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編輯|L.Y

前言

10月27日，蔡磊的臥室里傳來眼控儀微弱的滴答聲。 他全身僅眼球能活動，起身需要三人攙扶，喝水需靠針管緩慢注入增稠劑。

但就在這樣的狀態(tài)下，他通過眼控技術(shù)打下一行字：“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會面對絕癥屈辱等死。 ” 這一幕被媒體報道后，迅速引發(fā)全網(wǎng)關(guān)注。 有人質(zhì)疑“為何他研制的藥物能救別人卻救不了自己？ ”蔡磊的回應(yīng)是：“我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

10 月 27 日清晨 6 點，護理人員便開始協(xié)助蔡磊進(jìn)行每日的基礎(chǔ)護理。從翻身、清潔到穿戴輔助設(shè)備，整個過程需要 40 分鐘。由于肌肉萎縮加劇，他的關(guān)節(jié)活動范圍已大幅受限，護理人員每一個動作都需格外輕柔，避免造成疼痛。上午 9 點，蔡磊準(zhǔn)時通過眼控儀開啟一天的工作 —— 與藥物研發(fā)團隊召開線上會議，查看臨床試驗數(shù)據(jù)報告。

會議中，團隊成員匯報了最新的藥物試驗進(jìn)展：一款針對漸凍癥的小分子藥物，在二期臨床試驗中，已讓 12 名患者的病情進(jìn)展速度減緩 30%。當(dāng)看到屏幕上的數(shù)據(jù)時，蔡磊通過眼控儀緩慢打出 “繼續(xù)優(yōu)化劑量，關(guān)注副作用監(jiān)測” 的指令。盡管每輸入一個字都需要耗費數(shù)秒，他卻全程保持專注，偶爾還會通過眼球轉(zhuǎn)動示意，讓團隊成員補充細(xì)節(jié)。

中午 12 點，簡單的午餐過后，蔡磊會有短暫的休息時間。下午 2 點，他準(zhǔn)時與公益團隊對接，推進(jìn) “漸凍癥患者救助基金” 的籌備工作。截至 10 月 27 日，該基金已募集到 500 萬元善款，將用于為經(jīng)濟困難的漸凍癥患者提供醫(yī)療設(shè)備資助與藥物援助。

期間，有媒體問及 “為何你研制的藥物能幫助其他患者，卻暫時無法改善自己的病情”，蔡磊通過眼控儀給出回應(yīng)：“藥物研發(fā)需要嚴(yán)格的臨床試驗流程，目前藥物還處于二期階段，優(yōu)先惠及病情處于早期、更有機會延緩進(jìn)展的患者，我無比開心地說這就是我拼搏的意義！”

傍晚 6 點，護理人員為蔡磊進(jìn)行肢體按摩，以緩解肌肉僵硬帶來的不適。晚上 8 點，他會通過眼控儀閱讀最新的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，直到眼部疲勞才停止。一天的生活，每一個環(huán)節(jié)都離不開他人協(xié)助，卻處處透著他對生命的敬畏與對目標(biāo)的執(zhí)著。

藥物研發(fā)的階段性突破

2025 年 9 月 30 日，蔡磊通過社交平臺發(fā)布，宣布自己參與推動的漸凍癥藥物研發(fā)取得階段性突破。這款名為 “CL-001” 的小分子藥物，經(jīng)過兩年多的研發(fā)，在一期臨床試驗中，成功讓 8 名漸凍癥患者的神經(jīng)功能衰退速度減緩 25%，且未出現(xiàn)嚴(yán)重副作用。消息發(fā)布后，迅速登上各大社交平臺熱搜，被網(wǎng)友稱為 “漸凍癥治療領(lǐng)域的奇跡”。

據(jù)研發(fā)團隊介紹，這款藥物的研發(fā)過程充滿挑戰(zhàn)。從靶點篩選到化合物合成，再到動物實驗，每一步都面臨無數(shù)次失敗。蔡磊作為項目發(fā)起人與主要資助者，在患病初期便投入大量資金與精力，甚至抵押了部分個人資產(chǎn)。2024 年，藥物進(jìn)入臨床前研究階段時，曾因資金短缺險些中斷，蔡磊四處奔走，聯(lián)合多位企業(yè)家成立 “漸凍癥科研攻堅基金”，才確保項目得以繼續(xù)推進(jìn)。

9 月 30 日的中，蔡磊雖已無法自主發(fā)聲，卻通過文字配文寫道：“這不是終點，而是讓更多漸凍癥患者看到希望的起點?！?當(dāng)時，他還能依靠輔助設(shè)備進(jìn)行簡單的手部活動，短短不到 1 個月，身體狀況便出現(xiàn)明顯變化，這也讓外界更深刻地體會到漸凍癥病情進(jìn)展的迅猛，以及他推動藥物研發(fā)的緊迫性。

為自己，更為群體

隨著身體狀況的變化，蔡磊早已開始為自己、為漸凍癥群體安排 “后路”。在個人層面，他于 2025 年 8 月立下遺囑，明確將自己的大部分財產(chǎn)捐贈給漸凍癥科研與公益事業(yè)，其中包括名下的房產(chǎn)、股權(quán)以及知識產(chǎn)權(quán)收益。同時，他還簽署了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，希望在自己去世后，能為漸凍癥的病理研究提供幫助。

