10億科研投入、6年死磕、扛過(guò)醫(yī)生預(yù)言的3-5年生存期。

蔡磊明明是漸凍癥抗?fàn)幚锏摹捌孥E”，可一條熱搜卻讓全網(wǎng)沉默。

他的妻子段睿在采訪里透露出更殘酷的細(xì)節(jié)。

明明拼盡全力與死神賽跑，為何蔡磊的近況還是比所有人預(yù)想的更糟？

01、蔡磊現(xiàn)狀

9月23日，《新周刊》一條#蔡磊已經(jīng)喪失語(yǔ)言能力#的話題突然沖上熱搜。

點(diǎn)進(jìn)去就看到蔡磊妻子段睿在《極限女性》采訪里的畫(huà)面。

沒(méi)有華麗辭藻，沒(méi)有官方套話，她只是平靜地說(shuō)出了最扎心的事實(shí)：“他現(xiàn)在已經(jīng)蠻痛苦的狀態(tài)了?！?/strong>

“他現(xiàn)在語(yǔ)言能力已經(jīng)完全沒(méi)有了，半年前還是可以的，現(xiàn)在已經(jīng)不行了?！?br/>

我們總在新聞里看到“病情加重”，可到底怎么個(gè)重法？段睿的描述具體到讓人心揪。

曾經(jīng)在商場(chǎng)上侃侃而談、思維敏捷的副總裁，如今連一個(gè)字都發(fā)不出來(lái)，連跟家人說(shuō)句“早安”都成了奢望，這該有多絕望。

段睿還哽咽道：

“手、胳膊早就不能動(dòng)了，腿自己已經(jīng)沒(méi)辦法站立了，需要人扶，脖子也不能動(dòng)了，只能輕微晃動(dòng)?！?br/>

這不是簡(jiǎn)單的“不方便”，是意識(shí)清醒但身體卻完全不聽(tīng)使喚。

更讓人心疼的是細(xì)節(jié)。

“已經(jīng)開(kāi)始流口水了，表情已經(jīng)不行了。”

流口水聽(tīng)起來(lái)像小孩子的事，可放在漸凍癥患者身上，意味著控制面部肌肉的神經(jīng)也在慢慢死亡。

他沒(méi)法笑，沒(méi)法皺眉，連難過(guò)時(shí)想皺下眉頭都做不到。

家人想從他臉上看到情緒，都成了難題。

采訪結(jié)束，段睿還透露道，蔡磊連“吃飯”這種最本能的事，他都快做不了了，只能吃一點(diǎn)流食。

段睿說(shuō)的“痛苦”，從來(lái)不是說(shuō)說(shuō)而已，是生理上的折磨，更是心理上的煎熬。

誰(shuí)能想到，這樣一個(gè)連話都說(shuō)不出、連站都站不穩(wěn)的人，六年前還是站在人生巔峰的“贏家”？

02、蔡磊六年的“死磕”路

時(shí)間拉回2019年，41歲的蔡磊是京東的副總裁，是金融領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物。

那時(shí)候的他精力旺盛，每天工作到后半夜。

家里剛添了兒子，妻子段睿溫柔能干，事業(yè)家庭雙豐收，人生完美得讓人羨慕。

可突然生活出現(xiàn)了變故。

他莫名其妙的左胳膊抬不起來(lái)，吃飯時(shí)筷子總往下掉，夜里肌肉還會(huì)莫名抽搐。

一開(kāi)始蔡磊沒(méi)當(dāng)回事，只覺(jué)得是工作太累。

畢竟他常年睡不夠，忙起來(lái)連軸轉(zhuǎn)是常態(tài)。

可他跑了三家醫(yī)院，做了六次檢查。

最后診斷書(shū)上“漸凍癥”三個(gè)字，直接把他從云端拽進(jìn)了深淵。

漸凍癥，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，確診后平均生存期只有3-5年。

無(wú)藥可治，連病因都沒(méi)完全搞懂。

對(duì)信奉“努力就有回報(bào)”的蔡磊來(lái)說(shuō)，這跟“死刑判決書(shū)”沒(méi)兩樣。

可普通人可能消沉、可能放棄的時(shí)候，蔡磊選了最硬的一條路：跟病魔死磕。

從2019年到2025年，六年里他砸進(jìn)去的錢(qián)早就不是小數(shù)目。

2024年他就說(shuō)過(guò)，前四年投了4000萬(wàn)，后來(lái)又追加1個(gè)億；

2024年一年，團(tuán)隊(duì)科研投入就超4000萬(wàn)，其中3000多萬(wàn)都捐給了科研項(xiàng)目。

網(wǎng)上說(shuō)的“10億也救不了一命”，不是空穴來(lái)風(fēng)。

這“10億”不只是他自己的真金白銀，更是他耗盡的人脈、時(shí)間和生命力；

是他想為漸凍癥領(lǐng)域匯聚的所有能量。

他做的遠(yuǎn)不止砸錢(qián)，建“漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)”，聯(lián)系上1.5萬(wàn)名患者，把他們的臨床數(shù)據(jù)整合起來(lái)給科學(xué)家；

