蔡磊直面漸凍癥謠言：生命的刻度不是終點(diǎn)，而是戰(zhàn)斗的起點(diǎn)

（配圖：蔡磊通過眼控儀工作的場(chǎng)景/紅星新聞）

“平均生存期三到五年，是對(duì)疾病的描述，不是對(duì)我個(gè)人的宣判?！?近日，漸凍癥抗?fàn)幷?、京東前副總裁蔡磊的一段回應(yīng)，讓無數(shù)關(guān)心他的人松了口氣。面對(duì)網(wǎng)絡(luò)上“蔡磊只剩3到5年生命”的熱搜，他親自辟謠，語氣平靜卻堅(jiān)定：“部分自媒體反復(fù)炒作我的病情，時(shí)而‘好轉(zhuǎn)’時(shí)而‘惡化’，偏離事實(shí)的同時(shí)，也模糊了我們真正該關(guān)注的方向。”

一場(chǎng)被誤讀的“生命倒計(jì)時(shí)”

“今天被告知有‘蔡磊稱自己只剩3到5年生命’的熱搜，屬于扭曲誤導(dǎo)?！辈汤谠诨貞?yīng)中直言，自己的原意是科普漸凍癥的臨床數(shù)據(jù)——患者平均生存期僅三到五年，而非針對(duì)自身情況的判斷。

這種誤讀并非偶然。近年來，圍繞蔡病情的消息時(shí)常在“奇跡好轉(zhuǎn)”與“急劇惡化”間搖擺，甚至有人利用其病情博取流量。蔡磊坦言：“身體持續(xù)惡化是事實(shí)，但這不是重點(diǎn)。重點(diǎn)是我們還能用科技改寫生命結(jié)局?！?/p>

如今的他已完全喪失語言能力，五體癱軟、嗆咳、憋氣成為日常，卻仍通過眼控儀每分鐘輸入幾十字，指揮團(tuán)隊(duì)推進(jìn)藥物研發(fā)、資金調(diào)配乃至國(guó)際科研合作。助理陳女士透露：“他工作一兩個(gè)小時(shí)就得休息，但思維依然敏銳，每天除了休息就是工作。”

從“職場(chǎng)狂人”到“漸凍癥破局者”

時(shí)間回溯至2019年，彼時(shí)的蔡磊是旁人眼中的“人生贏家”：29歲任萬科總稅務(wù)師，33歲加入京東推動(dòng)電子發(fā)票落地，成為集團(tuán)副總裁。然而事業(yè)的巔峰期，卻被漸凍癥“凍”住了身體。

“我還沒時(shí)間抱怨，就開始了新創(chuàng)業(yè)?！辈汤诨貞洝Ｋ杆俅罱ㄆ鹑蜃畲蟮臐u凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，建立中國(guó)首個(gè)漸凍癥基因樣本庫，甚至促成超5000萬元的科研資助?！皩幙膳c漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對(duì)絕癥屈辱等死”——今年9月，蔡磊通過眼控儀打出的這句話，讓無數(shù)網(wǎng)友動(dòng)容。

科技賦能，為生命“破冰”

盡管身體每況愈下，蔡磊的視野卻愈發(fā)開闊。他強(qiáng)調(diào)：“AI與生命科學(xué)正迎來爆發(fā)期，奇跡已經(jīng)發(fā)生——一些曾被認(rèn)為必然死亡的病友活了下來?！?/p>

在他的推動(dòng)下，科研團(tuán)隊(duì)正嘗試通過基因編輯、藥物重組等手段尋找治療方案?！翱萍疾粌H能改變生活，更能改寫生命?！?蔡磊透露，新年將至，他將向社會(huì)匯報(bào)更多研究成果，包括藥物臨床試驗(yàn)進(jìn)展與國(guó)際合作突破。

有醫(yī)療專家評(píng)價(jià)：“蔡磊把創(chuàng)業(yè)者的執(zhí)行力注入罕見病攻關(guān)，讓科研走出了實(shí)驗(yàn)室的象牙塔。”

社會(huì)支持：每一份關(guān)注都是火種

蔡磊的遭遇折射出罕見病群體的困境。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)漸凍癥患者約10萬人，但針對(duì)性藥物研發(fā)長(zhǎng)期滯后。他的行動(dòng)如同一塊巨石，激起社會(huì)對(duì)罕見病防治的連鎖反應(yīng)：更多資本開始關(guān)注神經(jīng)退行性疾病領(lǐng)域，患者家庭也更積極參與科研數(shù)據(jù)共享。

“希望大家多關(guān)注科研進(jìn)展，而不是我的病情?！辈汤谠诨貞?yīng)中呼吁。在他看來，社會(huì)各界的每一份努力，都可能轉(zhuǎn)化為患者活下去的機(jī)會(huì)。

網(wǎng)友熱評(píng)精選

@勇敢小甲蟲：蔡總把絕望活成了希望，這才是真正的“破局思維”！

@醫(yī)學(xué)小白：看到科技給生命帶來的可能，突然覺得醫(yī)學(xué)的盡頭是人性。

@守護(hù)平凡：那些炒作病情的人歇歇吧，把注意力留給真正需要推動(dòng)的科研！

小編感想

當(dāng)生命被按下“暫停鍵”，有人選擇沉默，有人選擇燃燒。蔡磊的故事讓人想起海明威的話：“人可以被毀滅，但不能被打敗?！蔽覀儗?duì)生命的敬畏，不應(yīng)止于圍觀苦難，而應(yīng)轉(zhuǎn)化為支持行動(dòng)。畢竟，人類健康的每一次飛躍，都始于無數(shù)個(gè)體在黑暗中的執(zhí)炬前行。

你怎么看待蔡磊的“破冰行動(dòng)”？歡迎在評(píng)論區(qū)分享你的觀點(diǎn)！