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27 日，鳳凰網(wǎng)《旅途》發(fā)布的一段紀(jì)實(shí)視頻，讓無(wú)數(shù)網(wǎng)友揪心不已。

鏡頭里的蔡磊，早已不是那個(gè)在商界意氣風(fēng)發(fā)的京東前副總裁，漸凍癥晚期的折磨讓他失去了語(yǔ)言和自主活動(dòng)的能力，但那雙眼睛里的光芒，卻依舊堅(jiān)定得讓人動(dòng)容。

視頻開(kāi)篇，蔡磊靜靜躺在病床上，身上連接著簡(jiǎn)單的輔助設(shè)備。想要坐起身時(shí)，三個(gè)護(hù)理人員小心翼翼地分工協(xié)作，一人托住他的頭部，兩人分別架起他的肩膀和腰部，緩慢地將他扶起。

這個(gè)在常人看來(lái)再簡(jiǎn)單不過(guò)的動(dòng)作，對(duì)蔡磊而言卻異常艱難，過(guò)程中他沒(méi)有任何肢體回應(yīng)，只能靠眼球的輕微轉(zhuǎn)動(dòng)傳遞狀態(tài)。鏡頭拉近，能看到他的面部肌肉因病情影響有些僵硬，但眼神始終專(zhuān)注，仿佛在默默承受著肌肉無(wú)力帶來(lái)的不適感。

視頻中最讓人揪心的片段，是蔡磊的進(jìn)食場(chǎng)景。由于完全喪失了自主吞咽能力，他無(wú)法像正常人一樣喝水吃飯，只能依靠針管將加了增稠劑的流食一點(diǎn)點(diǎn)喂入。

護(hù)理人員拿著針管，每次只推注幾毫升，動(dòng)作輕柔得生怕引起他的嗆咳 —— 因?yàn)閷?duì)蔡磊來(lái)說(shuō)，一口痰、一次嗆咳都可能引發(fā)窒息風(fēng)險(xiǎn)。

妻子段睿在一旁輕聲安撫，時(shí)不時(shí)用紙巾擦拭他的嘴角，眼神里滿(mǎn)是心疼與堅(jiān)定。她在視頻中透露，蔡磊現(xiàn)在每天要吃 5 次藥，每?jī)尚r(shí)就需要躺下拍打身體，沒(méi)有肌肉的緩沖，神經(jīng)壓迫帶來(lái)的劇痛讓他坐立難安，但他從未有過(guò)一句抱怨。

盡管無(wú)法開(kāi)口說(shuō)話(huà)，但蔡磊的工作從未停止。他靠著眼球的轉(zhuǎn)動(dòng)，操控著電腦處理工作 —— 科研對(duì)接、團(tuán)隊(duì)管理、財(cái)務(wù)審批、合作洽談，這些曾經(jīng)靠語(yǔ)言和手勢(shì)就能完成的工作，如今每一個(gè)字符都需要他用眼神一點(diǎn)點(diǎn) “敲” 出來(lái)。

從早上 8 點(diǎn)到午夜，十幾個(gè)小時(shí)的高強(qiáng)度工作，對(duì)普通人來(lái)說(shuō)都難以承受，更何況是身體備受折磨的蔡磊。

視頻中還記錄了蔡磊與團(tuán)隊(duì)溝通的場(chǎng)景。工作人員將文件放在他能看到的位置，逐條講解項(xiàng)目進(jìn)展，他則通過(guò)眼球轉(zhuǎn)動(dòng)示意 “同意” 或 “需要修改”。

當(dāng)聽(tīng)到團(tuán)隊(duì)匯報(bào)一款針對(duì)漸凍癥的小核酸藥物為病友帶來(lái)生機(jī)，一位 20多歲的女孩用藥后重獲新生時(shí)，蔡磊的眼球里泛起了微光，嘴角似乎有了一絲微弱的弧度。

