（于手術(shù)燈下，以疼痛為墨。上圖為病童銘恩的書信，作為整場活動的入場布景）

“疼，早就刻進我的骨頭縫里了?！?/strong>

這是一位方舟愛加倍關(guān)懷的小骨肉瘤戰(zhàn)士對疼痛的描述。他這樣形容自己的感受：當(dāng)疼得喘不上氣，呼哧的呼吸聲像生命的海浪在拍打；當(dāng)心跳微弱卻依然固執(zhí)地跳動，身體就像被狂風(fēng)暴雨困住、無法動彈的小島。

每一次聽到、看到孩子們經(jīng)歷這樣撕心裂肺的疼痛，我們都感到一種深切的無力。疼痛究竟有何意義？為何要讓這些稚嫩的生命去承受如此的重量？許多未曾親歷者難以體會，而我們，即便陪伴在側(cè)，也常常不知所措。

然而，一場名為“星星知我心”的公益藝術(shù)共創(chuàng)活動，讓我們重新看見——疼痛可以被聆聽，被理解，甚至，被溫暖地轉(zhuǎn)化。

2025年8月30日，由方舟愛加倍關(guān)懷發(fā)起、上海仁德基金會主辦的“星星知我心”系列第二場活動，在靜安區(qū)PAC購物中心成功舉辦，約有200人報名參加。本次活動以藝術(shù)為載體，融合深度對話、繪畫共創(chuàng)與舞蹈、現(xiàn)代舞、歌劇及行為劇場，深刻詮釋了“用藝術(shù)療愈傷痛、以陪伴點亮希望”的主題，展現(xiàn)了社會多方力量對癌癥病童群體的無私支持與人文關(guān)懷。據(jù)方舟愛加倍負責(zé)人珍珠女士介紹，“星星知我心”系列活動是聚焦癌癥兒童群體的全社會公益行動，致力于在人與人之間重建連接、信任與勇氣，打造一場跨越藝術(shù)與醫(yī)療、個體與社區(qū)的公共藝術(shù)實踐。她指出，上海PAC社區(qū)作為國際化生活的典型代表，具備現(xiàn)代城市的包容性與開放性，為這一活動提供了理想的共創(chuàng)舞臺。

不遺余力的愛，匯聚成光

從半夜的場地布置，到烈日下的傾情演出，再到企業(yè)、志愿者的多方助力，本次活動背后是無數(shù)個體不計回報的付出。志工團隊連夜搭建藝術(shù)共創(chuàng)區(qū)，布置繪畫燈具、調(diào)試音響設(shè)備，確保每個環(huán)節(jié)精準(zhǔn)落地；藝術(shù)家們在高溫中全身心投入表演，哪怕汗水浸透衣衫，仍專注如站在國際舞臺；贊助企業(yè)Loro Piana中國的MD原本只有一個小時的停留時間，卻被現(xiàn)場氛圍深深打動，全程參與直至活動結(jié)束。曾參加首場活動的餐飲品牌“耘粹坊”主動聯(lián)系組委會，為所有志愿者和藝術(shù)家提供了精心制作的盒飯，其老板表示：“上次活動讓我看到什么是真正的愛與堅持，我們也想盡一份力。”中國少年報小記者團在劉導(dǎo)帶領(lǐng)下穿梭于活動現(xiàn)場，用鏡頭和筆觸記錄每一個溫暖瞬間，孩子們真誠的提問與專注的身影，也成為現(xiàn)場一道亮麗的風(fēng)景。每一個幕前幕后的愛心人士不遺余力地付出，匯聚成光，照耀在舞臺中央的病童們。

深度對話：醫(yī)學(xué)與藝術(shù)，都是照亮黑暗的光

在活動的公益論壇中，病童家屬、醫(yī)生、康復(fù)者與藝術(shù)家共同探討了“人文關(guān)懷”在救治與生活中的核心意義。

病童藝濠的爸爸，是一位退伍軍人，他分享道：“我曾為了兒子做干細胞移植接受骨穿刺，之后躺了半個月，那種痛我終身難忘。而我兒子已經(jīng)經(jīng)歷了數(shù)十次。有一天我抱著他說‘爸爸對不起你’……”他聲音哽咽，“我們曾經(jīng)已經(jīng)放棄治療，只用激素緩解病情，覺得每天的日子都是黑暗的。但孩子來到方舟愛加倍，就像換了一個人，變得熱愛生活，敢于展示自己，自信起來。我們一家人一直在黑暗中行走，遇見方舟愛加倍后，一下子看到了光，看到了色彩，體會到了生命的寬度。方舟愛加倍老師們的愛心陪伴，讓孩子想活下去，并有勇氣面對疼痛。所以我們又重新接受治療，敢于繼續(xù)迎接生活的挑戰(zhàn)了?！焙沃故怯杏職猓克囧┖喼笔恰靶Α睂μ弁?，他和另一位病童欣怡創(chuàng)作了一段相聲，將他們的十級疼痛和黑暗中的掙扎，用一種搞笑的方式云淡風(fēng)輕地表達出來，讓人笑著流淚。

