“我生病以前天天9點(diǎn)半準(zhǔn)時(shí)睡覺不抽煙不喝酒，垃圾食品都不吃，39歲那年，我患上了淋巴瘤，也叫淋巴癌。我問(wèn)醫(yī)生，我這么健康的生活習(xí)慣怎么還能得這病呢？醫(yī)生說(shuō)你天賦過(guò)人唄。不管怎么說(shuō)，我終于有一樣比別人強(qiáng)了?！?/p>

11月29日晚上，北京跳海酒館。44歲的阿茼木站上舞臺(tái)講開放麥。這也是她新書《病房請(qǐng)勿講笑話》的發(fā)布會(huì)——“講笑話專家病房聯(lián)合義診”。

自從5年前生病后，她普普通通的人生有了一些新鮮而刺激的體驗(yàn)：8次化療的反復(fù)折磨、卡肺的命懸一線、做罪案播客、寫懸疑小說(shuō)、與朋友合作繪本……

當(dāng)生命被按下倒計(jì)時(shí)，她想“活得更用力一點(diǎn)”?！皶r(shí)間不是無(wú)限的?！卑④砟菊f(shuō)，“道理誰(shuí)都懂，可健康時(shí)你感受不到。你會(huì)覺得今天累了可以休息，明天抓緊再做也行。但生病之后，我的每一秒鐘都很珍貴?！?/strong>

阿茼木得的淋巴瘤是目前尚無(wú)法治愈的類型。這意味著它或許能被暫時(shí)壓制，卻總會(huì)在未來(lái)的某一天卷土重來(lái)。

央視新聞報(bào)道，我國(guó)惡性腫瘤年新發(fā)病例近500萬(wàn)例。平均1分鐘就有9人確診?！?025年中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》顯示，我國(guó)5年癌癥總體生存率從2000年的30.9%提升至49.4%，部分癌癥如甲狀腺癌和乳腺癌，生存率超過(guò)八成。

癌癥不再意味著“只能等待終結(jié)”。帶瘤生存，成為許多人的新日常。

阿茼木名字中的“茼”是一種普通卻又繁茂的野草。她覺得，人真是容錯(cuò)率很高又極其堅(jiān)強(qiáng)的物種，在病痛中也會(huì)尋找星星點(diǎn)點(diǎn)的歡樂(lè)，在泥淖里也要用盡全力好好生活。

《滾蛋吧！腫瘤君》劇照

01

“不能停止的游戲”

那天是2021年的2月3日，立春。彼時(shí)的她并不知道，這個(gè)溫暖的日子，會(huì)成為她人生里漫長(zhǎng)冬天的開始。

那天，她吃過(guò)晚飯后惡心嘔吐，上腹部劇痛，最大劑量的止疼藥也難以壓住。凌晨 4 點(diǎn)，她已經(jīng)處于快要失去意識(shí)的邊緣。丈夫推著輪椅，開車把她帶到醫(yī)院。到急診時(shí)，她的高壓只有47。

第二天早上，外科的醫(yī)生告訴她說(shuō)，你這個(gè)是“占位性病變”。這是個(gè)陌生的詞。

更讓她分神的是醫(yī)生的臉，“圓圓的，看著好喜慶”。醫(yī)生興奮地指著CT圖像：“真奇怪！這東西把你的腹腔和盆腔幾乎都填滿了！看看，這里，那里，到處都是?！?/p>

3天后，這些奇怪東西被揭秘為“濾泡型淋巴瘤”。

在醫(yī)院大廳，她捧著x光片，感覺自己身上全是小光點(diǎn)。她形容那時(shí)的自己像處于一個(gè)平行世界。人群流動(dòng)、聲音嘈雜，但都和她沒(méi)有關(guān)系。

她也知道很多人得過(guò)淋巴瘤。以前，她看過(guò)電影《滾蛋吧！腫瘤君》，漫畫家熊頓和她的病一樣。但彼時(shí)她完全沒(méi)把“淋巴瘤”3個(gè)字記在心里，那是離自己生活太遙遠(yuǎn)的名詞。

