記者 鞏悅悅 實習生 吳在潔 采訪報道

21歲的劉圣燁始終記得，當他和同學們第一次把孤獨癥孩子迎進校園，那些總愛低著頭的小家伙，眼里突然閃起好奇的光，話也比往常多了些。這場景，和兩年前初見時截然不同，那時孩子們的眼睛里，滿是怯生生的戒備。

如今，這群平均年齡21歲的齊魯工業(yè)大學“鄉(xiāng)睦日臻”團隊成員，已走過11個省份，傾聽318戶孤獨癥家庭的心聲，整理出318份沉甸甸的調(diào)研樣本。11月3日，第十九屆“挑戰(zhàn)杯”全國大學生課外學術(shù)科技作品競賽主賽道結(jié)果揭曉，他們的《從孤獨到融入：自閉癥兒童友好環(huán)境建設(shè)的現(xiàn)實困境與對策建議》一舉拿下特等獎。

這群大學生為何要把目光投向孤獨癥群體？

三年志愿陪伴，埋下調(diào)研的種子

“一開始沒想著做項目、拿獎，就是舍不得那些孩子。”團隊負責人劉圣燁的話得實在。作為齊魯工業(yè)大學行政管理專業(yè)大四學生，2022年剛?cè)雽W，他就加入了學院“螢火筑夢”志愿者服務(wù)隊，成了孤獨癥孩子的“大朋友”。

齊魯工大的學生志愿者正與孤獨癥兒童共繪多彩世界。

三年志愿服務(wù)，沒什么固定模式。他們有時帶孩子逛大學校園、看展覽，讓他們觸摸不一樣的世界。有時組織健步走，陪孩子在陽光下奔跑。碰上家長要開會、辦事，就臨時當起“臨時家長”，陪孩子玩上兩三個小時。

“我們看著孩子從不敢出門，到能主動說‘哥哥好’，特別開心?！眲⑹钤掍h一轉(zhuǎn)，“可開心過后也發(fā)現(xiàn)很多難題，光靠陪伴解決不了?！?/p>

孤獨癥孩子說話、做事和普通孩子不一樣，家長藏在心里的難處也不愿對外說。慢慢地，團隊成員都冒出一個念頭：光陪著，遠遠不夠。

2021年底，他們決定把志愿服務(wù)升級成專項調(diào)研?！爱敃r大家都猶豫，這群體太特殊了?！眲⑹钐寡?。孤獨癥孩子既是未成年人，又有精神殘疾，隱私保護要求高，醫(yī)院、學校給不了數(shù)據(jù)，孩子本身難溝通，訪談得靠家長傳聲。去外地調(diào)研，陌生的機構(gòu)和家庭更可能直接拒絕。

更棘手的是，他們想查孤獨癥兒童社會融入、環(huán)境支持的文獻，可翻遍了社交媒體和知網(wǎng)，都沒找到相關(guān)內(nèi)容?！白詈笾荒芸恳槐楸樵L談、整理大綱?！眲⑹罨貞?，因為要錄音整理文稿，有時還帶拍攝設(shè)備，剛開始接觸家庭的時候，家長們都很提防，“這群體太隱蔽了，家長怕孩子被議論，前期調(diào)研特別難。”

這時，齊魯工業(yè)大學副教授、團隊指導教師李楠給了大家底氣：“搞科技發(fā)展的同時，社會發(fā)展不能落下特殊群體。我們得搞清楚，等家長老了、走了，這些孩子還能不能有尊嚴地活下去？

從40戶到318家，信任是慢慢攢的

“前40個調(diào)研樣本最難拿，每一步都得輕手輕腳?！眲⑹钣浀?，剛開始找孤獨癥家庭時，家長防備心很重。一提要錄音、拍素材，十有八九會被婉拒。

團隊沒別的辦法，只能靠前期積累的“人情”。他們曾利用假期，在濟南市婦幼保健院的孤獨癥關(guān)愛志愿服務(wù)崗幫忙，從醫(yī)院、康復(fù)機構(gòu)、特殊教育學校等渠道，一點點挖掘潛在的調(diào)研對象。找到家庭后，再帶著誠意自報家門：“我們是齊魯工業(yè)大學的學生，想了解孩子情況，幫他們爭取更好的環(huán)境，您愿意聊聊嗎？”

轉(zhuǎn)折點出現(xiàn)在濟南的一次調(diào)研。有位家長主動說：“你們別來回跑了，我調(diào)整時間配合你們?！本瓦@一句話，讓團隊心里暖融融的，也更堅定了信心。

隨著調(diào)研推進，家長成了最靠譜的“中間人”?！坝械募议L幫我們聯(lián)系外地的病友家庭，有的公益組織老師自己就是孤獨癥孩子家長，還帶著我們跑遍當?shù)厣鐓^(qū)?！眲⑹钫f，這份信任像滾雪球似的，越滾越大，調(diào)研范圍也從濟南擴展到全國11個省份。

調(diào)研中，有個細節(jié)讓劉圣燁至今難忘。一群孤獨癥孩子組建了殘疾人藝術(shù)團，靠非洲鼓和唱歌登上了春晚。“之前家長聊起孩子，滿是無奈，總擔心自己走后沒人管。可說起上春晚的事，家長眼里一下子有了光?！眲⑹钫f，調(diào)研過程中，家長會笑著講孩子練鼓時的認真，還盼著孩子能靠這門收益賺點零花錢，“哪怕不多，能自己養(yǎng)活自己就好?！?/p>