上海市瑞金醫(yī)院骨科主治醫(yī)生鮑其遠，則從醫(yī)者角度強調(diào)了人文關(guān)懷的重要性?！拔覂鹤釉鴨栁遥π繁粴⑺赖臅r候會不會疼？其實人與生俱來就擁有共情的能力。人文關(guān)懷是人的本能，不需要高級知識分子去解析。國外的Palliative care被翻譯成姑息治療，其實更準(zhǔn)確的意思應(yīng)該是‘支持治療’。病人需要各種支持來面對治療過程中所受的疼痛，在絕望和黑暗中看到希望和亮光。作為醫(yī)生，我能做的是，醫(yī)療中可以更輕柔的就絕不粗暴，能多點耐心就絕不敷衍。方舟愛加倍所做的，是很多醫(yī)生想要做到的——他們真正在陪伴這些孩子和家庭，讓他們被看見的同時也看見光?！?/p>

抗癌十年的女孩蓓蓓接著藝濠爸爸的話說：“叔叔，您剛才說對不起的時候，我想說，謝謝您。您已經(jīng)給了藝濠足夠多的愛。有一次我化療痛苦到想放棄，媽媽抱著我說，‘孩子，你就當(dāng)是為了我，再陪陪我’……我兩次癌轉(zhuǎn)移，在疼痛和迷茫的時候，是父母的陪伴，讓我堅定地走下去……”陪伴點燃希望！臺下很多人潸然淚下。

（小朋友圍著蓓蓓姐姐提問）

劉大雁導(dǎo)演告訴我們，“藝術(shù)家需要走出殿堂和聚光燈，盡可能靠近市井生活。社區(qū)藝術(shù)不重在表演，而重在與人心靈的連結(jié)，打開陌生人的心，擁抱內(nèi)里的傷痛和破碎，釋放人心的掙扎。這場帶患病兒童走進社區(qū)的藝術(shù)共創(chuàng)活動，也是希望他們在藝術(shù)的自由和感召下與疼痛和解?！?/p>

藝術(shù)喚醒共識–在聯(lián)結(jié)中，看見光

公益論壇結(jié)束以后的活動以“社區(qū)藝術(shù)”為核心，分為室外即興表演與室內(nèi)繪畫共創(chuàng)兩大板塊。

室外演出涵蓋行為藝術(shù)、舞蹈與音樂互動，所有表演均即興發(fā)生，強調(diào)真實的情感共鳴與身體對話。藝術(shù)家們以身體為語言，探討疼痛、掙脫與自由的主題。

當(dāng)行為藝術(shù)家Kiven身披紅色長綢，以被束縛、掙扎、糾纏的肢體狀態(tài)出現(xiàn)在公眾視野時，瞬間吸引了所有路人的目光。她演繹著疼痛中的無助與抗?fàn)帲持挠我髟娙薒eo與舞者朱子堯相繼上前，牽動綢帶，仿佛牽引著疼痛中的一線希望。紅綢時而舒展、時而纏繞，正如疼痛的張力與反復(fù)。最終，Kiven攜紅綢走入人群，觀眾自發(fā)參與，共同拉開這段象征痛苦與釋放的紅色紐帶。她與病童們一起舞動至主題背景前，在Leo高亢的《我的太陽》，舞者躍起之時，噴泉驟然涌起，水花與歌聲交織，仿佛一場生命的贊歌，震撼了現(xiàn)場每一位觀眾。

與此同時，室內(nèi)正進行著一場溫暖的“燈具彩繪共創(chuàng)”。畫家汪可兒引導(dǎo)孩子們：“你不需要是藝術(shù)家，也不一定要會畫畫。你只需要帶著自己的故事和想象，把它們留在燈上。當(dāng)所有燈亮起，我們會擁有整片星空——每一盞，都是一顆星，星星與星星，彼此照亮。”孩子們紛紛拿起畫筆，健康孩子、特需兒童與方舟愛加倍病童并肩而坐，色彩成為他們共通的語言。一位母親動容地說：“我的孩子第一次主動拿起畫筆，和一個陌生小朋友共同完成一盞燈。那一刻，我覺得光真的照了進來?！悲熡梢允请p向奔赴！

（所有燈具材料均由上海奧斯圖尼照明有限公司贊助提供）

我們都曾以為藝術(shù)是遙不可及的展品、是高高在上的舞臺表演，但這些藝術(shù)家——無論是舞動紅綢的行為藝術(shù)家、彈唱希望的歌者，還是引導(dǎo)繪畫的導(dǎo)師——都以最自然、最真誠的方式，讓藝術(shù)成為每個人可參與、可感受、可擁有的生活片段。當(dāng)藝術(shù)靠近生活、走進人心，我們看到的不僅是色彩、是美，更是一種超越疼痛的力量：它被注視、被接納、在陪伴中轉(zhuǎn)化為希望。

藝術(shù)可以成為一束光，照亮那些被忽略的角落，但我們無法僅憑微光走很遠的路。方舟愛加倍將繼續(xù)推進“星星知我心”公益藝術(shù)行動，并需要更多力量的加入——無論是資金支持、物資捐贈、場地提供或是提供志愿服務(wù)，您所付出的每一分力量，都將直接轉(zhuǎn)化為孩子們活下去的希望和擁抱疼痛的勇氣。

我們相信：藝術(shù)不只是表達，更是行動！疼痛或許無法徹底消失，但愛可以在陪伴中生根發(fā)芽。愿您與我們同行，點亮更多生命的星盞！愿各界愛心企業(yè)、基金會、藝術(shù)機構(gòu)與每一位心懷善意的個人，都能參與我們，攜手成為這片“星空”的守護者。