9月14日，徐州礦務(wù)集團(tuán)總醫(yī)院開(kāi)展的2025年“安心守護(hù)”DMD關(guān)愛(ài)項(xiàng)目——“家院共托，利他同心”活動(dòng)，為患有杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(DMD)的患者家長(zhǎng)現(xiàn)場(chǎng)答疑解惑。本次活動(dòng)旨在為身處孩子病痛困境中的家長(zhǎng)們搭建知識(shí)橋梁，為DMD患兒送去溫暖與希望，照亮孩子們的前行之路。

　　本次活動(dòng)，由徐礦總醫(yī)院兒科主任李美蓉主持會(huì)議，江蘇省肢殘人協(xié)會(huì)副主席及徐州市肢殘人協(xié)會(huì)主席鄭碩、中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院(301醫(yī)院)張淑教授等嘉賓出席并致辭。此外，還有20余位DMD患兒家長(zhǎng)代表及徐礦總醫(yī)院兒童康復(fù)相關(guān)的醫(yī)務(wù)人員也參加了本次活動(dòng)。

　　活動(dòng)開(kāi)展

　　01開(kāi)場(chǎng)致辭　

　　江蘇省肢殘人協(xié)會(huì)副主席及徐州市肢殘人協(xié)會(huì)主席鄭碩對(duì)本次活動(dòng)做了開(kāi)場(chǎng)致詞。

　　02診療進(jìn)展　

　　中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院(301醫(yī)院)張淑教授對(duì)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(DMD)成因及癥狀、早期干預(yù)、精準(zhǔn)識(shí)別、科學(xué)診療進(jìn)行了詳細(xì)的講解，并與患兒家長(zhǎng)現(xiàn)場(chǎng)交流病情，對(duì)此類疾病常見(jiàn)問(wèn)題進(jìn)行答疑解惑。

　　03患者分享與現(xiàn)場(chǎng)答疑　　

　　杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥(DMD)的患者家長(zhǎng)分享求醫(yī)與治療歷程。

　　張淑教授對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)答疑。

　　活動(dòng)目的

　　“之前總擔(dān)心自己做得不對(duì)，遇到問(wèn)題也不知道問(wèn)誰(shuí)，今天聊完心里踏實(shí)多了!” 一位媽媽臨走時(shí)笑著說(shuō)，“能感受到濃濃的人情味兒，這種有人搭把手的感覺(jué)真好?！?/p>

　　此次活動(dòng)，既以 “家院協(xié)作” 的實(shí)踐彰顯徐礦總醫(yī)院在 DMD 兒童康復(fù)領(lǐng)域的專業(yè)實(shí)力與人文溫度，也為患兒送去了 “安心守護(hù)” 般的持續(xù)醫(yī)療支持與成長(zhǎng)關(guān)懷。未來(lái)，醫(yī)院將延續(xù) “利他同心” 的初心，以專業(yè)醫(yī)療構(gòu)建全方位健康保障體系，同時(shí)整合社會(huì)資源深化人文關(guān)懷，助力特殊患兒邁向更美好的未來(lái)。