北京
清晨的陽光照進窗戶時，有些人需要花半小時才能從床上挪到輪椅；上樓梯時，有人明明看著臺階近在眼前，雙腿卻像灌了鉛一樣難以抬起……這些場景的背后，藏著一個“無聲的掠奪者”——進行性肌營養(yǎng)不良。它像一條緩慢收緊的繩索，一點點剝奪患者的行動能力，卻又讓人在初期難以察覺。
雙下肢的無力感，往往從“不對勁”開始。有人發(fā)現(xiàn)走路時腳尖總是不自覺拖地，有人發(fā)覺蹲下后再站起來需要扶著墻借力。起初以為是勞累，直到某天發(fā)現(xiàn)小腿肌肉變得松軟，甚至出現(xiàn)肉眼可見的萎縮——原本結(jié)實的腿圍日漸消瘦，皮膚下凸起的骨骼輪廓越來越清晰。這種“萎縮”不是單純的消瘦，而是肌肉纖維被不可逆地破壞，就像被蛀空的樹干，外表尚在，內(nèi)里已然脆弱。
隨著病情發(fā)展，步態(tài)障礙成為生活的分水嶺?；颊咦呗窌r會不自覺地身體搖晃，像踩在棉花上一樣不穩(wěn)。為了保持平衡，有人會不自主地挺起肚子、張開雙臂，形成獨特的“鴨步”；也有人因足部肌肉退化，出現(xiàn)腳趾蜷曲、足弓塌陷，每走一步都像踩在碎玻璃上。更令人焦慮的是，這種衰退不會停下——今天是走不遠，明天可能就需要助行器，后天或許連站立都成了奢望。
但這場“無聲戰(zhàn)役”中最煎熬的，往往是心理的崩塌與重建?？粗R子里日漸消瘦的雙腿，有人會在深夜反復(fù)揉捏肌肉，試圖喚醒它們的力量；有人害怕出門聚會時成為焦點，主動切斷社交；也有父母在孩子面前強裝鎮(zhèn)定，轉(zhuǎn)身卻因想到“未來孩子會不會坐輪椅”而淚流滿面。這種絕望，比身體的疼痛更噬人心魂。
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