聯(lián)合70多位教授、60多家科研機(jī)構(gòu)，搞了8個(gè)聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，把10條藥物管線推到臨床試驗(yàn)。

可殘酷的是，藥物研發(fā)是條漫漫長(zhǎng)路。

一款新藥從實(shí)驗(yàn)室到上市，平均要10-15年，耗資數(shù)十億美元。

蔡磊從2019年開(kāi)始沖鋒，到現(xiàn)在才6年，他的身體根本等不起。

不過(guò)當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)他活不過(guò)3-5年，現(xiàn)在他硬生生扛了6年，這已經(jīng)是奇跡。

可再?gòu)?qiáng)的意志力，也抵不過(guò)疾病的侵蝕。

2025年初還能靠眼控儀打字、用AI喉說(shuō)“你們好”，才過(guò)半年，就徹底喪失了語(yǔ)言能力。

不是他不夠努力，是個(gè)人的力量在龐大的科學(xué)難題面前，終究有些渺??；

是他的病情跑得太快，而科學(xué)研究的腳步，還是慢了一點(diǎn)。

在蔡磊這場(chǎng)悲壯的抗?fàn)幚?，有一個(gè)人始終站在他身后，默默撐起了所有。

03、最堅(jiān)實(shí)的后盾

如果說(shuō)蔡磊是沖在前線的“抗凍將軍”，那段睿就是他最堅(jiān)固的“后方”，是守護(hù)他的最后一道防線。

段睿原本有自己的事業(yè)，比蔡磊小11歲的她，本可以和丈夫一起經(jīng)營(yíng)幸福的小家庭，過(guò)著安穩(wěn)日子。

可蔡磊確診的那天，她的人生軌跡徹底變了。

蔡磊怕拖累她，主動(dòng)提過(guò)離婚，她只說(shuō)了一句“你怎么能丟下我和孩子。”

然后辭掉工作，從職場(chǎng)精英變成了蔡磊24小時(shí)的“全能護(hù)工”。

現(xiàn)在我們聽(tīng)段睿在采訪里平靜地說(shuō)蔡磊的病情，可沒(méi)人知道這平靜背后藏著多少日夜不休的疲憊。

每天她要幫蔡磊翻身十幾次，防止長(zhǎng)褥瘡；

要幫他吸痰、清理口水，生怕他嗆到窒息；

夜里每隔兩小時(shí)就要起來(lái)檢查呼吸機(jī)，哪怕再困，也不敢睡得太沉。

她還要學(xué)復(fù)雜的護(hù)理知識(shí)，應(yīng)對(duì)一些并發(fā)癥。

蔡磊疼得睡不著的時(shí)候，她要一邊按摩一邊輕聲安撫。

比身體勞累更難扛的，是精神上的壓力。

看著曾經(jīng)能依靠的丈夫，一天天被疾病吞噬。

連話都說(shuō)不出，連表情都做不了，那種無(wú)力感足以摧垮任何人。

可她不能垮，蔡磊絕望的時(shí)候，她要當(dāng)“打氣筒”，用自己的樂(lè)觀感染他。

她不僅要消化自己的痛苦，還要把最積極的一面展現(xiàn)給蔡磊。

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更難得的是，她不只是“護(hù)工”，還是蔡磊事業(yè)的“合伙人”。

蔡磊搞科研、推藥物管線，她幫著處理基金事務(wù)；

蔡磊開(kāi)“破冰驛站”直播籌款，她出鏡帶貨，跟網(wǎng)友解釋科研進(jìn)展。

有人質(zhì)疑“圈錢(qián)”，她就公開(kāi)賬單和診斷書(shū)，用事實(shí)說(shuō)話。

她成了蔡磊的“手臂”，幫他做他做不了的事；

成了他的“聲音”，替他說(shuō)出他說(shuō)不出的話；

成了他和這個(gè)世界連接的“橋梁”。

這次采訪里，段睿沒(méi)提一句自己的苦。

可每一句關(guān)于蔡磊的描述，都藏著她的付出。

她扛起的不只是照顧丈夫的責(zé)任，還有蔡磊未完成的“破冰”夢(mèng)。

結(jié)語(yǔ)

蔡磊的抗?fàn)幉皇且粋€(gè)人的戰(zhàn)斗，段睿的守護(hù)也不是一個(gè)人的堅(jiān)持。

他們一起對(duì)抗的，是殘酷的疾??；

一起期待的，是藥物研發(fā)的突破；

一起留給世界的，是面對(duì)絕境時(shí)不放棄的勇氣。

哪怕“10億”暫時(shí)沒(méi)留住蔡磊的健康，可他們一起走過(guò)的這些年，早已給更多漸凍癥患者點(diǎn)亮了希望的光。

部分參考資料：
人民日?qǐng)?bào)|蔡磊近況公布！艱難說(shuō)出“你們好”，四肢已基本癱瘓……2025
新周刊|與苦難肉搏的大女主，絕不只是賢良淑德的“蔡磊妻子”.2025
澎湃新聞|漸凍癥戰(zhàn)士蔡磊：面對(duì)死亡，打光最后一顆子彈.2025