世界總會有裂縫

也總有人為之縫補(bǔ)

文 | 葉小果

來源 | 《蝴蝶之家》

我最早知道蝴蝶之家，是在2012年6月。

在那之前，我在陜西長大，在新疆工作，從事了8年英語教學(xué)及管理工作。我也曾經(jīng)想要和我先生去貴州支教，但當(dāng)時我們還沒結(jié)婚，人家不允許一對準(zhǔn)夫婦去同一所學(xué)校，而我們也不可能為了這個事情就盲目地結(jié)婚，所以我們放棄了去貴州的支教計(jì)劃。

2010年，我先生有個機(jī)會到長沙工作，于是我們一起來到長沙，不久后在這里結(jié)了婚。當(dāng)時我的打算就是工作掙錢，買房子買車，過普通人的生活。

然后我去了一所私立大學(xué)做校長，結(jié)果做了一年半以后，我跟股東們在一些理念上不太契合，因?yàn)樗麄兏非筅A利，而我更專注于教育科研。我對自己開玩笑說，我是不是不太適合掙錢。的確，每個月疊加的那種經(jīng)濟(jì)壓力太大了。我就離開了學(xué)校，準(zhǔn)備休息一下。

我先生是英國人，他在外國人的群里面認(rèn)識了英國人古英俊，了解到他們夫婦在長沙創(chuàng)辦了國內(nèi)第一家兒童臨終關(guān)懷中心，名字叫“蝴蝶之家”。聽說他們需要搬家，我先生對我說，反正你閑著沒事，去給他們幫忙搬家唄。

搬家地點(diǎn)在長沙市第一社會福利院。我以前在學(xué)校里組織學(xué)生給福利院的孩子捐錢捐物，印象中福利院的孩子沒有什么特別的狀況。當(dāng)時我對蝴蝶之家，什么都不知道，想著先去看看，反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家，我第一次見到金林老師和古先生，才發(fā)現(xiàn)那里的情況和想象中的很不一樣。

我媽媽是兒科護(hù)士，我算是在醫(yī)院里長大的，對生病的兒童已經(jīng)有些認(rèn)知和印象，但是蝴蝶之家讓我非常詫異。我的詫異之一是，沒有想到福利院里面還有一群身體這么不好的孩子，有些孩子插著呼吸機(jī)，有些孩子躺著不能動。我以前見過殘疾的孩子，但沒有想到會有孩子殘疾得那么嚴(yán)重。

詫異之二是，金老師和她先生完全不會漢語，雖然機(jī)構(gòu)里有一些外籍護(hù)士，但他們還是需要和一群湖南的老阿姨們溝通，我完全聽不懂阿姨們的話，更加不知道金老師和她們怎么交流。這樣子她們還能一起生活和工作嗎？

詫異之三是，我以前聽說外國的機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)都挺高的，設(shè)施挺好的，可是眼前的環(huán)境和設(shè)施很簡陋，辦公地點(diǎn)在一座舊樓上。我記得很清楚，一個志愿者在幾臺洗衣機(jī)上搭了塊木板，晚上就在那兒睡覺。

詫異之四是，家長們怎么這么心狠，孩子都病得這么重了，還能把孩子給拋棄啊。

所有的這些見聞和感受，讓我很忐忑，心里是各種不解，不知道這是個什么樣的機(jī)構(gòu)、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一會兒，得知蝴蝶之家只有一個正式的中方員工，就是她自己。

她說自己來到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我隨口說，哎呀，我做了一年半校長都沒有瘦下來，要是有什么事情能讓我瘦點(diǎn)也行啊。然后她說，無論怎么樣，自己明天就不做了，還說：“你來做吧！”

啊，太意外了。我只不過是臨時打算來做個志愿者幫忙搬家。因?yàn)槟亲鶚且b修，需要把東西搬到另一座很簡陋的樓里面去，等到裝修完，還得再搬回去。

當(dāng)時，我不知道自己是不是適合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想著怎么幫幫這些孩子。她說：“沒關(guān)系，你做著試試吧?！?/p>

在另外一個房間，我跟金老師聊了起來。金老師向我介紹，1950年她出生在英國南部的德文郡。8歲那年，她看了由好萊塢女明星英格麗·褒曼主演的《六?？蜅！?。電影講述的是20世紀(jì)初的真實(shí)故事：一名英國女傭來到中國山西陽城縣扶貧濟(jì)困，抗戰(zhàn)爆發(fā)后，她帶著100多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——“兒童之家”。

女主人公救治孤殘兒童的愛心和大無畏的精神感動了金老師。她說：“從那時起我就決定，某一天，我也要到中國去做同樣的事情。”