通過(guò)眼控儀，他打出了“我羨慕你” ，簡(jiǎn)單的四個(gè)字里，有欣慰，有期盼，更有對(duì)生命的敬畏。

而當(dāng)被問(wèn)及 “能救別人卻不能救自己是否失落” 時(shí)，他通過(guò)眼控儀堅(jiān)定地回應(yīng)：“已經(jīng)拯救了很多生命，大有成就”，這份格局與胸懷，讓鏡頭外的觀(guān)眾無(wú)不動(dòng)容。

了解蔡磊的人都知道，這場(chǎng)與死神的賽跑，他已經(jīng)堅(jiān)持了六年。

時(shí)間回到2018年8月，當(dāng)時(shí)還擔(dān)任京東副總裁的蔡磊察覺(jué)到身體不適，左臂頻繁出現(xiàn)肌肉跳動(dòng)。起初他以為只是工作壓力大導(dǎo)致的疲勞，畢竟在同事眼中，他是出了名的“鐵打的人”—— 六七年沒(méi)進(jìn)過(guò)醫(yī)院，感冒發(fā)燒都極少，每天工作十幾個(gè)小時(shí)。

直到2019年9月，經(jīng)過(guò)六次檢查，北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升給出了殘酷的診斷：肌萎縮性側(cè)索硬化癥，也就是俗稱(chēng)的 “漸凍癥”，這是被列為世界五大絕癥之首的罕見(jiàn)病，治愈率為 0，平均生存期僅3至5年。

確診后的病情發(fā)展，比想象中更迅猛。2019年剛確診時(shí)，蔡磊還能正常行走和交流，只是左臂活動(dòng)有些不便；到2023年，他的雙臂已經(jīng)完全癱瘓，只能通過(guò)腳控操作鼠標(biāo)。

2024年5月，一場(chǎng)普通的感冒讓他住進(jìn) ICU，出院后右手徹底無(wú)法移動(dòng)，說(shuō)話(huà)也變得難以聽(tīng)清，睡眠時(shí)必須全程依賴(lài)呼吸機(jī)；2025 年 9 月，蔡磊發(fā)文確認(rèn)自己已喪失語(yǔ)言能力，如今連自主吞咽都成了奢望。

漸凍癥最殘酷的地方在于，患者的意識(shí)始終清醒，卻要眼睜睜看著自己的身體逐漸“凍住”，從肢體無(wú)力到無(wú)法說(shuō)話(huà)、吞咽，最終連呼吸都要依靠機(jī)器，這種清醒的無(wú)助感，比死亡本身更讓人煎熬。

而讓人揪心的是，任何一次感冒、嗆咳或摔跤，都可能成為壓垮他的最后一根稻草，但蔡磊從未想過(guò)放棄。

更讓人敬佩的是，蔡磊還簽訂了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，決定自己走后，讓團(tuán)隊(duì)通過(guò)他的遺體繼續(xù)研究，為攻克漸凍癥貢獻(xiàn)最后一份力量。

在視頻的最后，鏡頭定格在蔡磊的眼控儀屏幕上，一行字緩緩出現(xiàn)：“一定不遺余力，分秒必爭(zhēng)！” 這句話(huà)，是蔡磊的誓言，也是他人生的真實(shí)寫(xiě)照。

他或許無(wú)法阻止身體的 “漸凍”，但他的精神從未被禁錮。

結(jié)語(yǔ)

鳳凰網(wǎng)《旅途》的這段視頻，讓我們看到了病痛的殘酷，更看到了生命的力量。

蔡磊的故事告訴我們，即便身處絕境，即便知道前路大概率是 “失敗”，那些為了希望而付出的努力，從來(lái)都不是徒勞。

當(dāng)一個(gè)人把自己的生命與更多人的希望相連，即便身體被“凍結(jié)”，靈魂也終將獲得永生。

我們期待著蔡磊團(tuán)隊(duì)的藥物研發(fā)能早日取得突破性進(jìn)展，更愿這份向死而生的勇氣，能激勵(lì)更多人在困境中堅(jiān)守希望、勇敢前行。