抬手梳頭、彎腰系鞋帶、快步走過路口……這些再普通不過的動(dòng)作，對(duì)一些人來說卻像被按下了“慢放鍵”，甚至成了遙不可及的挑戰(zhàn)?；忌线M(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的人，身體仿佛陷入一場(chǎng)無聲的拉鋸戰(zhàn)——肌肉逐漸萎縮，力量一天比一天稀薄，而這場(chǎng)退化的進(jìn)程卻無法按下暫停鍵。

疾病最初總是悄然登場(chǎng)。許多患者回憶，起初只是覺得胳膊“使喚不動(dòng)”。擰不開瓶蓋、舉不起晾衣桿，連擦桌子都變得吃力。仔細(xì)觀察會(huì)發(fā)現(xiàn)，手臂的肌肉日漸“消瘦”，原本結(jié)實(shí)的線條變得松弛，像被抽干了水分。這種無力感并非短暫的疲勞，而是持續(xù)加重——今天還能勉強(qiáng)端起一碗湯，明天或許只能用雙手捧住碗沿。更折磨人的是關(guān)節(jié)的僵硬，早晨起床時(shí)手指蜷曲如生銹的齒輪，活動(dòng)許久才能勉強(qiáng)展開。

當(dāng)疾病蔓延到雙腿，生活的桎梏變得更加明顯。走路時(shí)雙腿發(fā)沉，像踩進(jìn)泥潭，稍走幾步就氣喘吁吁。腳底仿佛隔著一層棉花，地面的高低起伏變得難以感知，稍有不慎就會(huì)踉蹌甚至跌倒。樓梯和臺(tái)階成了“隱形陷阱”，許多人不得不扶著墻一步步挪動(dòng)。隨著時(shí)間推移，肌肉萎縮讓腳踝難以支撐身體，走路時(shí)膝蓋打晃、步態(tài)蹣跚，甚至需要借助拐杖才能保持平衡。

這種“進(jìn)行性”的殘酷在于它的不可逆。今天的癥狀或許還能勉強(qiáng)應(yīng)對(duì)，但明年、后年的狀況卻難以預(yù)料。有人從能小跑到只能慢走，從獨(dú)立行走到依賴輪椅，眼睜睜看著自己的能力被一點(diǎn)點(diǎn)剝奪。但醫(yī)學(xué)并未束手無策。盡管無法根治，康復(fù)訓(xùn)練卻能像“踩剎車”一樣延緩病情。面對(duì)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，恐懼與悲傷是本能，但接納與行動(dòng)才可能是答案。