講述者：青檸

整理者：pear

2023年5月，肺癌的確診如巨石投入平靜湖面，擊碎了我的安穩(wěn)生活。確診時已伴有近8cm大的肝轉(zhuǎn)移、多發(fā)骨轉(zhuǎn)移和淋巴轉(zhuǎn)移，巨大的打擊曾讓我?guī)缀鯁适判?。幸而緊跟醫(yī)生腳步，堅(jiān)持科學(xué)規(guī)范的靶向治療，如今兩年過去，寫下這篇小結(jié)，既是回顧這段不平凡的歷程，也希望能給同行的戰(zhàn)友們帶去一絲光亮和參考。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

1

突遭肺癌，

一路飛奔的求生記

2023年5月，持續(xù)了幾個月的不間斷的咳嗽困擾著我。起初我只當(dāng)是新冠后遺癥，想著去中醫(yī)院開點(diǎn)中藥調(diào)理就好。抓完藥準(zhǔn)備離開時，心頭莫名一動，臨時請醫(yī)生加開了一個胸部CT檢查。正是這一紙CT報告單，徹底改變了我的生活軌跡。

CT結(jié)果出來得很快。雖然不懂醫(yī)學(xué)術(shù)語，但報告上“右肺下葉腫塊”幾個字，瞬間讓我心頭警鈴大作。中醫(yī)院走廊人頭攢動，我攥著報告沖向醫(yī)生辦公室，手心后背全是冷汗。醫(yī)生仔細(xì)看完報告，神情越來越嚴(yán)肅，催促我立刻去市醫(yī)院進(jìn)一步檢查。沖出醫(yī)院，攔下出租車趕往市醫(yī)院，我坐在車?yán)镏共蛔〉匕l(fā)抖，雙手顫抖著在手機(jī)上掛下午的門診號，又沖進(jìn)醫(yī)院智能機(jī)搶到一個上午的呼吸科號。一路奔跑，心跳如鼓，明明是初夏，我卻感到渾身刺骨的寒意，仿佛跑得再快一點(diǎn)就能甩掉病魔。

兩位醫(yī)生看完CT片，表情同樣凝重，反復(fù)詢問家屬是否在場，委婉但明確地建議我盡快住院，做支氣管鏡活檢來進(jìn)一步檢查。那一刻，不祥的預(yù)感像一把利刃貫穿我。腳步虛浮地走出診室，坐在醫(yī)院走廊的長椅上，周圍嘈雜的聲音都模糊了，眼淚無聲地往下掉，唯有自己的嗚咽聲格外清晰。巨大的恐懼和無助感像一張無形的網(wǎng)，把我困在其中無法掙脫。老公開長途貨車在外，我不想讓他分心，只能先給哥嫂打了電話。沒一會兒他們就趕來了，老公得知消息也立刻放下工作趕至醫(yī)院。家人又托關(guān)系找到當(dāng)?shù)匦赝饪茖＜遥沃苡幸痪€手術(shù)希望。

5月25日，胸外科專家看完影像報告，立刻安排我預(yù)住院，開了一大堆檢查單，等床位。血檢結(jié)果最先出來，癌胚抗原CEA高達(dá)1000。即使不懂具體意義，那個“癌”字也像重錘砸在心口，比預(yù)想的最壞結(jié)果還要糟。我全靠一口氣撐著，機(jī)械地跟著流程做檢查，腦子里亂糟糟地想著：我還這么年輕，我的孩子、老公、父母該怎么辦？這個家怎么辦？

圖片來源：攝圖網(wǎng)

5月30日，是病理結(jié)果出來的日子。老公去醫(yī)生辦公室拿報告、談方案，去了很久很久。我知道他在病房外面努力調(diào)整情緒和面部表情，他回來時強(qiáng)顏歡笑，只含糊地說“沒事，別擔(dān)心，有老公在，別怕”?？粗麖?qiáng)裝鎮(zhèn)定的樣子，我心里更難受，更心疼。那天我堅(jiān)持讓他先回家休息。后來才知道，那晚他和女兒抱頭痛哭了很久。老公紅著眼睛對女兒發(fā)誓：“只要有一絲希望，爸爸就算砸鍋賣鐵、賣了房子，也一定給媽媽治！”

