VOL 3628

“神經(jīng)多樣性人士還需要承受多少惡意？”

近日，即將赴英留學(xué)的小舒特地來(lái)到了家鄉(xiāng)的醫(yī)院，只為開(kāi)具治療注意缺陷與多動(dòng)障礙（ADHD）的藥物“專注達(dá)”。

可在取藥時(shí)，她卻突然被告知一項(xiàng)“新規(guī)定”，要取專注達(dá)，必須在戶口本本人頁(yè)上，蓋一枚寫(xiě)有“精神病一類藥品取藥”的印章，并建檔錄入系統(tǒng)。

這樣的要求，讓小舒既憤怒又不解，當(dāng)晚便在社交媒體發(fā)帖傾訴。

“這樣赤裸又傲慢的標(biāo)記和區(qū)隔太過(guò)荒誕”，小舒對(duì)大米和小米說(shuō)，她希望以藥物幫自己適應(yīng)即將到來(lái)的高強(qiáng)度學(xué)業(yè)，但她沒(méi)想到，取藥的程序如此不人道。

小舒說(shuō)，“我們不是為了變聰明，只是想融入社會(huì)，當(dāng)一個(gè)所謂的‘正常人’。”

然而，當(dāng)她終于鼓起勇氣，決定借助藥物讓自己更靠近這個(gè)“正?！钡哪繕?biāo)時(shí)，這枚突兀的印章，硬生生將她擋在了門(mén)外。

文 | Kido, Lila

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 網(wǎng)絡(luò)

取藥得先蓋上“精神病”

“醫(yī)生的意思是，這個(gè)規(guī)定比較新，醫(yī)院還專門(mén)刻了章，之前似乎沒(méi)有?！?小舒回憶，聽(tīng)到這個(gè)要求時(shí)，她和媽媽都愣住了。

媽媽先反應(yīng)過(guò)來(lái)，問(wèn)醫(yī)生章上具體寫(xiě)什么，醫(yī)生拿來(lái)一張白紙蓋了個(gè)樣本，上面可見(jiàn)“精神藥品取藥”等字樣。

她們又問(wèn)，這個(gè)章對(duì)未來(lái)會(huì)有什么影響？醫(yī)生回答：“我們不知道有什么影響，所以提前告知。你們自己考慮清楚能不能接受。”除此之外，沒(méi)有更多解釋。

母女倆坐在醫(yī)院大廳里反復(fù)商量。小舒在社交媒體上搜索類似的案例。發(fā)現(xiàn)其他地區(qū)網(wǎng)友分享的經(jīng)驗(yàn)，大多只需要使用“紅處方”、辦理“麻卡”（精麻藥品專用卡）或建立特殊病歷，沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)要在戶口本原件上蓋章?！白疃嗍遣閼艨?，但蓋章，這（規(guī)定）特別匪夷所思。”

事實(shí)上，8月15日，小舒就曾在這家醫(yī)院初診，當(dāng)時(shí)公示的流程還是辦理“麻卡”，并未提及蓋章的事。不到一個(gè)月，規(guī)定似乎就變了。

醫(yī)生也顯得無(wú)奈，他向小舒母女透露，北京、上海等地都沒(méi)有這樣的規(guī)定，他們已多次向上級(jí)反映，但權(quán)限遲遲沒(méi)有放開(kāi)。

小舒不理解：盡管專注達(dá)作為精神藥品，在任何國(guó)家都受到嚴(yán)格管控，但為什么必須以這種留下永久印記的方式？

她明白醫(yī)院管控藥物濫用和倒賣的初衷，也知道有些家長(zhǎng)將專注達(dá)當(dāng)作“聰明藥”給孩子用，但她認(rèn)為這種“一刀切” 并不合理。

小舒媽媽則指出，這種方式根本管不住藥販子，“他們會(huì)鉆一切漏洞，最后反而阻斷了真正需要治療的人，這是防君子不防小人?！?/p>

更讓她們難以接受的，是可能隨之帶來(lái)的污名化。“刺眼的'精神病'三個(gè)字印在戶口本上，就像古代黥刑，刻在人面部無(wú)法洗去的刺青，異樣的眼光又怎么可能避免呢？”小舒在社交媒體的帖子里寫(xiě)道。

