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2018 年,新西蘭高級(jí)警察Stu Lye收到了一份幾乎可以毀滅一個(gè)家庭的診斷結(jié)果——高危多發(fā)性骨髓瘤。
醫(yī)生冷冰冰地告訴他:大約還能活 3 年。對(duì)于剛過(guò) 50 歲的他來(lái)說(shuō),這句話無(wú)異于死刑宣判。
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這是一種發(fā)生在骨髓里的惡性血癌,比普通骨髓瘤更兇險(xiǎn)。Stu 的人生軌跡瞬間被改寫(xiě):他從一名為社區(qū)拼命的警官,轉(zhuǎn)變?yōu)橐幻桶┘?xì)胞拼命的病人。更殘酷的是,10 多年前,他的第一任妻子就因腦瘤離世。
他不想讓歷史重演,更不想讓剛再婚的妻子和八口之家再一次陷入失去親人的深淵。于是,他咬牙走上了漫長(zhǎng)的治療之路。
三次干細(xì)胞移植,數(shù)年間的化療、靶向藥,他用盡了新西蘭公費(fèi)醫(yī)療體系能提供的所有方案。為了嘗試醫(yī)保不覆蓋的藥物,他甚至掏空了自己的 KiwiSaver 養(yǎng)老金賬戶。但癌癥并未被擊退,只是被一次次暫時(shí)壓制。
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最終,他走到懸崖邊,只剩下最后一張牌:CAR-T 細(xì)胞療法。
CAR-T 被稱為“活藥”。醫(yī)生會(huì)先從病人體內(nèi)提取免疫細(xì)胞,在實(shí)驗(yàn)室里通過(guò)基因改造,讓它們像帶著 GPS 的戰(zhàn)士一樣專門識(shí)別并殺死癌細(xì)胞,再把它們重新輸回體內(nèi)。
這種療法曾讓無(wú)數(shù)“無(wú)藥可救”的癌癥患者起死回生。但在新西蘭,它仍停留在臨床試驗(yàn)階段,更沒(méi)有納入公費(fèi)醫(yī)療。
換句話說(shuō):要么出國(guó),要么等死。
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籌款上路,上海成為“生命之城”
Stu 很清楚:在美國(guó)或澳大利亞,CAR-T的費(fèi)用高達(dá)近百萬(wàn)紐幣,相當(dāng)于普通家庭幾輩子的積蓄。然而在中國(guó)上海,價(jià)格是15萬(wàn)紐幣左右。對(duì)他來(lái)說(shuō),這是唯一可能的選擇。
可問(wèn)題是:即便15萬(wàn)紐幣,他也負(fù)擔(dān)不起。于是,這個(gè)八口之家開(kāi)始了籌款之戰(zhàn)。
女兒在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)發(fā)起眾籌,寫(xiě)下這樣一句話:“我們希望父親能繼續(xù)享受生活,和他的妻子一起探索人生,陪伴孩子、繼子女和孫輩們成長(zhǎng),分享更多的歡笑與時(shí)光?!?/p>
親友們紛紛響應(yīng)。女婿和侄子剃光頭參加募捐活動(dòng),呼吁社會(huì)捐款,僅這一項(xiàng)就籌得近一萬(wàn)紐幣。最終,他們一共為Stu籌集了 7.4 萬(wàn)紐幣,讓他得以踏上飛往上海的航班。
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上海一家有 40 年經(jīng)驗(yàn)的血液科教授與他郵件溝通,給了他信心。教授直截了當(dāng)?shù)卣f(shuō):“等你病情復(fù)發(fā),就過(guò)來(lái)?!?/p>
今年 5 月,當(dāng)病魔再次卷土重來(lái),他毫不猶豫飛向中國(guó)。
“不到 10 天,我就躺在上海的病床上了。我在中國(guó)待了 7 周,其中 5 周都在醫(yī)院。那里的效率和治療節(jié)奏,讓我感覺(jué)非常棒?!彼貞浀?。
在上海,他先后接受了兩種 CAR-T 療法。結(jié)果令人震驚:病情已經(jīng)達(dá)到完全緩解(complete remission)。
6 月 15 日,他甚至在社交媒體曬出和父親騎摩托車的照片,臉上掛著久違的笑容。那一刻,他覺(jué)得自己從死亡邊緣被拉回了人世。
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新西蘭的尷尬,中國(guó)的領(lǐng)先
然而,并不是每個(gè)飛去上海的新西蘭癌癥患者,都能像Stu那樣帶著好消息回家。
