不少人因?yàn)槭叨钍芾_，還有一群人卻因?yàn)椤半S時(shí)隨地”睡著而痛苦。他們常常不由自主地在各種場景下入睡，如上課時(shí)不受控制睡覺，走著路突然睡著了......這種“秒睡”并非好事，這可能是一種罕見的睡眠病——發(fā)作性睡病。

每年的9月22日，是“世界發(fā)作性睡病日”。這種病的發(fā)病率很低，每2000個(gè)人中只有1個(gè)人發(fā)病，全世界約有300萬發(fā)作性睡病患者，中國的發(fā)作性睡病患者約70萬，占全球的四分之一。由于發(fā)作性睡病發(fā)病率低，臨床癥狀差異大，公眾普遍對本病的認(rèn)識不足，很多在兒童青少年發(fā)病的患者得不到及時(shí)的診斷治療。

近日，江蘇省中醫(yī)院紫東院區(qū)收治一名在體育課上睡著的小伙，被確診為發(fā)作性睡病。其主治醫(yī)生張秋池為大家科普這一疾病。

高中生上課總睡著，體育課竟也能睡著

17歲的高中生小宇，是一名學(xué)習(xí)成績優(yōu)異的高二學(xué)生。班主任近期跟他父母反饋發(fā)現(xiàn)小宇總在課堂上睡覺，小宇自己也說，白天在學(xué)校老是不受控制地“斷電式”入睡。小宇媽媽擔(dān)心孩子課堂睡覺會(huì)影響成績，每天晚上9點(diǎn)就督促小宇入睡?？杉幢忝刻毂ＷC充足的睡眠，小宇仍不受控制地在課堂上睡著。

直到前不久，小宇在上體育課時(shí)，突然腳下癱軟，睡倒在地。旁邊的老師、同學(xué)一邊呼喊，一邊拍挪他，十幾秒鐘后，他又清醒過來，于是自己爬起，所幸只擦傷了膝蓋，沒有造成其他更嚴(yán)重的意外傷害。他回憶說：“當(dāng)時(shí)雖然意識還比較清醒，但是身體極度困乏，眼皮一耷拉就怎么也睜不開，雙腿一發(fā)軟就倒了下去！”小宇家長意識到，孩子可能不是單純的缺覺，趕緊帶他到江蘇省中醫(yī)院紫東院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科問診。

孩子并不是單純?nèi)庇X，而是發(fā)作性睡病在“作祟”

“第一次在門診見到小宇時(shí)，他的眼底帶著明顯的疲憊?！苯釉\的張秋池醫(yī)師回憶道，“根據(jù)他的情況，又考慮他這么年輕，當(dāng)時(shí)我就判斷他所患疾病可能為發(fā)作性睡病?！睘榱蓑?yàn)證判斷，張秋池醫(yī)師為他安排了“睡眠監(jiān)測”和“多次睡眠潛伏期試驗(yàn)”，睡眠監(jiān)測排除了其他疾病（如生理性失眠、阻塞性睡眠呼吸暫停等）導(dǎo)致的白天嗜睡，而多次小睡潛伏期實(shí)驗(yàn)作為檢測發(fā)作性睡病的金標(biāo)準(zhǔn)，確診了小宇的這一病癥。醫(yī)生還為小宇做了下丘腦分泌素檢測，以區(qū)分發(fā)作性睡病類型，確診為發(fā)作性睡病1型患者。

小宇在確診并接受治療3個(gè)月后，已經(jīng)能正常上學(xué)，體育課也能參與簡單的運(yùn)動(dòng)，只是會(huì)避開劇烈活動(dòng)。他的媽媽說：“以前還以為孩子‘偷懶’，現(xiàn)在才知道是病，早發(fā)現(xiàn)、早治療太重要了！”

發(fā)作性睡病的核心表現(xiàn)“一主四輔”

小宇的癥狀并非個(gè)例，發(fā)作性睡病的核心表現(xiàn)可以總結(jié)為“一主四輔”，很多患者會(huì)先出現(xiàn)輔助癥狀，卻容易被忽視。

核心癥狀：不可抗拒的“白天嗜睡”

小宇的課堂“秒睡”，就是發(fā)作性睡病最典型的表現(xiàn)——白天過度嗜睡（EDS）。這種嗜睡和普通的“沒睡夠”完全不同：無論身處課堂、辦公室，甚至走路、吃飯時(shí)，患者都會(huì)突然感到強(qiáng)烈的睡意，哪怕前一晚睡眠充足，也無法控制，只能“被迫入睡”，每次持續(xù)幾分鐘到幾十分鐘，醒來后會(huì)短暫清醒，但很快又會(huì)陷入困倦。

很多患者會(huì)因此影響學(xué)業(yè)或工作：學(xué)生上課漏聽知識點(diǎn)、考試時(shí)犯困；上班族開會(huì)走神、工作效率下降，甚至因突然嗜睡發(fā)生意外（如騎車時(shí)睡著、操作機(jī)器時(shí)注意力不集中）。

