中國(guó)青年報(bào)客戶端訊（中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 王燁捷）記者日前從復(fù)旦大附屬兒科醫(yī)院獲悉，該院近期由10多個(gè)團(tuán)隊(duì)協(xié)作幫助一名身患多種免疫疾病的患兒脫困。目前，患兒悠悠（化名）免疫系統(tǒng)漸趨平衡，身上潰爛的皮膚大面積愈合，腎功能顯著改善，行動(dòng)自如。

12歲的悠悠來(lái)自黑龍江省，身患多種免疫性疾病。父母經(jīng)歷三天三夜帶著她抵達(dá)復(fù)旦兒科時(shí)，她已經(jīng)遍體鱗傷、生命垂危。她身患系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并狼瘡性腎炎、大皰性類天皰瘡、巨細(xì)胞病毒感染、激素性骨梗死等多種疾病，其中系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是最早查出來(lái)的疾病。

兩種自身免疫性疾病疊加，讓這個(gè)女孩的身體遭受重創(chuàng)：全身大面積皮膚破潰滲液，頭皮出現(xiàn)大片脫落，頭發(fā)幾乎掉光。雪上加霜的是，長(zhǎng)期激素與免疫抑制劑治療引發(fā)了巨細(xì)胞病毒感染、骨梗死等副作用，劇烈的疼痛讓悠悠徹夜難眠。

在復(fù)旦兒科，醫(yī)院風(fēng)濕科、腎臟科、重癥醫(yī)學(xué)科、感染科、皮膚科、臨床心理科、護(hù)理團(tuán)隊(duì)、臨床藥學(xué)、營(yíng)養(yǎng)科乃至外科支援團(tuán)隊(duì)等全部投入對(duì)悠悠的救治中。風(fēng)濕科牽頭制定整體免疫調(diào)控策略，謹(jǐn)慎平衡療效與風(fēng)險(xiǎn)；腎臟科實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)腎功能，針對(duì)性調(diào)整護(hù)腎方案；重癥團(tuán)隊(duì)預(yù)備好在病情急轉(zhuǎn)直下時(shí)第一時(shí)間接手；感染科精準(zhǔn)研判、防控繼發(fā)感染；藥學(xué)團(tuán)隊(duì)個(gè)體化定制藥物組合與劑量；護(hù)理團(tuán)隊(duì)承擔(dān)起創(chuàng)面處理、疼痛觀察和心理安撫的第一道防線；心理科介入情緒支持，重塑孩子治療信心；醫(yī)院社工部聯(lián)合心理科，為家庭提供持續(xù)情緒支持，協(xié)助申請(qǐng)慈善救助，緩解經(jīng)濟(jì)壓力。

經(jīng)治療，悠悠免疫系統(tǒng)漸趨平衡。返回黑龍江后，復(fù)旦兒科團(tuán)隊(duì)繼續(xù)通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療和微信，每隔兩周持續(xù)跟蹤她的檢驗(yàn)情況和身體狀況，為其精細(xì)調(diào)節(jié)治療。

據(jù)了解，針對(duì)這類復(fù)雜病例，復(fù)旦兒科已建立成熟的“難治性SLE-MDT專病門診”，匯聚全院頂尖專家，為每個(gè)孩子定制多學(xué)科聯(lián)合治療方案。據(jù)悉，該門診年收治住院SLE患兒近千人次，75%為外省市患兒。

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