為讓調(diào)研更科學，團隊按孤獨癥孩子重度、中度、輕度3:4:3的比例篩選樣本，最終完成318份問卷和107次深度訪談。為省經(jīng)費，他們把規(guī)劃路線往隊員家鄉(xiāng)靠，有時住在同學家。學業(yè)和調(diào)研撞了，就周末跑走訪、周中熬夜整數(shù)據(jù)。

“一個月4個周末，往往就休息1個。但沒人喊累，也沒人抱怨?！崩铋f。

超六成家庭愁“沒人幫、沒地去”

上海的一次調(diào)研，讓團隊找準了核心方向。在一家全日托養(yǎng)機構(gòu)，他們發(fā)現(xiàn)：這里的服務(wù)雖專業(yè)，問題卻很突出。一個月上萬元的康復(fù)費，普通家庭根本扛不住。更關(guān)鍵的是，孩子在機構(gòu)里練會的本事，到了現(xiàn)實里就“失靈”，比如在機構(gòu)碰掉東西會說‘對不起’，在外面不小心撞到人，就不知道該怎么說了。”

機構(gòu)老師的無奈，讓團隊瞬間頓悟：“讓孩子走出機構(gòu)圍墻、走出康復(fù)中心，在自然的社會環(huán)境里學習生活技能、慢慢融入，才是最好的成長路。”

于是，在調(diào)研過程中，團隊把焦點放在了“孤獨癥兒童友好環(huán)境建設(shè)”上。從318份樣本里，他們梳理出四大困境：沒有專門服務(wù)、物理空間不友好、難融入社區(qū)、社會支持不足。

據(jù)劉圣燁介紹，在量化分析后發(fā)現(xiàn)，“沒服務(wù)”和“缺支持”這兩項，占了所有痛點的60%以上，是最急著要解決的問題。

齊魯工大學生志愿者正陪伴孤獨癥孩子參加健步走活動。

調(diào)研時，不少細節(jié)讓團隊揪著心：孤獨癥孩子聽到突然的汽車鳴笛，可能崩潰一分鐘以上；街邊黃色配電箱配銀色外殼，都可能讓他們情緒失控；超六成家庭，得有一方放棄工作全職帶娃，家長既沒收入，還怕帶孩子出門被人用異樣眼光看待。

團隊調(diào)研發(fā)現(xiàn)，那些看似無障礙的設(shè)施，對他們來說處處是坎兒。很多困境的根，在于社會不了解、環(huán)境不包容。一位家長坦言，最怕帶孩子出門時被人議論，“有時候孩子就是想拍拍手，就會被人說三道四?！?/p>

基于這些發(fā)現(xiàn)，團隊結(jié)合城鄉(xiāng)規(guī)劃、統(tǒng)計學等專業(yè)知識，想出了“15分鐘生活圈優(yōu)化”方案?！霸跉埣踩擞玫乩飫?%-8%的空間，大概20平方米，花4000多塊就能改成適合孤獨癥孩子的活動區(qū)；4個街道湊資源，1.3萬元能弄出80平方米的活動室，能滿足四五十個孩子的需求。”劉圣燁解釋，這種省錢的改造方案，能最大程度減少環(huán)境對孩子的刺激。

除了改硬件，團隊還想著營造人文環(huán)境?！拔覀儠谏鐓^(qū)、公交站貼宣傳標語，辦融合活動，讓居民多了解孤獨癥群體，少點偏見?！眲⑹钫f。

拿獎是更多關(guān)注的起點，名額一放出來“5秒就搶空”

“聽到拿特等獎的那一刻，我們第一反應(yīng)不是自己贏了，而是覺得這些孩子終于能被更多人看見了?！眲⑹钫f，團隊本來以為，關(guān)注弱勢群體的項目在競賽里難出彩，沒想到這份真實的情感，打動了評委。

競賽時，評委曾尖銳提問：“你們只給相關(guān)部門提建議，這方案能落地嗎？”團隊用實打?qū)嵉某晒貞?yīng)，他們已經(jīng)在濟南好幾個社區(qū)搞了試點，還發(fā)起“伙伴計劃”：家長臨時有事，大學生志愿者能上門陪孩子3-4小時；和社區(qū)一起設(shè)靈活崗位，讓家長能帶著孩子參與服務(wù)，既解決了家長上班難題，又幫孩子融入。

“我們還用城鄉(xiāng)規(guī)劃的專業(yè)公式算過資源配置，證明方案花錢少、能復(fù)制?！眲⑹钫f，這才打消了評委的顧慮。

對團隊來說，項目帶來的成長比獎項更重要?！耙郧罢n本上的專業(yè)知識，現(xiàn)在能結(jié)合實際用了。”更讓他們開心的是，越來越多同學愿意關(guān)注孤獨癥群體。學校每周組織的孤獨癥關(guān)愛志愿服務(wù)，名額一放出來“5秒就搶空”，常有同學主動問“怎么才能加入？”

指導教師李楠對未來滿是期待：“現(xiàn)在已經(jīng)和濟南鳳凰路社區(qū)等地方合作試點，接下來會慢慢推開小成本改造方案?！彼粲?，希望相關(guān)部門能多增加對孤獨癥群體的服務(wù)，也希望公眾多一份理解和包容，“讓這些‘星星的孩子’不用再躲在圍墻后，能自信地走進社區(qū)、融入社會?！?/p>

眼下，劉圣燁和團隊成員雖已大四，腳步卻沒停下。

“我們會接著做調(diào)研，把經(jīng)驗推廣到更多城市?！眲⑹詈蛨F隊想證明，大學生不只是能在教室里鉆研學術(shù)，更能扎進社會，用專業(yè)和溫度，給需要幫助的人搭起一座通往光明的橋。

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