容易被誤解的“四大輔助癥狀”

小宇體育課“摔跤”，其實(shí)是發(fā)作性睡病的另一個(gè)典型癥狀——猝倒發(fā)作，這也是最危險(xiǎn)的癥狀之一。除了猝倒，還有三個(gè)癥狀也常伴隨出現(xiàn)，卻容易被當(dāng)成“心理問題”或“壞習(xí)慣”。

猝倒發(fā)作：最具特征性的癥狀，約70%的患者會(huì)出現(xiàn)。通常在情緒波動(dòng)時(shí)（如大笑、興奮、憤怒、驚訝）觸發(fā)，表現(xiàn)為突然的肌肉無力——可能是嘴角下垂、說話含糊，也可能是手腳發(fā)軟、站立不穩(wěn)，嚴(yán)重時(shí)會(huì)直接摔倒在地。但發(fā)作時(shí)患者意識清醒，只是無法控制身體，持續(xù)幾秒到幾分鐘后會(huì)自行緩解。小宇就是在跑步時(shí)情緒稍顯興奮，引發(fā)了下肢肌肉無力導(dǎo)致摔跤。

睡眠癱瘓：約50%的患者會(huì)經(jīng)歷。通常發(fā)生在“剛?cè)胨被颉皠傂褋怼睍r(shí)，患者意識清醒，卻無法動(dòng)彈、無法說話，有時(shí)還會(huì)伴隨幻覺（如看到黑影、聽到聲音），持續(xù)幾秒到幾分鐘，會(huì)讓人產(chǎn)生強(qiáng)烈的恐懼。很多患者會(huì)誤以為是“鬼壓床”，不敢告訴他人，導(dǎo)致癥狀被隱瞞。

入睡前/醒后幻覺：約30%的患者會(huì)出現(xiàn)。入睡前可能看到閃光、人物、場景（如“看到房間里有陌生人”），或聽到奇怪的聲音；醒后可能混淆夢境與現(xiàn)實(shí)（如“以為剛做的夢是真的”）。這些幻覺往往生動(dòng)逼真，容易被誤診為“精神異?！?。

夜間睡眠紊亂：患者雖然白天嗜睡，但夜間睡眠質(zhì)量差，容易醒、多夢、打鼾，甚至出現(xiàn)睡眠中肢體抽動(dòng)，進(jìn)一步加重白天的困倦，形成“白天睡不夠、晚上睡不好”的惡性循環(huán)。

為什么會(huì)得發(fā)作性睡??？

很多家長以為，孩子平時(shí)很健康，得這種病是不是因?yàn)閷W(xué)習(xí)太累了？其實(shí)，發(fā)作性睡病的病因和“累”關(guān)系不大，核心與大腦中的一種關(guān)鍵物質(zhì)——下丘腦分泌素（也叫食欲素）有關(guān)。

下丘腦分泌素是調(diào)節(jié)睡眠-覺醒周期的“開關(guān)”，能讓人保持清醒。當(dāng)大腦中產(chǎn)生下丘腦分泌素的神經(jīng)元大量受損（丟失率超過80%）時(shí)，“清醒開關(guān)”失靈，就會(huì)出現(xiàn)白天嗜睡、猝倒等癥狀。

目前醫(yī)學(xué)上認(rèn)為，這種神經(jīng)元受損可能與以下因素有關(guān)：

01 自身免疫因素

多數(shù)患者體內(nèi)存在針對下丘腦分泌素神經(jīng)元的自身抗體，可能是免疫系統(tǒng)“誤攻擊”了自己的神經(jīng)細(xì)胞，這是最主要的病因；

02 遺傳因素

部分患者有家族史，攜帶特定基因（如HLA-DQB1?06:02）的人，患病風(fēng)險(xiǎn)會(huì)比普通人高；

03 環(huán)境因素

感染（如流感病毒、鏈球菌感染）、壓力過大、睡眠作息紊亂等，可能會(huì)誘發(fā)自身免疫反應(yīng)，成為“導(dǎo)火索”。

需要強(qiáng)調(diào)的是，發(fā)作性睡病不是“心理疾病”，也不是“意志力薄弱”，而是實(shí)實(shí)在在的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，和高血壓、糖尿病一樣，需要科學(xué)治療。

確診發(fā)作性睡病，需要做哪些檢查

多導(dǎo)睡眠圖（PSG）：評估夜間睡眠質(zhì)量

先通過PSG監(jiān)測患者一夜的睡眠：記錄腦電、眼動(dòng)、心率、呼吸、肌肉活動(dòng)等指標(biāo)，排除睡眠呼吸暫停綜合征（打鼾憋氣）、不寧腿綜合征等其他導(dǎo)致嗜睡的疾病。發(fā)作性睡病患者的PSG通常顯示“睡眠結(jié)構(gòu)紊亂”，比如入睡快、REM睡眠（快速眼動(dòng)睡眠，即“做夢睡眠”）提前出現(xiàn)。

02 多次睡眠潛伏期試驗(yàn)（MSLT）：診斷“白天嗜睡”的金標(biāo)準(zhǔn)

