“我現(xiàn)在連動(dòng)一根手指、說(shuō)一個(gè)字都做不到，但這絕不代表我會(huì)向命運(yùn)低頭！”

蔡磊這句帶著金屬質(zhì)感的電子合成語(yǔ)音傳遍全網(wǎng)，無(wú)數(shù)人被這位漸凍癥患者的 “硬核抗?fàn)帯?震撼 。

就算陷入了五體癱軟的絕境，卻用超乎常人的意志力，將超5000萬(wàn)資金投入漸凍癥科研，硬生生在絕望中鑿出一道光。

絕境里的 “戰(zhàn)斗聯(lián)盟”：她辭掉高管，他賭上生命

2019年蔡磊的漸凍癥被查出，他沒崩潰，反而平靜對(duì)段睿說(shuō)：“我們離婚吧，別耽誤你。”

那時(shí)兩人結(jié)婚剛滿一年，兒子 “小菜籽” 才幾個(gè)月大。

段睿是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)院本碩高材生，當(dāng)時(shí)已是會(huì)計(jì)事務(wù)所合伙人，事業(yè)亮眼。

沒想到第二天段睿就遞了辭職申請(qǐng)，成了蔡磊的 “后勤總司令”。

2022年9月，“破冰驛站” 抖音直播間開播，成了夫妻倆的新戰(zhàn)場(chǎng)。

第一次直播，蔡磊還能勉強(qiáng)抬手打招呼，兩小時(shí)里7000多觀眾下單，近8萬(wàn)成交額讓段?？吹较Ｍ?/p>

兩年多后直播間在2024年雙十一創(chuàng)4億銷售額，一度超過(guò)東方甄選登頂帶貨榜。

可風(fēng)光背后滿是心酸：扣掉員工工資和設(shè)備維護(hù)費(fèi)，直播間幾乎不賺錢，段睿還得自掏腰包補(bǔ)貼。

更讓她委屈的是惡評(píng)：“雙十一大促故意放消息攢熱度”“裝偉大想給老婆留錢”，甚至有人嘲諷蔡磊 “裝癱”。

每次看到這些，段睿只能苦笑。

她曬出捐款憑證、公開賬目，2022年捐1000萬(wàn)，2024年捐1億，所有收入全投科研。

如今6歲的 “小菜籽” 只能獨(dú)自在西城上學(xué)，夫妻倆忙到陪他吃頓飯都成奢侈。

2024年5月蔡磊生日，孩子認(rèn)真插蠟燭、點(diǎn)蠟燭，蔡磊坐在輪椅上溫柔看著兒子，眼里滿是愧疚。

8月段睿36歲生日，蔡磊用眼控儀悄悄播生日歌，燭光中，這個(gè)從不流淚的女人紅了眼眶。

從商業(yè)傳奇到生命 “賭徒”：他曾締造時(shí)代，如今挑戰(zhàn)絕癥

蔡磊的人生，前半程寫滿 “開掛” 二字。

2013年，他帶著團(tuán)隊(duì)開出中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票，這個(gè)看似簡(jiǎn)單的突破，背后是對(duì)行業(yè)規(guī)則的深刻理解與重構(gòu)，也讓他獲得 “中國(guó)電子發(fā)票第一人” 的稱號(hào)。

那時(shí)的他，是商業(yè)世界里呼風(fēng)喚雨的制定者，是人人羨慕的 “金牌打工人”。

可家族 “男性早逝” 的魔咒像陰影般籠罩著他。

蔡磊的祖父50多歲英年早逝，父親47歲因肝硬化晚期撒手人寰。

41歲的蔡磊在事業(yè)巔峰期確診漸凍癥，作為“世界五大絕癥之首” 的疾病，治愈率幾乎為零，患者平均生存期只有三到五年。

物理學(xué)家霍金就被它困在輪椅上半個(gè)世紀(jì)，但更多患者撐不過(guò)五年。

“我還沒有時(shí)間考慮絕望，就開始新的創(chuàng)業(yè)了。” 蔡磊沒有坐等死亡。

他辭去京東副總裁職務(wù)，把商業(yè)思維用到絕癥攻堅(jiān)上。

先是搭建 “漸愈互助之家” 患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，很快鏈接起上萬(wàn)名患者。

