齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn) 孫淑玉

11月1日，“予我微光，向陽(yáng)綻放”罕見病公益攝影展在煙臺(tái)市芝罘區(qū)萬達(dá)廣場(chǎng)啟幕。本次攝影展以“讓罕見被看見”為主題，通過影像的力量，打破公眾對(duì)罕見病群體的刻板印象，傳遞生命的溫度與尊嚴(yán)。

本次攝影展由煙臺(tái)愛力罕見病公益中心與北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，煙臺(tái)市民政局、煙臺(tái)市慈善總會(huì)支持，芝罘區(qū)民政局、芝罘區(qū)政協(xié)婦聯(lián)科協(xié)組、煙臺(tái)芝罘社會(huì)組織創(chuàng)益園、東區(qū)傳承肖像（壹號(hào)棚）、東美術(shù)館、山東工商學(xué)院創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)學(xué)院協(xié)辦。

罕見病是全球已知近萬種低發(fā)病率疾病的總稱。這不僅僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)難題，更是衡量社會(huì)文明的重要標(biāo)尺。盡管罕見病逐漸成為全球公共衛(wèi)生議題，但公眾對(duì)這一群體的認(rèn)知仍充滿誤解與偏見。許多罕見病患者的故事被簡(jiǎn)化為“痛苦”與“不幸”的悲情敘事，而他們作為“人”的個(gè)體光彩、生活需求和生命發(fā)展卻被忽視。

本次攝影展摒棄對(duì)疾病與傷痛的刻意渲染，為20位罕見病患者打造了一場(chǎng)深度影像敘事。展覽配置了兩類作品：一是在影棚中拍攝的藝術(shù)肖像，展現(xiàn)了他們內(nèi)在的光芒與對(duì)生活的向往；二是日常生活中的紀(jì)實(shí)影像，記錄了其真實(shí)的生活狀態(tài)。通過每組作品的聯(lián)動(dòng)與對(duì)話，共同詮釋出生命的堅(jiān)韌與其靈魂中不可戰(zhàn)勝的力量。

除40余幅攝影作品，展覽還設(shè)置了物品展示區(qū)，展出患者日常使用的生活工具、藥物、訓(xùn)練筆記等實(shí)物，讓觀眾從細(xì)微之處感受他們面對(duì)疾病的堅(jiān)持與智慧。觀眾可通過音頻，聆聽患者的生命故事。展覽不僅期待公眾“看見”，更鼓勵(lì)大家“走近”，將關(guān)注轉(zhuǎn)化為行動(dòng)。特別設(shè)置的“真人圖書館”環(huán)節(jié)，由12名罕見病患者作為“真人圖書”，公眾可以翻閱這本“生命之書”，通過這種面對(duì)面的“閱讀”，越過疾病的標(biāo)簽，讓抽象的關(guān)懷落地為具體的理解，從而打破隔閡。

生活本就是一場(chǎng)即興創(chuàng)作，沒有劇本的演出，反而最像生活本身。即興戲劇的表演者均為罕見病患者，通過演繹生活中被忽視的片段，將抽象的生命體驗(yàn)化為具象的藝術(shù)語(yǔ)言?！吧囊饬x從不在于其長(zhǎng)度或是否完美，而在于其深度、韌性與是否體驗(yàn)和感知過人生的溫度?！北敬螖z影展的主要策展人員由罕見病患者、社工和公益攝影師組成，策展方表示，希望通過此次展覽，讓公眾看見罕見病群體超越疾病的真實(shí)面貌，推動(dòng)社會(huì)更加平等、友善，讓每一個(gè)生命都獲得應(yīng)有的尊重與理解。本次活動(dòng)得到了社會(huì)各界的廣泛支持與積極響應(yīng)，各方力量的匯聚，共同為“讓罕見被看見”注入溫暖而堅(jiān)實(shí)的支持。

據(jù)悉，本次“讓罕見被看見”公益攝影展將在煙臺(tái)開啟為期數(shù)月的巡回展覽，持續(xù)至2026年2月28日，后續(xù)將在社會(huì)組織創(chuàng)益園、東·美術(shù)館、煙臺(tái)工商學(xué)院等場(chǎng)地陸續(xù)展出。展覽通過影像、實(shí)物、聲音與對(duì)話，成功搭建了一座溝通的橋梁，讓公眾得以穿越疾病的迷霧，看見每一個(gè)個(gè)體內(nèi)在的、不可戰(zhàn)勝的微光。

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