在PSG檢查后的第二天進(jìn)行，讓患者在安靜的環(huán)境中嘗試入睡5次，每次間隔2小時(shí)，記錄“從躺下到入睡的時(shí)間（睡眠潛伏期）”和“是否出現(xiàn)REM睡眠”。

發(fā)作性睡病患者的表現(xiàn)很典型：平均睡眠潛伏期≤8分鐘（正常人通常＞10分鐘），且至少有2次入睡后很快出現(xiàn)REM睡眠（即“睡眠始發(fā)REM周期”）。小宇的MSLT結(jié)果顯示，平均睡眠潛伏期僅5分鐘，且有3次睡眠始發(fā)REM周期，符合診斷標(biāo)準(zhǔn)。

03 下丘腦分泌素檢測：區(qū)分發(fā)作性睡病類型

發(fā)作性睡病分為1型和2型：1型患者（如小宇）通常有猝倒發(fā)作，且腦脊液中的下丘腦分泌素水平顯著降低（＜110pg/ml）；2型患者沒有猝倒發(fā)作，下丘腦分泌素水平可能正?；蜉p度降低。通過腰椎穿刺檢測腦脊液中的下丘腦分泌素，能幫助明確分型，指導(dǎo)治療。

發(fā)作性睡病能治好嗎？

很多患者和家長聽到“神經(jīng)系統(tǒng)疾病”就慌了：“這病能治好嗎？孩子以后是不是都不能正常上學(xué)了？”其實(shí)，發(fā)作性睡病雖然目前無法徹底治愈，但通過“藥物治療+生活方式調(diào)整”，絕大多數(shù)患者能有效控制癥狀，正常學(xué)習(xí)、工作和生活。

藥物治療：針對性控制癥狀

控制白天嗜睡：常用藥物包括莫達(dá)非尼、哌醋甲酯等，能提高大腦的興奮性，減少白天的“不可抗拒睡意”，幫助患者保持清醒。小宇在服用莫達(dá)非尼后，課堂上的嗜睡癥狀明顯改善，能集中注意力聽課了。

預(yù)防猝倒發(fā)作：對于有猝倒的1型患者，常用文拉法辛、氟西汀等選擇性5-羥色胺再攝取抑制劑（SSRIs），能減少猝倒的頻率和嚴(yán)重程度。需要注意的是，所有藥物都需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用，定期復(fù)查，根據(jù)癥狀調(diào)整劑量，避免副作用。

改善夜間睡眠：如果患者夜間睡眠紊亂明顯，醫(yī)生可能會(huì)建議使用短效的鎮(zhèn)靜催眠藥物（如唑吡坦），幫助調(diào)整睡眠結(jié)構(gòu)，減少夜間覺醒。

生活方式調(diào)整：比藥物更基礎(chǔ)的“治療”

藥物是“助力”，生活方式調(diào)整才是控制癥狀的“基石”，這幾點(diǎn)一定要做到：

規(guī)律作息：每天固定時(shí)間睡覺和起床（包括周末），避免熬夜，保證夜間睡眠充足（通常需要7-8小時(shí)）；

白天“定時(shí)小睡”：每天安排2-3次短暫小睡（每次15-20分鐘），比如午飯后、下午3-4點(diǎn)，能有效緩解白天的困倦，減少“突然秒睡”的風(fēng)險(xiǎn)；

避免“觸發(fā)因素”：盡量避免情緒劇烈波動(dòng)（如過度興奮、憤怒），減少猝倒發(fā)作；避免長時(shí)間久坐、空腹或過飽，這些都可能誘發(fā)嗜睡；

安全防護(hù)：避免從事需要高度集中注意力的危險(xiǎn)工作或活動(dòng)，如駕駛、操作重型機(jī)器、高空作業(yè)等（癥狀未控制前）；上下樓梯、騎車時(shí)放慢速度，防止猝倒時(shí)摔倒；

心理支持：很多患者會(huì)因“白天嗜睡、猝倒”感到自卑、焦慮，家人和朋友要多理解、鼓勵(lì)，必要時(shí)尋求心理醫(yī)生幫助，避免心理問題加重病情。

最后張秋池醫(yī)師提醒：如果身邊有人（尤其是兒童、青少年）出現(xiàn)以下表現(xiàn)，別再當(dāng)成“懶”或“壓力大”，一定要盡早到正規(guī)醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科或睡眠醫(yī)學(xué)科就診：

01 白天頻繁出現(xiàn)不可控制的睡意，甚至在走路、吃飯時(shí)“秒睡”；

02 情緒波動(dòng)時(shí)突然出現(xiàn)肌肉無力、站立不穩(wěn)，甚至摔倒；

03 經(jīng)常在入睡或醒來時(shí)“無法動(dòng)彈”，伴隨幻覺和恐懼；

04 夜間睡眠差，多夢、易醒，白天卻越來越困，影響正常生活。

通訊員 張孟 現(xiàn)代快報(bào)/現(xiàn)代+記者 張宇