他的同事、同樣是警察的 Dale Kahaki,走的卻是另一條悲傷的道路。Kahaki 患的是套細(xì)胞淋巴瘤。2024 年 2 月,新西蘭醫(yī)生判定他“只剩幾個(gè)月壽命”。
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為了爭(zhēng)取更多時(shí)間,他取出了退休金,兩次飛到上海。第一次治療后,效果有限。他沒(méi)有放棄,再次帶著希望啟程。然而,醫(yī)生看到他的身體狀況時(shí),幾乎不敢相信:情況糟糕到無(wú)法逆轉(zhuǎn)。
醫(yī)生甚至建議他轉(zhuǎn)為姑息治療,并提出退還部分34萬(wàn)紐幣的費(fèi)用。但 Kahaki 搖搖頭:“既然我都來(lái)了,就讓我最后試一次。這是我最后的機(jī)會(huì)?!?/p>
不久后,醫(yī)院讓妻子簽署了一份文件:確認(rèn)他們已盡了最大努力。2024 年 8 月 10 日,他在上海一家公立醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室去世。與 Stu 的奇跡相比,Kahaki 的結(jié)局讓人扼腕。
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CAR-T 并非萬(wàn)能鑰匙,它對(duì)不同癌癥類型的效果差異巨大。對(duì)一些患者來(lái)說(shuō),它是起死回生的機(jī)會(huì);對(duì)另一些人,則是昂貴卻徒勞的掙扎。
這不僅僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題,更是制度問(wèn)題。
正如癌癥幸存者 David Downs 所說(shuō):“如果 Kahaki 能早點(diǎn)接受 CAR-T,也許一切都會(huì)不同。他為新西蘭做出巨大貢獻(xiàn),卻只能花光積蓄飛到中國(guó)買命。想想都讓人心痛?!?/p>
Stu 和 Kahaki 只是冰山一角。越來(lái)越多的新西蘭人,被迫踏上“醫(yī)療移民”的道路。
比如 Jo Neep,同樣罹患多發(fā)性骨髓瘤。為了獲得一種免疫療法,她別無(wú)選擇,只能搬到澳大利亞。
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在新西蘭,這種藥物一劑要價(jià) 1 萬(wàn)紐幣,而且沒(méi)有資助??稍诎拇罄麃?,同樣的藥,只需 45 紐幣。價(jià)格差距高達(dá) 200 倍!
一個(gè)國(guó)家的邊界,竟然成了病人生死的分界線。
2023 年新西蘭大選期間,國(guó)家黨領(lǐng)袖 Christopher Luxon 曾承諾:撥款 2.8 億紐幣,為 13 種癌癥藥物提供資助,提升患者生存率。然而時(shí)至今日,這一承諾仍未兌現(xiàn)。
衛(wèi)生部長(zhǎng) Simeon Brown 承認(rèn):“一些患者在等待移植期間病情復(fù)發(fā),導(dǎo)致他們不再適合移植,只能進(jìn)入姑息階段。”一句“進(jìn)入姑息階段”,聽(tīng)上去冷靜而理性,卻是許多家庭撕心裂肺的終點(diǎn)。
于是,那些不愿坐以待斃的人,只能離開(kāi)祖國(guó),飛往能買到希望的地方。
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“醫(yī)療移民”的無(wú)奈
回到新西蘭的 Stu,如今精神抖擻,甚至準(zhǔn)備重返警局。
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很多新西蘭人可能難以想象:中國(guó)已經(jīng)在 CAR-T 療法上走在世界前列。中國(guó)在尖端醫(yī)療上的角色,正在被低估。在不少西方人眼里,中國(guó)仍是“世界工廠”,卻沒(méi)意識(shí)到,中國(guó)已經(jīng)在基因療法等前沿醫(yī)學(xué)上形成突破。
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他們的經(jīng)歷告訴我們:醫(yī)療體系的差距,能決定一個(gè)人的生死。全球化時(shí)代的醫(yī)學(xué)進(jìn)步,不該成為少數(shù)人的奢侈品。
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