死在醫(yī)院,像北京、杭州這樣的城市,至少一半死在醫(yī)院,全國(guó)跟上海是一個(gè)倒數(shù)。
這種情況我們就要反問(wèn),我們?cè)趺醋兂蛇@個(gè)樣子了?為什么越來(lái)越多的人死在醫(yī)院了?
一個(gè)簡(jiǎn)單的答案,就是說(shuō)現(xiàn)在醫(yī)院普及了,其實(shí)也不完全是這么回事?,F(xiàn)在越來(lái)越多的希望來(lái)自現(xiàn)代醫(yī)學(xué),現(xiàn)代醫(yī)學(xué)給我們更多的承諾。它可以把你放在ICU里頭,讓你多活一個(gè)月兩個(gè)月三個(gè)月;在北京郊區(qū)外頭有一個(gè)植物人醫(yī)院,可以讓你活5年7年10年。
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)給我們帶來(lái)了希望,但是這種希望又帶有更多的不確定性。
在面臨生死的時(shí)候,我們是尊重臨終者的個(gè)人意愿,還是尊重超過(guò)個(gè)人意愿的其他意愿,比如兒女的意愿?
中國(guó)每一年去世1000多萬(wàn)人,正常死亡的人有70%左右選擇把最終的決定權(quán)交給別人。
大多數(shù)中國(guó)家庭不會(huì)把所有的尊重放在個(gè)人上,多數(shù)情況之下是代替父母做決定。而在這些案例中,哪怕醫(yī)生告訴我們無(wú)力回天,我們選擇的全都是全力的搶救,最后給我們的父母造成了不必要的傷害。
涼云、景軍,《要不要告訴TA?》
反思家庭主義醫(yī)事抉擇、臨終者尊嚴(yán)等議題
我們中國(guó)人有一個(gè)強(qiáng)烈的孝道,就是我們覺(jué)得我們要竭盡所能地對(duì)父母好。但是這孝道里頭也是有悖論的。
到底是誰(shuí)的生命?一個(gè)人的生命難道屬于他者嗎?我們的現(xiàn)實(shí)就是,對(duì)了,你的生命不屬于你個(gè)人,你的生命屬于你父母、屬于你的孩子、屬于你的配偶。
我曾經(jīng)在一定的場(chǎng)合下批評(píng)過(guò)把生前遺囑當(dāng)成一個(gè)預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃的文件的這種做法。很多人認(rèn)為簽署了一個(gè)文件,醫(yī)生就應(yīng)該按照這個(gè)文件執(zhí)行,尊重個(gè)人的這些意見(jiàn)。我覺(jué)得這完全是一個(gè)西方的做法,即便在西方,實(shí)際上也很難實(shí)現(xiàn)。
對(duì)我個(gè)人而言,我對(duì)自己的死亡選擇,如果你不尊重我,我是不可以接受的。
但是我也可以理解為什么我們個(gè)人尊嚴(yán)死的愿望是不能實(shí)現(xiàn)的,因?yàn)槲覀兘?jīng)常不是獨(dú)立的存在。
景軍與學(xué)生交流
有的人說(shuō)景老師,你都這么大歲數(shù),還研究什么死亡。甚至我們很多學(xué)術(shù)雜志你寫死亡的,它都不采用稿子,就忌諱到了一種完全不可思議的地步。
在清華開死亡社會(huì)學(xué)課的時(shí)候,有一個(gè)學(xué)生寫的感言特別有意思。他說(shuō)“我們家母親是一個(gè)內(nèi)科大夫,但是即便每一次我提到死亡的時(shí)候,我的媽媽都連續(xù)會(huì)說(shuō),呸呸呸,不許再說(shuō)”。
我們只談生的意義,不談死的意義,只談生的事實(shí),不談死的事實(shí),我們不斷回避。
過(guò)去我小時(shí)候,每當(dāng)家里有人死亡之后,你會(huì)在他身體上看見(jiàn)一個(gè)標(biāo)志,一個(gè)黑箍,像一個(gè)袖子,上頭寫一個(gè)“孝”字。我在清華20年沒(méi)有見(jiàn)過(guò),現(xiàn)在人連這個(gè)都不戴了。
我不敢戴,我怕得罪你,我們?cè)絹?lái)越把這件事情藏起來(lái)了。所以法國(guó)歷史學(xué)家阿里耶斯說(shuō),現(xiàn)在的死亡反而進(jìn)入了一個(gè)“野蠻的死亡”,它不體面。
岳明月、景軍,《以身轉(zhuǎn)生》
將轉(zhuǎn)經(jīng)輪與長(zhǎng)明燈的形態(tài)合二為一
我們不是第一次面臨死亡,我們的文化一代又一代的人面臨過(guò)死亡。在唯物主義的觀點(diǎn)里頭,死亡就是一把灰,但是各種傳統(tǒng)社會(huì)里頭有各種各樣的意向?qū)λ忉???梢灾赜谔┥?,可以輕于鴻毛。
早年我曾經(jīng)在甘肅做過(guò)田野,我知道甘肅的轉(zhuǎn)經(jīng)輪,也知道漢族有長(zhǎng)明燈。我和岳明月就做了一個(gè)作品。看到這個(gè)作品的時(shí)候,它既像一個(gè)轉(zhuǎn)經(jīng)輪,又像一個(gè)長(zhǎng)明燈,把手伸進(jìn)去之后,它的圖像是我們中華56個(gè)民族的生命象征。
我覺(jué)得我們要回歸傳統(tǒng),它可以讓我們中國(guó)人關(guān)于死亡的意象多元具象化。我們需要豐富起來(lái),不能夠用單一的價(jià)值觀去解釋死亡。
在北京的一間安寧療護(hù)房間里
老人為志愿者的歌聲鼓掌
別人說(shuō)你講半天死亡社會(huì)學(xué)了,你自己有沒(méi)有準(zhǔn)備?
今天是陽(yáng)光燦爛的日子,我作為一個(gè)沒(méi)有直接面臨死亡的一個(gè)狀態(tài),我就在想我也應(yīng)該做到反向關(guān)懷,應(yīng)該提前做出決定,應(yīng)該把什么東西捐出來(lái)。
但是我一定要說(shuō),那是因?yàn)檫€沒(méi)有直面它。當(dāng)告訴你只有三個(gè)月就沒(méi)有的情況之下,可能反應(yīng)完全不是今天這個(gè)樣子。我不敢吹牛。
我們不知道到最后是什么樣子,只能給我們自己和我們的社會(huì)提出一個(gè)最低的要求,就是提升中國(guó)人的死亡質(zhì)量。
最起碼的,不要讓我那么疼。
部分圖源:MACA藝術(shù)中心
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