《滾蛋吧！腫瘤君》劇照

她想不通，但疾病已經(jīng)容不得她多想了。

第1次化療，輸靶向藥時(shí)，阿茼木過(guò)敏嚴(yán)重，一會(huì)心口疼得像“被人用腳狠狠踩住”，一會(huì)滿臉起疹子，活像顆“長(zhǎng)大成熟了的大草莓”。

那天，她的病房特別熱鬧。她后知后覺，自己成了“活的教科書”——能把藥物所有過(guò)敏反應(yīng)全部展示了一遍的病人太少見，整個(gè)樓層的醫(yī)生、護(hù)士都很好奇。

第4次化療后，她的免疫力下降，發(fā)燒了半個(gè)多月，兩周掉秤8斤。鏡子里，她發(fā)現(xiàn)自己自己顴骨突出，嘴唇青紫。醫(yī)生讓她做支氣管鏡——要用一根帶著攝像頭的管子從鼻孔伸進(jìn)去，通過(guò)咽喉、氣管，進(jìn)入肺部。傳說(shuō)中，10個(gè)人躺上檢查床能臨陣脫逃5個(gè)人。

她躺在檢查床上，剛裝上心電監(jiān)護(hù)。護(hù)士指著屏幕，直咂舌：“你太緊張了吧，心跳都120了。”

好在一切順利。護(hù)士說(shuō)，她刷新了最快做完支氣管鏡的紀(jì)錄。阿茼木還有些驕傲。這或許也是某種天賦。

《滾蛋吧！腫瘤君》劇照

她向來(lái)擅長(zhǎng)在巨大的痛苦里，捕捉能讓人喘口氣的小小快樂(lè)。病房里有個(gè)叫小雨的護(hù)士，特別愛說(shuō)愛笑，某日她跟病人們聊天，說(shuō)：“你們別覺得來(lái)醫(yī)院只是做化療，我們還得給你們‘話療’呢！天天講笑話逗你們開心，容易嘛！”

因?yàn)榛熕幬飩埽绻看味贾匦略?，血管很快就?huì)硬化、鼓包，所以患者通常會(huì)選擇靜脈置管（PICC）或輸液港。她做的是PICC——細(xì)細(xì)的導(dǎo)管從手臂靜脈，一路延伸到左側(cè)心臟附近的大靜脈，大概停在第9到第11根肋骨之間。

她和這根管子形影不離地相處了整整9個(gè)月。睡覺不能壓到，洗澡要避開，手不能抬太高，否則管子可能位移。為了防深層血栓，她需要每天握健力球若干次，像“升級(jí)打怪”。

不同的是，這個(gè)游戲不能暫停，也不能退出，只能硬著頭皮一路通關(guān)。

02

“你真不像個(gè)病人”

新書發(fā)布會(huì)上，阿茼木穿著帽衫，一臉輕松地說(shuō)起自己與癌癥搏命的這幾年。齊耳的短發(fā)銀黑相間。這是化療結(jié)束后新長(zhǎng)出來(lái)的。

化療后的某天，阿茼木午睡時(shí)，女兒悄悄掀開她的帽子，看到她因化療被剃光的頭。女兒并不知道這意味著什么，只是咯咯地笑她：“媽媽沒(méi)有頭發(fā)了。”

她常吐槽女兒是個(gè)“黑心小棉襖”，話不多，沒(méi)心沒(méi)肺的。

剛確診那年，阿茼木的女兒7歲。

生病后，夫妻倆決定對(duì)女兒“有限告知”——只說(shuō)媽媽生病了，不講細(xì)節(jié)。

女兒不好好做功課，她沒(méi)忍住，吼了幾句。女兒說(shuō)：“媽媽，你嗓門這么大，真不像個(gè)有病的人?！?/p>

書出版后，已經(jīng)11歲的女兒拿書去看。剛開始一直在笑，后來(lái)就慢慢不笑了，也不哭，就是不吭聲。又過(guò)了幾天，她突然問(wèn)：“媽媽，你這個(gè)病一定會(huì)復(fù)發(fā)嗎？”還有一次上英文課，老師問(wèn)她最討厭什么天氣。女兒回答：“最討厭臺(tái)風(fēng)天，因?yàn)閶寢尨骷侔l(fā)?！?/strong>

