身患漸凍癥的蔡磊，已經(jīng)對抗了6年之久，甚至在今年6月，蔡磊還發(fā)文稱漸凍癥藥物實現(xiàn)了重大突破。

圖片來自于網(wǎng)絡(luò)

看上去一切都是這么的光明美好，但他的妻子段睿，卻有些承受不住了，壓力之大讓她不得不在有些時候，采取“非常手段”，而這其中唯一的“犧牲品”，便是他們的兒子。

世道不公，天之驕子變累贅

2019年秋天，身為京東副總裁的蔡磊確診漸凍癥，一開始癥狀還不明顯，但是身為精英人士的蔡磊，顯然清楚漸凍癥的厲害。

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因此從一開始，蔡磊就做了兩手準備，一是離開京東尋醫(yī)，二是跟妻子段睿提出離婚，避免連累到了她。

可讓蔡磊沒想到的是，剛跟他結(jié)婚沒多久的段睿，并沒有同意，而是選擇在他身邊堅定不移的陪伴，這讓網(wǎng)友十分的佩服，畢竟兩人也才剛剛結(jié)婚。

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而蔡磊和段睿是在2018 年，通過相親認識的，段睿見到蔡磊的第一面，其實心里就已經(jīng)打算放棄了。

因為蔡磊比段睿大了整整11歲，雖然條件很不錯，但這個年紀差，讓段睿有點難以接受，只是礙于介紹人的面子，沒有說出來。

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可蔡磊卻認為自己還有機會，所以第二次見面的時候，他就直接提了結(jié)婚，段睿都愣了，心想這人怕不是有點冒失。

后來兩人相處了一兩個月之后，就閃婚了，段睿很快也懷孕了，直到蔡磊得了漸凍癥，兩人的感情才迎來了考驗。

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而段睿為了給丈夫治病，不惜放棄了自己原有的事業(yè)，全身心的跟丈夫一起，投入到了漸凍癥的藥物研發(fā)和支持工作之中，這6年來，段睿都沒有退縮。

但蔡磊的情況，卻一天比一天差了，從一開始的生活不受影響，到后來手腳不能動，現(xiàn)在更是說話都費勁，只能用眼動儀辦公，即便如此，他每天也辦公十幾個小時。

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段睿為了給丈夫湊錢，也同樣如此，每天的日程幾乎都排的滿滿的，可她從不向大家抱怨，自己的生活有多難，但兒子越來越大，她也感到了壓力！

段睿自曝真實處境

近日，段睿發(fā)視頻稱自己十分焦慮，因為兒子馬上就到了上學(xué)的年紀，可她要照顧丈夫蔡磊，所以沒辦法和兒子呆在一起，這讓她很不放心。

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而蔡磊兒子上學(xué)的地方，就在北京西城區(qū)，這對很多人來說，或許都是一個執(zhí)念，但對段睿來說，這張入學(xué)通知書像一張單程票，要把 6 歲的兒子送往姥姥家。

母子分離的日子，從九月開始倒計時，她不是沒想過放棄，可病床上的丈夫，還等著藥費救命，蔡磊的肌肉像被無形的手一點點抽走力量，曾經(jīng)能執(zhí)掌商業(yè)帝國的手，如今連水杯都握不住。

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護理難度與日俱增，專業(yè)護工來了又走，段睿成了唯一的支柱，白天直播時的笑容有多燦爛，深夜陪護的眼淚就有多苦澀。

陪讀？這個詞在她的字典里早已蒙塵，不是不想，是真的分身乏術(shù)，段睿每天早上，都要幫蔡磊洗漱喂飯，上午趕去直播間選品，下午直播帶貨，晚上還要整理科研資料。

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再加上漸凍癥的藥研發(fā)，就像個無底洞，每天都在燒錢，為了掙錢，她的直播間也漸漸變了模樣，從美妝服飾到醫(yī)療健康產(chǎn)品。

和科研機構(gòu)的合作，讓她看到了一絲光亮，可這條路，遠比想象中難走，同行的擠壓、流量的波動，像海浪一樣拍打著小船。

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她逼著自己學(xué)新知識，研究新品類，連做夢都在想直播腳本，累到極致時，她會躲在樓梯間哭十分鐘，再笑著走近鏡頭，即便如此，也依然有人黑他們，認為蔡磊和段睿夫婦，就是借著這個名頭在撈金！

網(wǎng)友的看法

自從蔡磊和段睿開始直播帶貨之后，就有不少網(wǎng)友表示了質(zhì)疑，認為他們到底是想撈金，還是想要掙錢投入醫(yī)療研究？

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甚至有人質(zhì)疑，蔡磊所謂的投入漸凍癥藥物研究也是假的，可這六年來，一千多個病友跟著他簽了遺體捐贈書，難道也是假的么？

2022 年九月，蔡磊簽遺體捐贈書時，段睿就在旁邊看著，那支筆在他手里抖得厲害，她沒敢掉淚，怕他分心。

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有科學(xué)家說，蔡磊讓這病的研發(fā)快了十年，這話里也有段睿的一半功勞，正所謂君子論跡不論心，蔡磊的所作所為，已經(jīng)切實的讓漸凍癥研究，往前走了不少。

結(jié)語

網(wǎng)上的議論還在繼續(xù)，有人罵他們炒作，有人嘆他們不易，可對這家人來說，日子是自己的，難不難只有腳知道。

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一千多份遺體捐贈書堆在角落，像座沉默的山，壓著愧疚，也撐著希望，小菜籽在姥姥家畫了張全家福，爸爸躺在病床上，媽媽舉著直播牌，他站在中間比著剪刀手。

畫的角落歪歪扭扭寫著 “等爸爸好”，這五個字，或許就是支撐這家人走下去的全部理由，誰也說不準明天會怎樣，但只要蔡磊的眼控儀還在閃爍，段睿的直播間還在開播，那束光就不會滅。

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畢竟這世上最動人的，從來不是完美的結(jié)局，而是明知難贏，還偏要扛著一切往前沖的勇氣。

參考信息
封面新聞2025-07-31段睿稱因工作過于飽和、還要陪伴蔡磊，蔡磊夫婦可能和6歲兒子分開居住，“我和他爸爸在走一條看不到盡頭的路
抖音賬號——蔡磊破冰驛站
有新進展！蔡磊與漸凍癥抗爭第6年：單基因漸凍癥藥物已經(jīng)實現(xiàn)突破，3年前絕望的患者，現(xiàn)在有些可以活下來
2025-06-23 09:40·愛濟南新聞客戶端
有新進展！蔡磊與漸凍癥抗爭第6年：單基因漸凍癥藥物已經(jīng)實現(xiàn)突破，3年前絕望的患者，現(xiàn)在有些可以活下來
魯中晨報2025-06-22