“我知道自己的時間可能不多了，但只要還有一口氣，就要為這個群體多做一點事?！?蔡磊曾通過文字這樣表達(dá)。除了個人財產(chǎn)捐贈，他還牽頭成立了 “漸凍癥科研人才培養(yǎng)計劃”，與國內(nèi) 10 所醫(yī)學(xué)院校合作，設(shè)立專項獎學(xué)金，資助致力于漸凍癥研究的年輕科研人員。截至 2025 年 10 月，該計劃已資助 32 名研究生，其中 5 人的研究成果已發(fā)表在國際頂尖醫(yī)學(xué)期刊上。

在患者救助層面，蔡磊推動建立的 “漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫” 已收錄全國 1.2 萬名患者的信息，為藥物研發(fā)提供了重要的臨床數(shù)據(jù)支持。同時，他還聯(lián)合醫(yī)療機構(gòu)推出 “居家護理指導(dǎo)方案”，通過線上課程為患者家屬提供專業(yè)的護理培訓(xùn)，截至 10 月底，已有超過 5000 名家屬參與學(xué)習(xí)。

對于自己的身后事，蔡磊也有著清晰的規(guī)劃。他希望在自己去世后，能以紀(jì)錄片的形式記錄自己與漸凍癥抗?fàn)幍臍v程，以及藥物研發(fā)的全過程，“希望能激勵更多人面對困境時不放棄，也讓更多人關(guān)注漸凍癥群體”。目前，這部紀(jì)錄片已完成前期拍攝，由知名導(dǎo)演執(zhí)導(dǎo)，預(yù)計將在藥物三期臨床試驗結(jié)果公布后上映。

一場跨越國界的抗?fàn)?/p>

蔡磊的抗?fàn)幑适拢粌H在國內(nèi)引發(fā)廣泛關(guān)注，也吸引了國際社會的目光。2025 年 10 月中旬，國際漸凍癥協(xié)會（ALS Association）向蔡磊頒發(fā) “年度抗?fàn)幷摺?獎項，表彰他在漸凍癥科研與患者救助領(lǐng)域做出的貢獻(xiàn)。該協(xié)會負(fù)責(zé)人表示，蔡磊的努力為全球漸凍癥治療研究提供了寶貴經(jīng)驗，其發(fā)起的 “漸凍癥科研攻堅基金” 模式，已被多個國家借鑒。

國內(nèi)企業(yè)與公眾也紛紛伸出援手。截至 10 月 27 日，已有 200 多家企業(yè)向 “漸凍癥患者救助基金” 捐款，金額從數(shù)萬元到數(shù)百萬元不等。許多網(wǎng)友通過社交平臺為蔡磊加油打氣，有人分享自己或家人與漸凍癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷，有人提供相關(guān)的醫(yī)療資源信息。一位網(wǎng)友留言：“蔡磊老師用自己的行動告訴我們，生命的意義不在于長度，而在于厚度，他的精神會一直激勵我們。”

面對外界的支持，蔡磊通過眼控儀回應(yīng)：“感謝大家的關(guān)心，我會繼續(xù)堅持。希望未來有一天，漸凍癥能像感冒一樣可防可治，這是我最大的心愿?！?/p>

2025 年 11 月 1 日，距離蔡磊曝光近況已過去 5 天。據(jù)其團隊透露，目前蔡磊的身體狀況仍在緩慢惡化，但他每天依舊堅持工作 6-8 小時，重點推進(jìn)藥物二期臨床試驗的患者招募工作，以及 “漸凍癥患者救助基金” 的首批資助發(fā)放。首批 20 名經(jīng)濟困難的漸凍癥患者已收到基金發(fā)放的醫(yī)療設(shè)備資助，包括呼吸機、眼控儀等。其中一位患者家屬通過向蔡磊表達(dá)感謝：“有了這些設(shè)備，我家人的生活質(zhì)量提高了很多，也讓我們看到了希望?！?/p>

結(jié)語

對于藥物研發(fā)，蔡磊團隊表示，目前已完成二期臨床試驗的 30% 患者招募，預(yù)計將在 2026 年 3 月公布初步數(shù)據(jù)。“蔡磊先生每天都會關(guān)注招募進(jìn)度，甚至?xí)H自通過眼控儀與患者溝通，了解他們的顧慮，鼓勵他們參與試驗。” 團隊成員介紹道。

從 9 月底宣告藥物研發(fā)突破，到 10 月底曝光艱難近況，不到 1 個月的時間里，蔡磊用行動詮釋著 “與漸凍癥戰(zhàn)死” 的決心。他為自己安排的 “后路”，早已超越個人層面，成為推動漸凍癥科研與患者救助事業(yè)的重要力量。這場與時間的賽跑，他或許無法贏得個人生命的長度，卻在拓展著人類對抗絕癥的廣度與深度。

參考信源：