阿茼木的假發(fā)（受訪者供圖）

阿茼木說(shuō)，這些，或許是“黑心小棉襖”對(duì)患病媽媽最溫柔的表達(dá)。

阿茼木既是母親，也是女兒。她的母親更加沒(méi)心沒(méi)肺。每次阿茼木跟她出去遇到大風(fēng)天，母親都會(huì)一邊偷眼看她，一邊掩嘴偷笑

“你笑啥呢？”阿茼木忍不住問(wèn)她。

“我怕你的頭發(fā)被風(fēng)吹跑，哈哈哈……”

阿茼木記錄下母親這些嘻嘻哈哈的玩笑話。不過(guò)，母親在書的后記里是這樣寫的：“看著女兒的光頭和毫無(wú)血色的臉、深陷的眼睛和黑黑的眼圈，我心里只剩下痛，還要強(qiáng)忍哽咽，故意和她開玩笑。”

《滾燙的愛》劇照

阿茼木生病后，母親搬來(lái)照顧她。之前，兩個(gè)人一直不對(duì)付，經(jīng)常因?yàn)殡u毛蒜皮的小事吵架。母親有嚴(yán)重潔癖——飯桌上不能出現(xiàn)任何“不該在飯桌”的物品，洗干凈的手摸了門把手，在吃飯前必須重新清潔。母親嘮叨一句，阿茼木就頂一句。

這樣一個(gè)要求細(xì)致到苛刻的母親，在條件有限的醫(yī)院病房里，陪她撐過(guò)漫長(zhǎng)的治療。陪護(hù)床低矮得像是“躺在地上”，地板周圍的踢腳線斑駁發(fā)霉，墻皮也泛著歲月的污跡。母親只有吃了足量的安定，才能在這樣的環(huán)境里睡著。但又因?yàn)榇蚝魢Ｂ曇籼?，惹怒了病房里的其他人，母親自己搬去陽(yáng)臺(tái)睡。

“完全是因?yàn)槲?，她才要承受這些?！卑④砟菊f(shuō)，“本來(lái)她可以活在她那個(gè)干凈的、光彩的、精致的世界里。”

《滾燙的愛》劇照

03

“把精神聚焦在當(dāng)下”

在阿茼木看來(lái)，丈夫是個(gè)“摳門包”。

第一次約會(huì)，他帶她在簋街吃小龍蝦，她吃了十五只，他勸她“差不多了，別點(diǎn)了”。還有一次，他們?nèi)ヅl(fā)市場(chǎng)買襪子。他站在幾個(gè)攤位前，一雙一雙地比較，足足挑了半小時(shí)。連換了新的肥皂盒，她順手把舊的不銹鋼肥皂盒扔了，都會(huì)被他念叨很久，“那個(gè)很貴的，怎么能丟？”

但丈夫?qū)χ委熈馨土鲞@么耗費(fèi)財(cái)富的事，從沒(méi)抱怨過(guò)一句?！澳憔头判闹危灰獡?dān)心錢?！?/p>

阿茼木想，這大概是在一起快20年來(lái)他最豪氣的一次。

《抗癌的我》劇照

疾病本身并不提供太多樂(lè)觀空間。她這種類型的淋巴瘤會(huì)復(fù)發(fā)，且每一次都會(huì)比上一次更嚴(yán)重、間隔更短。這一點(diǎn)醫(yī)生說(shuō)得很清楚。她也能明顯感受到身體的變化。疲倦會(huì)常常襲來(lái)——今天做一件事，第二天整個(gè)人像被抽走精力一樣。

在她最絕望、無(wú)措的那段時(shí)間，是丈夫托住了她。平日里，他在情緒上顯得“遲鈍”，不太會(huì)安慰人。但那段時(shí)間，他告訴她：“你只把精神聚焦在當(dāng)下。現(xiàn)在要吃飯，就吃飯；下午要復(fù)查，就想著去復(fù)查。別想明天，也別想后面?！?/strong>