1970年，20歲的她成了一名護(hù)士，開始對疼痛緩解感興趣，逐漸成為這方面的專家。她對成人臨終關(guān)懷和兒童臨終關(guān)懷非常關(guān)注。之后的35年里，她服務(wù)于英國公立醫(yī)療系統(tǒng)下的皇家德文和?？巳蒯t(yī)院第一線。她曾擔(dān)任護(hù)士主管和護(hù)理部領(lǐng)導(dǎo)，每天要統(tǒng)籌1000張病床的護(hù)理。此外，她還參與了很多“家庭病房”的臨終護(hù)理。

1994年，金老師和她先生第一次來中國從事志愿者工作，拜訪了幾個地方的福利院?？吹街夭『⒆觽?nèi)狈ψ銐虻淖o(hù)理，她感到震驚。自那以后，他們每年都來中國待上3周，去福利院學(xué)習(xí)如何跟當(dāng)?shù)卣蚪坏?，理解福利院體制在中國是如何運(yùn)行的，順便掌握一點(diǎn)語言技巧，習(xí)慣中國的飲食。

在甘肅省蘭州市一家孤兒院，她從事過兒童看護(hù)工作。1996年，她在河南省焦作市一家孤兒院見到一個患有腦瘤的3歲男孩，用藥品幫助他緩解了癥狀。在做義工期間，她注意到重癥兒童的生命質(zhì)量堪憂，而國內(nèi)并沒有專業(yè)的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)，于是決定把英國的兒童臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)引進(jìn)到中國。

2005年，她申請?zhí)崆巴诵荩缓笞龅牡谝患率窃谟猿闪⒘嗣麨椤爸袊⒆印钡拇壬苹饡?。第二年，夫婦倆帶著在英國存下的積蓄和退休金來到中國，專門為自己取了中文名“古英俊”和“金林”，開始尋找合適的合作機(jī)構(gòu)，期待能為重癥兒童提供相關(guān)的舒緩護(hù)理服務(wù)，但總是遭到拒絕。

那時，臨終關(guān)懷的觀念在國內(nèi)并不深入人心，而且他們作為外籍人士，要與地方取得合作更加艱難。2009年6月，他們輾轉(zhuǎn)來到長沙，在廣濟(jì)橋附近租房住下。一位長期關(guān)注中國孤兒的外國朋友，幫他們和長沙市第一社會福利院及民政部門取得了聯(lián)系。

經(jīng)過考察、協(xié)商、回國籌款、裝修場地等一系列工作，2010年4月8日，中國第一個兒童臨終關(guān)懷中心——“蝴蝶之家”兒童臨終關(guān)懷中心，以長沙市第一社會福利院下設(shè)機(jī)構(gòu)的名義，在長沙市第一社會福利院幸福樓內(nèi)成立。

金老師告訴我，在蝴蝶之家的籌備階段，為了節(jié)省不必要的開支，他們親自采購用品，粉刷墻面。

在創(chuàng)建蝴蝶之家的時候他們想了很多名字，最后選了一個在中英文化中都有著美好寓意的名字。她解釋：

蝴蝶是臨終關(guān)懷很好的標(biāo)志，蝴蝶象征著蛻變，是從卵到毛毛蟲，最終成為美麗的蝴蝶的蛻變，代表著美、光明和拼搏，就像由死亡轉(zhuǎn)向了一個不同的生活。無論什么樣生命形式的變化，終究是幸福和令人慰藉的。

在長沙市第一社會福利院的支持下，蝴蝶之家成立了，正式開展兒童舒緩及臨終關(guān)懷的護(hù)理服務(wù)，接受從福利院轉(zhuǎn)送過來的孤殘兒童——孩子都在16歲以下，病情嚴(yán)重，預(yù)期壽命在6個月以內(nèi)。

福利院的孩子會先送到本地醫(yī)院做全面的身體檢查，經(jīng)醫(yī)療評估，有危重病及需要特別護(hù)理的孩子，就會送到蝴蝶之家護(hù)理。福利院為蝴蝶之家提供護(hù)理場地及每個孩子每個月800元的補(bǔ)助。蝴蝶之家接收了第一批共6名重癥孤殘兒童，孩子們的醫(yī)療費(fèi)主要靠金老師夫婦的退休金和一些基金會與愛心企業(yè)的資助。那天，金老師對我說：

我希望孩子們在生命的盡頭，能夠在‘蝴蝶之家’得到溫暖和關(guān)愛，有尊嚴(yán)地離開人世?！薄拔覀儾荒芎鲆暋異邸谂R終關(guān)懷中的力量。我見過有些孩子得到最好的護(hù)理以及豐裕的食物然后好轉(zhuǎn)，甚至康復(fù)。但如果沒有人用心去愛他們，孩子很難從陰影中走出來。他們有權(quán)利在生命的每個過程受到關(guān)愛和照顧。