此外，小舒對(duì)部分媒體將ADHD相關(guān)藥物稱為“聰明藥”的行為也感到不解，“這種用詞會(huì)加劇大眾對(duì)神經(jīng)多樣性群體的偏見(jiàn)和誤解?！?/p>

她認(rèn)為，何種疾病都不應(yīng)該被標(biāo)記和污名化?！巴艘蝗f(wàn)步說(shuō)，就算是精神病，患者也同樣是擁有完整人權(quán)的公民，疾病或障礙并非他們所愿，為什么社會(huì)要從上到下不斷地標(biāo)記、污名和隔離？”

最終，她們沒(méi)有蓋下那個(gè)章，帶著失望和困惑離開(kāi)了醫(yī)院。小舒將自己的經(jīng)歷分享到社交媒體后，收到了源源不斷的共鳴。

做一個(gè)“正常人”

小舒之所以需要“專注達(dá)”，是因?yàn)樗磳⒏坝?guó)求學(xué)，她清楚自己將面臨挑戰(zhàn)。

“我真的很擔(dān)心，”她坦言，“雖然現(xiàn)在精神狀況比較穩(wěn)定，但要去一個(gè)全英文的陌生環(huán)境，我怕應(yīng)付不了?！笨紤]到英國(guó)預(yù)約醫(yī)生、開(kāi)具處方的過(guò)程漫長(zhǎng)，她決定提前準(zhǔn)備一些藥物。

2024年，是小舒人生的一個(gè)重要轉(zhuǎn)折點(diǎn)。本科畢業(yè)后，原本應(yīng)在9月留學(xué)英國(guó)的她，因雅思口語(yǔ)成績(jī)總是差了一點(diǎn)，被迫延遲一年。

“不夠努力”，這是外界，甚至曾經(jīng)的自己，最常貼給她的標(biāo)簽?！懊髅髦罆r(shí)間緊迫，卻還是一直拖延?！?/p>

長(zhǎng)期以來(lái)，她每天都要花很大功夫哄自己打開(kāi)電腦。在確診之前，她都將這樣的啟動(dòng)困難歸納為“自己不夠努力”。

ADHD帶來(lái)的影響，在小舒寫(xiě)畢業(yè)論文時(shí)集中爆發(fā)。答辯會(huì)上，導(dǎo)師當(dāng)眾批評(píng)她論文初稿交得晚，“說(shuō)我態(tài)度不端正?！边@句話對(duì)她打擊很大，“可我不是故意的?！?/p>

過(guò)往二十余年里，無(wú)數(shù)次因拖延、磨蹭、啟動(dòng)困難而遭受的失敗、指責(zé)和羞辱，像走馬燈搬在腦海中重現(xiàn)。也正是在這個(gè)最低谷的時(shí)期，社交平臺(tái)不斷給小舒推送關(guān)于ADHD的內(nèi)容，她越看越覺(jué)得像自己。

為了尋找答案，也為了“稍微原諒自己”，2024年年底，小舒前往北大六院尋求確診，最終拿到了那張遲到了二十多年的診斷書(shū)。

確診后，小舒并沒(méi)有立刻服用專注達(dá)。醫(yī)生認(rèn)為她當(dāng)時(shí)的情緒問(wèn)題更為突出，服用專注達(dá)可能會(huì)加劇情緒波動(dòng)，因此開(kāi)了治療抑郁癥的安非他酮。

小舒所在學(xué)校提供的支持服務(wù)

作為社會(huì)工作專業(yè)的學(xué)生，“病恥感”本是她學(xué)習(xí)和討論的課題，但她很少和人談?wù)撟约旱那闆r。

“風(fēng)險(xiǎn)很大，”她回憶起大一時(shí)，朋友看到她手臂上因抑郁癥而留下的傷痕，輕飄飄地說(shuō)：“你是小學(xué)生嗎？搞這些幼不幼稚？”

幸運(yùn)的是，她得到了家人的理解與支持。媽媽在了解ADHD之前，也常常因她“慢吞吞、磨蹭” 和她爭(zhēng)執(zhí)。在讀過(guò)小舒分享的科普文章后，媽媽?xiě)B(tài)度徹底轉(zhuǎn)變，還為小時(shí)候因她寫(xiě)不完作業(yè)而掐過(guò)她的事，鄭重道歉。