情況最危急時(shí)，她還寫過(guò)一封給女兒的信。信里的叮囑很樸素，一定要好好吃飯，好好聽爸爸的話，不要太想我。

治療結(jié)束后，她在朋友的鼓勵(lì)下寫了一個(gè)小故事，名叫《媽媽是個(gè)外星人》，預(yù)計(jì)將以繪本形式在接力出版社出版。故事的靈感，來(lái)自她和幼兒園女兒的對(duì)話。她告訴女兒，自己其實(shí)是外星人，從遙遠(yuǎn)星球來(lái)到地球，等她長(zhǎng)大成為宇航員，會(huì)穿越時(shí)空回到五歲這一天，聽媽媽講這個(gè)故事。女兒一直喜歡這個(gè)設(shè)定。

《滾燙的愛》劇照

她策劃的繪本，圍繞一個(gè)問(wèn)題展開：一個(gè)生病的母親，如何把自己的病情告訴孩子？在故事里，她想象自己對(duì)女兒說(shuō)：“我是外星人，在地球待久了，身體會(huì)變差，需要不時(shí)回外星維修。如果修好，就回來(lái)。修不好，就回到外星繼續(xù)生活?！?/p>

她并不期待另一個(gè)生病的母親必須借用這個(gè)故事，“我希望永遠(yuǎn)沒(méi)有人用上它才好?！钡适履芙o她提供安慰，彌補(bǔ)當(dāng)初她無(wú)法向女兒開口的內(nèi)疚。

如今，阿茼木的生活重新有了節(jié)奏。早上7點(diǎn)起床，送孩子上學(xué)。8點(diǎn)左右，與母親連線練瑜伽——母親熱愛瑜伽，而她過(guò)去總嫌麻煩，近期才開始陪練。之后，趁著精力好，她會(huì)進(jìn)入工作狀態(tài)。中午簡(jiǎn)單吃點(diǎn)東西，午休一會(huì)。下午去曬太陽(yáng)，再把未完成的事情做完。

運(yùn)動(dòng)也在繼續(xù)。她仍跑步，只是速度放得很慢，介于走和跑之間。她偶爾也會(huì)陪丈夫、女兒去爬山。

（受訪者供圖）

她還在做播客，努力維持更新。然而身體的反饋并不總是溫和的。前段時(shí)間，她剛決定“卷”一點(diǎn)，心臟就出現(xiàn)持續(xù)早搏，發(fā)作時(shí)甚至無(wú)法說(shuō)話。醫(yī)生給她開了3天的Holter監(jiān)測(cè)器，她不得不收斂一點(diǎn)，“躺平”一些。曾經(jīng)因化療購(gòu)置的假發(fā)意外成為便利——因?yàn)榇鱄olter的3天里不能洗澡。

阿茼木總共經(jīng)歷了8次化療，又在隨后做了兩年左右的維持治療。現(xiàn)在，她只需要每半年復(fù)查一次。

她的病理類型是4b期，四期中的最晚期。從醫(yī)學(xué)上講，“幾乎百分之百會(huì)復(fù)發(fā)”。對(duì)此，她表現(xiàn)得很平靜：“過(guò)30年后再?gòu)?fù)發(fā)也很好啊。幸運(yùn)一點(diǎn)，40年后再?gòu)?fù)發(fā)，我就不用治了?！?/strong>

朋友曾跟她說(shuō)，什么事情都是事緩則圓。她覺得這話很對(duì)：“慢一點(diǎn)，不要著急，拖兩天它就好了。不要提前焦慮?！?/p>

她也不再試圖對(duì)抗死亡的恐懼?！叭粘＠锬阋蚕氩黄鸩?。真想起來(lái)的時(shí)候，就接受它?？謶志涂謶謫h?！睂懽饕虼俗兊弥匾Ｋ粌H緩解焦慮，更像一個(gè)出口，讓那些沉淀在心底的東西被釋放出來(lái)，“寫出來(lái)，就踏實(shí)了”。

《滾蛋吧！腫瘤君》劇照