接著推動(dòng)建立中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)，為基因?qū)用娴难芯看蜷_新大門。

他把自己的積蓄數(shù)千萬(wàn)砸了進(jìn)去，創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，設(shè)立 “生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)” 及 “破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

2024年5月，當(dāng) “全國(guó)自強(qiáng)模范” 的榮譽(yù)頒給他時(shí)，眼控儀敲出的感言里寫著：“這超過(guò)我過(guò)去所有榮譽(yù)，是對(duì)千千萬(wàn)萬(wàn)漸凍癥患者的關(guān)懷?！?/p>

以肉身為橋：14場(chǎng)國(guó)際會(huì)議，他把自己變成 “試藥官”

2024年7月26日到8月31日，短短37天里，蔡磊的團(tuán)隊(duì)舉行了14場(chǎng)線上科研會(huì)議。

屏幕那頭是來(lái)自加拿大、美國(guó)、澳大利亞、新加坡的頂尖專家；

蔡磊靠眼控儀參與討論。

助理陳女士說(shuō)，蔡磊每天除了休息就是工作，雖然得每一兩小時(shí)就歇一次，眼睛打字累得發(fā)酸，腰部也不能久坐，但思維比常人還敏捷。

更讓人動(dòng)容的是他的決絕。

作為 “首席試藥官”，蔡磊嘗試了各種還在研發(fā)階段的藥物，用殘存的感知力記錄下每一點(diǎn)身體變化。

去年蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，決定死后把腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)出來(lái)用于解剖研究。

蔡磊用眼控儀敲出這樣的話：“我可能等不到治愈的那天，但能為后來(lái)人鋪路，值了?！?/p>

如今這場(chǎng)攻堅(jiān)終于有了曙光。

陳女士透露，目前基因藥領(lǐng)域有較大突破，散發(fā)方面已有一些管線進(jìn)入臨床階段。

而蔡磊更在社媒上分享了振奮人心的消息：“奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過(guò)來(lái)，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生！”

兩年多里越來(lái)越多人通過(guò)鏡頭了解到漸凍癥患者的真實(shí)處境，知道了 “清醒的大腦被困在癱瘓的軀體里” 的痛苦。

2024年9月25日，蔡磊用眼控儀發(fā)文感謝大家的關(guān)切。

他說(shuō)自己還有眼睛和耳朵，還能帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)推進(jìn)工作。

這段話的最后，是那句擲地有聲的宣言：“AI 和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代，我們不會(huì)放棄！”

段睿在采訪中曾坦言，她也會(huì)害怕，會(huì)迷茫，不知道未來(lái)會(huì)怎樣，“有些事情，做再多心理建設(shè)也沒用”。

但當(dāng)她看著蔡磊用眼球敲擊出的文字，看著直播間里不斷滾動(dòng)的訂單，看著科研報(bào)告上的突破進(jìn)展，又重新生出力量。

如今的蔡磊依然在和時(shí)間賽跑，他或許無(wú)法戰(zhàn)勝死神，但他用5000萬(wàn)科研資助、上百個(gè)科研項(xiàng)目、無(wú)數(shù)個(gè)與病痛抗?fàn)幍娜找梗瑸闈u凍癥患者鑿開了一道希望的裂縫。

正如他所說(shuō)，奇跡已經(jīng)發(fā)生，而這場(chǎng)以生命為炬的 “破冰之戰(zhàn)”，還在繼續(xù)。

文章/花開富貴

蔡磊發(fā)文證實(shí)已五體癱軟無(wú)法言語(yǔ)，稱過(guò)去20個(gè)月對(duì)外科研資助超5000萬(wàn)：奇跡已經(jīng)發(fā)生，寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)屈辱等死
2025-09-26 10:26:00 來(lái)源： 九派新聞

裝病、詐捐？京東集團(tuán)原副總裁蔡磊回應(yīng)
2024-09-06 15:24·光明網(wǎng)