病房熄了燈，我躺在床上輾轉(zhuǎn)反側(cè)到凌晨三點(diǎn)多，眼淚像斷了線的珠子，無聲地浸濕了枕頭。第二天一早，老公特意在家把自己收拾得干凈利索，那天他顯得格外精神，走進(jìn)病房時，努力對我擠出一個比哭還難看的笑容，可眼神里的慌亂和悲傷卻怎么也藏不住。當(dāng)我們四目相望時，我本來試圖平復(fù)的情緒再也繃不住，淚水瞬間奪眶而出，看到我落淚老公再也控制不住，撲過來緊緊抱住我，所有的故作堅(jiān)強(qiáng)在那一刻土崩瓦解，我們相擁痛哭出聲，他還一個勁地安慰我說，沒事的老婆，有我在。

冰冷的病理報告顯示：右肺下葉腺癌晚期，原發(fā)灶4.6*3.8cm，伴肝轉(zhuǎn)移（3.6*7.6cm）、多發(fā)骨轉(zhuǎn)移、縱膈及頸部淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，已經(jīng)無法手術(shù)。如此嚴(yán)重的病情讓我難以接受，但老公、女兒以及家人寸步不離的守護(hù)，成了我黑暗中最堅(jiān)實(shí)的精神支柱，支撐著我也時刻提醒自己，為了這個家我還不能倒下。

等待基因檢測結(jié)果期間，醫(yī)院讓我們先出院回家。住院短短半個月，我瘦了近12斤。回家的路上，望著車窗外熙熙攘攘的人群，一種巨大的不真實(shí)感襲來。明明每個人的生活都在按部就班地繼續(xù)，只有我的世界，被徹底撕裂，徹底顛覆，我對自己的遭遇心有不甘。

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2

柳暗花明，

精準(zhǔn)靶向帶來接二連三的驚喜

我記得6月7日晚上十點(diǎn)多了，我和老公還坐在沙發(fā)上等基因檢測報告，當(dāng)基因檢測報告出來：ALK融合突變陽性！這個消息像黑暗中透出的曙光，讓我們心中升起一絲期盼——畢竟ALK突變被稱作"鉆石突變"，與其相關(guān)的靶向藥治療效果更好、更有希望實(shí)現(xiàn)長生存。8號一大早，我們就急忙趕往醫(yī)院。醫(yī)生團(tuán)隊(duì)經(jīng)過討論，綜合考慮我的病情嚴(yán)重程度，為我制定了一線使用洛拉替尼的靶向治療方案。

主治醫(yī)生告訴我們，一方面考慮到我肺部病灶較大且已有轉(zhuǎn)移灶，洛拉替尼對于像我這樣ALK突變的患者治療效果包括生存時間都是不錯的，另一方面考慮到我們的經(jīng)濟(jì)情況，洛拉替尼已經(jīng)進(jìn)入醫(yī)保了，如果藥物有效也有利于后面長期使用。

6月9日，我懷著忐忑又期待的心情吃下第一粒藥，期盼著藥物盡快發(fā)揮效果。沒想到用藥當(dāng)天就給了我驚喜，上午吃下藥，下午我就再也沒有咳嗽一聲，幾個月接連不斷的咳嗽居然被一粒藥控制住了，藥物起效的速度令人難以置信?；蛟S是感覺藥物起作用了，心情放松，我的食欲也在慢慢恢復(fù)。原本能摸到鎖骨處有淋巴轉(zhuǎn)移的小疙瘩，用藥幾天之后手觸也感覺不到了。出院時，雖然人看著還有些虛弱，但我自己感覺精神頭已經(jīng)比入院時好了太多。