“了解并接受它之后，我心態(tài)變得更平和，好像更完整了?！毙∈嬲f(shuō)，之前讓她焦慮、愧疚、自責(zé)的一切好像都有了一個(gè)原因，“我能夠理解自己了?！?/p>

她清楚，自己想要的不過(guò)是“正?！蓖瓿蓪W(xué)業(yè)，“正?！蓖瓿伤⒀老丛柽@些日常任務(wù)。所以在出國(guó)前，她決定在國(guó)內(nèi)取一些專注達(dá)以備不時(shí)之需。

“我們不是為了變聰明，只是想融入社會(huì)，當(dāng)一個(gè)所謂的‘正常人’?！?/strong>

然而，當(dāng)她終于鼓起勇氣，決定借助藥物靠近這個(gè)目標(biāo)時(shí)，卻被一枚印章?lián)踉诹碎T(mén)外。

一個(gè)保護(hù)隱私且包容的系統(tǒng)

目前，小舒已在英國(guó)攻讀碩士學(xué)位。

她預(yù)約了學(xué)校的disability support，最快也要等一個(gè)月，提交了nhs（英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系）注冊(cè)申請(qǐng)后，兩周了都沒(méi)有收到回復(fù)。

她最終沒(méi)有在出國(guó)前拿到專注達(dá)，現(xiàn)在只能靠咖啡因、維生素D、魚(yú)油等，勉強(qiáng)應(yīng)對(duì)學(xué)習(xí)任務(wù)。

在英國(guó)，ADHD藥物被明確歸類為“管制藥物”——雖有重要醫(yī)療價(jià)值，卻也存在濫用風(fēng)險(xiǎn)，因此受到特殊監(jiān)管。

湯姆·尼克森是國(guó)際ADHD、神經(jīng)多樣性與心理健康領(lǐng)域的專家，大米和小米將小舒的經(jīng)歷發(fā)給湯姆·尼克森后，他解釋說(shuō)，將其納入管制的核心原因之一，正是為了阻斷非法流通。

“非法市場(chǎng)上的非正規(guī)藥物毫無(wú)安全可言，而嚴(yán)格的管制體系既能精準(zhǔn)追蹤‘誰(shuí)在用藥‘、’處方是否合規(guī)’‘用藥是否安全’，也能規(guī)避ADHD藥物潛在風(fēng)險(xiǎn)（如可能引發(fā)的心臟相關(guān)問(wèn)題）帶來(lái)的后續(xù)隱患，比如避免因忽視風(fēng)險(xiǎn)導(dǎo)致的藥物囤積、不當(dāng)服用或閑置?！?/p>

湯姆五歲時(shí)被確診為ADHD人士，他說(shuō)：“在英國(guó)，ADHD用藥信息會(huì)詳細(xì)記錄在個(gè)人醫(yī)療檔案中，我自己的病歷中就有相關(guān)記載?！?/p>

但他強(qiáng)調(diào)：“關(guān)鍵在于，這些檔案受到嚴(yán)格的隱私保護(hù)，完全不是半公開(kāi)的狀態(tài)?！?/p>

湯姆表示，在他身上，ADHD既是障礙（disorder），也是癥狀（condition）。

湯姆·尼克森 圖源：Northumbria University官網(wǎng)

“我的注意力不集中、多動(dòng)以及其他特質(zhì)混合在一起，使生活某些方面變得非常困難。有時(shí)，我無(wú)法在辦公室連續(xù)工作六個(gè)小時(shí)，這對(duì)我來(lái)說(shuō)太難了。”

但在其他方面，湯姆“表現(xiàn)非常出色”。如今，他同時(shí)還在英國(guó)諾森比亞大學(xué)（Northumbria University）擔(dān)任心理健康護(hù)理助理教授。

“我認(rèn)為，多動(dòng)癥既有挑戰(zhàn)，也有優(yōu)勢(shì)，主要取決于環(huán)境?！?/strong>

研究數(shù)據(jù)顯示，大約5%的人口患有ADHD，也就是說(shuō)，平均每二十人中就有一人。也就是說(shuō)，每間教室、每所學(xué)校里，不僅可能有ADHD學(xué)生，教師中也可能有。運(yùn)動(dòng)隊(duì)、工作團(tuán)隊(duì)中，同樣存在這樣的比例。

“這構(gòu)建了一個(gè)全新的體系，在這里，你既不是精神失常，也不是失調(diào)，只是與眾不同而已?！边@個(gè)“體系”在英國(guó)具象化為生活、工作、公共設(shè)施等多方面的包容性建設(shè)。

在職場(chǎng)上，針對(duì)神經(jīng)多樣性求職者的面試模式已經(jīng)開(kāi)始調(diào)整。

部分企業(yè)不僅會(huì)提前發(fā)問(wèn)題給候選人，面試場(chǎng)景也會(huì)安排地更輕松，比如一起喝咖啡，或改為線上進(jìn)行，不是在“一個(gè)有大桌子的、令人緊張的辦公室里”。

另外，“工作體驗(yàn)式面試”也開(kāi)始推行，即讓候選人直接嘗試工作內(nèi)容，用實(shí)際表現(xiàn)來(lái)評(píng)估，而不是依賴傳統(tǒng)的問(wèn)答環(huán)節(jié)。

例如，在招聘數(shù)據(jù)分析師時(shí)，“你是否真的擅長(zhǎng)數(shù)據(jù)分析、是否能處理數(shù)據(jù)。這才是這個(gè)職位所需要的能力，”湯姆說(shuō)，“而不是你在面試中能不能表現(xiàn)得健談、外向?！?/p>

他補(bǔ)充，在硅谷的一些大型科技公司利已經(jīng)出現(xiàn)了這樣的模式，他們會(huì)有意招聘神經(jīng)多樣性人才，并設(shè)計(jì)“非常不同的面試結(jié)構(gòu)、工作環(huán)境和合理的工作調(diào)整”。

在教育場(chǎng)景中，湯姆指出，學(xué)校也會(huì)采取類似的支持措施，比如為孩子配備課堂助理，允許他們?cè)谡n堂上多一些體力活動(dòng)，延長(zhǎng)考試時(shí)間，減少家庭作業(yè)。

“如果一個(gè)孩子注意力很難集中，到家時(shí)已經(jīng)完全精疲力盡，再要求他們完成一大堆作業(yè)，就會(huì)徹底超出他們的承受能力。相反，如果能適度減少作業(yè)量，或者以不同的方式來(lái)布置作業(yè)，會(huì)更合適。”

湯姆表示，英國(guó)社會(huì)的很多方面都在緩慢而持續(xù)地朝著更神經(jīng)包容化的方向發(fā)展?！?/strong>它并不完美，仍然存在很多問(wèn)題，但各個(gè)領(lǐng)域都在向這個(gè)方向邁進(jìn)。”

在醫(yī)療、司法等領(lǐng)域，這種變化已有具體體現(xiàn)。

醫(yī)療體系中，護(hù)士會(huì)接受相關(guān)培訓(xùn)，醫(yī)院也在嘗試改進(jìn)治療方式和溝通方式提升包容性，并為容易忘記預(yù)約的患者提供短信提醒等服務(wù)。

司法體系方面，一些警局開(kāi)始對(duì)在押人員進(jìn)行ADHD篩查，以便及時(shí)提供藥物幫助，避免因ADHD的“沖動(dòng)”特質(zhì)而引發(fā)沖突。

他強(qiáng)調(diào)：“在神經(jīng)多樣性支持上，沒(méi)有一種‘放之四海而皆準(zhǔn)’的方法。關(guān)鍵在于弄清楚這個(gè)人在哪些方面有困難，他們?cè)谀男┓矫婧苌瞄L(zhǎng)，然后減少他們困難的部分，增加他們擅長(zhǎng)的部分。“

對(duì)于已身在英國(guó)的小舒而言，新的環(huán)境正在向她展現(xiàn)另一種可能。

作為ADHD學(xué)生，她的作業(yè)提交期限可申請(qǐng)延長(zhǎng)5個(gè)工作日，通常無(wú)需額外證明，且不會(huì)被拒絕。此外，學(xué)校還提供一系列線上學(xué)習(xí)技能輔導(dǎo)、心理咨詢等服務(wù)。

更重要的是，現(xiàn)在小舒可以坦然地說(shuō)出“我有神經(jīng)多樣性”，而不需要遮掩。

“能公開(kāi)談?wù)摫旧砭褪且环N進(jìn)步，你會(huì)發(fā)現(xiàn)很多人面臨同樣的困境，這讓人感到慰藉?！?/strong>

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