緊接著是接二連三的好消息。洛拉替尼使用20天后第一次復(fù)查，肝部轉(zhuǎn)移灶就縮小到1.0cm，肺部病灶也有所縮小，癌胚抗原數(shù)值減少到500，頸部淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移消失。兩個月后第二次復(fù)查，癌胚抗原降到100，后面癌胚抗原逐漸降低到正常值。用藥半年后，肺部病灶縮小至2.6*1.9cm，后面長期保持穩(wěn)定，CT顯示縱膈淋巴結(jié)也消失不見了。用藥近一年后復(fù)查，迎來振奮人心的結(jié)果，肝轉(zhuǎn)移灶竟然完全消失了，CT檢查和核磁檢查全部都看不到了。這給了我們?nèi)夷蟮目拱┬判暮凸奈瑁?/p>

圖片來源：攝圖網(wǎng)

洛拉替尼使用期間我主要出現(xiàn)3個副作用，總體還都在可以承受范圍內(nèi)，并沒有對生活質(zhì)量造成太多影響。

洛拉替尼的副作用及應(yīng)對方法：

（1）水腫：

在用藥半年左右時候出現(xiàn)，下肢，臉，手指有一點(diǎn)水腫，手指指尖會有一些發(fā)麻，做了一系列檢查，排除了靜脈血栓。我和醫(yī)生溝通考慮是藥物副作用，整體不太嚴(yán)重，我就在飲食和生活上多注意，慢慢地水腫也好轉(zhuǎn)了。每次早晨起來有一點(diǎn)水腫的時候，我就會跳一會健身操，水腫會緩解一些。

（2）多汗：

比較明顯，尤其跳廣場舞時大汗淋漓，朋友們常笑我特別怕熱。但對生活影響不大。

（3）血脂偏高：

甘油三酯、低密度脂蛋白和總膽固醇都偏高，這是病友們普遍反映的副作用。在醫(yī)生指導(dǎo)下服用瑞舒伐他汀，血脂異?？梢钥刂谱　?/p>

同時，我堅(jiān)持使用地舒單抗控制骨轉(zhuǎn)移，病情一直很穩(wěn)定。

如今，每天按時服用洛拉替尼，定期復(fù)查各項(xiàng)指標(biāo)也無太多異常，抗癌治療就像慢性病管理一樣自然融入生活。靶向治療不僅穩(wěn)住了病情，也讓我的生活重回正軌。我甚至覺得，現(xiàn)在的自己，精神狀態(tài)比確診前還要好，對生活的熱情也更加飽滿。疾病重塑生活，卻也讓我發(fā)現(xiàn)了生命更堅(jiān)韌的力量和更純粹的喜悅。

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3

擁抱生活，

希望總在前行的路上

現(xiàn)在我的生活基本同常人一樣，生活可以自理，作息更加規(guī)律和健康。平常在家我喜愛侍弄花草，養(yǎng)幾條小魚，看著這些生機(jī)勃勃的小生命，總覺得自己心中也盛開了一片春天。

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治療這兩年整體還算順利，非常幸運(yùn)在一開始就找到了適合自己的靶向藥，生活并未被完全打亂，反而讓我看開了許多，心態(tài)更積極。我也想結(jié)合我的一些想法和感悟，和大家共同探討交流。

1

體檢，別省也別拖：

這是我用血淚教訓(xùn)換來的經(jīng)驗(yàn)。疫情時我的身體幾乎沒任何不適，自認(rèn)一向身體硬朗。后來開始接連不斷咳嗽后，女兒給我聯(lián)系好體檢了，我就想省點(diǎn)錢，總覺得自己沒事，當(dāng)時就沒去體檢?，F(xiàn)在想來，追悔莫及。定期體檢，是給自己和家人最基本的保障。

2

加入病友群，收獲抱團(tuán)取暖的力量：

我今年抗癌之路最幸運(yùn)的一件事，就是被拉進(jìn)一個ALK病友群，感覺找到了組織。群里大家坦誠交流病情，看不懂的CT報告發(fā)出來，總有熱心的老病友幫忙解讀、出主意、分享經(jīng)驗(yàn)。情緒低落時，群里姐妹們會暖心開導(dǎo)；平常也會在群里分享美食、美照，傳遞著生活的點(diǎn)滴快樂。這個充滿正能量的群，是我治療路上最溫暖的收獲。它讓我不再孤單，能借鑒他人經(jīng)驗(yàn)，更能感受到戰(zhàn)友間相互扶持的溫情。如果我早一點(diǎn)進(jìn)入群內(nèi)，就會及早知道藥物可能引起副作用，早早進(jìn)行干預(yù)。現(xiàn)在我每一次復(fù)查順利的喜悅也會在群里分享，收獲了祝福和共鳴，都是巨大的精神鼓舞。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

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每一餐的營養(yǎng)凝聚家人的關(guān)愛：

營養(yǎng)支持至關(guān)重要，不能馬虎。我注重補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白：牛尾湯、鯽魚、蝦、深海魚、雞肉、牛羊肉、蛋奶，這些都會經(jīng)常攝入，飲食上更注重營養(yǎng)均衡，每天保證一兩個雞蛋，多吃粗糧雜糧。新鮮蔬菜水果更是餐桌必備。老公總說，他和女兒吃啥無所謂，必須把我的營養(yǎng)跟上。老公休息時都會早早地起來去菜市場，買最新鮮的食材回來。家人的用心與呵護(hù)，是我抗癌路上的重要支撐。

4

每天動一動，心情更陽光：

以前忙于工作總是沒時間運(yùn)動?，F(xiàn)在運(yùn)動已經(jīng)成了我每天的必修課——散步、跳廣場舞、跟著直播跳健身操，每天堅(jiān)持一小會兒，微微出汗就很好。跳廣場舞讓我認(rèn)識了不少朋友，大家有說有笑，氛圍特別輕松。外出參加集體活動，感覺生活又熱鬧了起來。身體在動，心情也越來越開朗，睡眠更踏實(shí)，吃飯也香了，最重要的是每天都充滿活力。

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活在當(dāng)下，心態(tài)是良藥：

確診已成事實(shí)，與其憂心忡忡，不如坦然面對，在經(jīng)歷過最初的痛苦茫然后，我們跟著醫(yī)生科學(xué)規(guī)范治療，而在治療之外同樣要回歸生活。這世界不會因我而改變，但照顧好自己，讓家人少一份牽掛，卻是我們能做到的對自己生活的改善。能為自己熬一碗暖粥，完成一次運(yùn)動，按時吃下藥片，晚上為老公留一盞燈，讓他知道家里永遠(yuǎn)有個人在等他歸來……這些平凡小事，構(gòu)筑起我此刻最珍貴的幸福。

清晨被鳥鳴喚醒，推開窗感受清新的空氣，看看小區(qū)里綻放的花草，逗逗路過的貓狗——生病后，我反而更敏銳地捕捉到這些曾在快節(jié)奏的生活下被忽略的平凡之美，更真切地感受到被家人濃烈的愛意包圍著。把目光更多地投向自己，關(guān)注自身的狀態(tài)，努力讓每一天都過得開心、充實(shí)。

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抗癌至今，心中唯有感恩。最深的謝意給我的老公和女兒，沒有他們無微不至的疼愛與照顧，沒有他們在外的奔波操勞和堅(jiān)定支撐，我無法堅(jiān)持走到現(xiàn)在。他們是我最堅(jiān)強(qiáng)的后盾，是我最愛的人也是最愛我的人。丈夫默默扛起所有，女兒用她的方式給我力量，這個家，是我抗癌路上最溫暖的城池堡壘。感謝我的主治醫(yī)生給了我治療的希望。感謝群里的病友們，他們的分享與鼓勵是黑暗中寶貴的星光。更感謝醫(yī)學(xué)進(jìn)步與國家醫(yī)保，讓我們普通家庭也能用上好藥，在生病后依然能享有如常人般高質(zhì)量的生活，今年洛拉替尼的醫(yī)保后價格又降低了一些，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)減輕了一些，一切都在向著好的方向發(fā)展！

我期盼著洛拉替尼能長久起效，讓我一直穩(wěn)穩(wěn)地吃下去。衷心祝愿每一位戰(zhàn)友，每次復(fù)查都能一路綠燈！愿我們都能在抗癌路上，心中有光，步履不停，平安喜樂，順順利利地一直走下去，去擁抱生命里更多的美好時光！

圖片來源：攝圖網(wǎng)