正如標題,看到“治不好”三個字,是不是覺得我有點“災(zāi)難化思維”(手動狗頭)?但的確,我所患的是很難治療且很難治愈的疾病。醫(yī)生開誠布公地和我說了這些——治療方案、方向,治療難易度,病情發(fā)展,致病因素及可能導(dǎo)致“坍塌”的任何因素和應(yīng)對方式。
沒錯,治療方案是我們一起擬定的?;蛘呖梢哉f,是我提出想怎么治,她負責(zé)“審核”。每當(dāng)提出新的有關(guān)于復(fù)雜癥狀的問題,她總會先問問我對此的看法和見解,然后再一起討論。
這也是在看過近十位醫(yī)生后,第一位完全不回避與我討論我的病情的醫(yī)生。
所以真的很幸運。因為對我來說,知情,可以帶來非常大的力量與希望。不斷地了解、學(xué)習(xí)、自我探索、自我剖析(有時會很暴力,別學(xué)我)、獲取新信息......這個過程與它所帶來的收獲,支撐我走過了這些年。
既往診斷及用藥(PS:“分離性身份障礙”是包括在“混合性情感發(fā)作”里面的,分開寫是因為此前醫(yī)生沒有說過這個,找另一位醫(yī)生看后問了她才知道。)
我的五周年紀念日
2020年4月15日,我第一次走進??漆t(yī)院;2025年4月15日,“五周年紀念日”。
當(dāng)然,這么具有特殊意義的日子,慶祝方式自然不像其他節(jié)日那樣,用了新穎的方式:一堆略帶恩怨的文字。來慶賀這一天。
這幾年,吃過很多藥,找過很多醫(yī)生和咨詢師,換了幾家醫(yī)院,來北京是當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議轉(zhuǎn)診......鬼知道在這五年間都發(fā)生過什么。
確診后,第一個大的變動,就是徹底不上學(xué)。雖然后面一年多的時間也去過幾天......但少到可以忽略不計。在孩子突然抗拒上學(xué)的初期,不難想象家長會有什么樣的反應(yīng)。
第二個大的變動,就是住院。2022年初夏,我第一次入院接受治療。但那一次激起了更多的崩潰與絕望,最后提前出院,不了了之。
心理咨詢這事兒,也是我自己提出來,自己操辦的。順便讓父母也聽了關(guān)于改變的課(至于過程有多艱難就不說了)。
不記得是什么時候了,因為無效的藥物及帶來傷害的住院經(jīng)歷,家長開始不再同意我去醫(yī)院看醫(yī)生。不顧我的意見帶著我去看中醫(yī)。它不僅沒起到效果,這個過程還帶來了更大的傷害(已經(jīng)成為了創(chuàng)傷經(jīng)歷了)。
在此期間,發(fā)生了非常多的事。
過后很久,在我完全不抱希望,準備最后一次求助的時候,他們同意了。
于是,它成為了好轉(zhuǎn)的起點。
我先去了區(qū)里的醫(yī)院,到那之后,醫(yī)生聽我說完,看完我?guī)サ牟v,直接建議我去市區(qū)看。后來去了市區(qū),醫(yī)生又建議再回到北京去看。頂住來自親屬的壓力,折騰了一個多月,最終又去了北京——一個人。
提前看了要如何預(yù)約掛號,搞定了醫(yī)保,買了高鐵票,在24年8月的某個上午,我到達了醫(yī)院。可能是因為沒經(jīng)驗吧,打出了半天的時間富裕,結(jié)果建檔五分鐘就完事了......甚至可能都不到五分鐘。于是又坐地鐵回到商場找了個地方歇腳。
下午時隔很久,再次走進診室,醫(yī)生的第一句話是“孩子呢?”,我尋思著我穿的也不成熟?。ㄕ7罆褚潞退俑蛇\動褲)......遂回復(fù)一句“我就是孩子”。
剛坐下的時候,醫(yī)生還問“你看起來挺好的啊,為什么還來看醫(yī)生呢?” 一時語塞。
具體聊了什么就省略了。醫(yī)生說,我的情況必須要住院,也和家長通了電話,其中有一句“她只是看起來不嚴重”。
我一直都記得這句話:所謂的“正?!?,是在常年充滿威脅性的環(huán)境中發(fā)展出來的“割裂”能力——不會有任何能看出來的情緒崩潰,而是發(fā)展為更加嚴重的解離和頻繁反復(fù)的暈厥。在去看醫(yī)生的路上,我曾暈倒在地鐵站。那時狀態(tài)差到上下樓梯都需要緊抓欄桿,防止摔倒?jié)L落。
第二周,家長帶我來辦理住院手續(xù)。在8月底,第二次住院。
其實當(dāng)時心里很忐忑,不知道自己的選擇是不是正確的,更不知道這次會不會像上次一樣,讓人更加崩潰,更加絕望。
好在,我擔(dān)心的,都沒有發(fā)生。
全面向好的住院
在這里住了兩周,也經(jīng)歷了人生的第一次會診——內(nèi)容忘得差不多,只記得都是人,好多人。
前文配圖,寫著診斷那一張,標注時間為2024年8月的,就是這次住院的會診結(jié)果。之后,很長一段時間,我都在想“之前是不是誤診了”這件事。
但是之前確診過的這些診斷,卻又都到達了診斷標準。直到后來,與現(xiàn)在的這位醫(yī)生聊過之后,才確認這是一個概括癥狀群的診斷,而不是指向單一疾病。
入院后的第二周,我就開始看書了。每天都在看。那時的注意力、記憶力還有精力(心理能量)都在持續(xù)飛升,甚至可以說是斷崖式的上升。
9月出院后,一直到次年2月,幾乎每天都在看書。2024年全年讀了55本書。到寫這篇文章時,近一年多的時間里,都在主攻心理學(xué)和精神病學(xué)的書籍。2025年2月開始學(xué)文化課,買了網(wǎng)課,每天堅持打卡。
外加英語每日的背單詞、聽力、口語和偶爾寫作;平時也做做其他科目的習(xí)題和試卷,聽一兩節(jié);閱讀、寫稿;很碎片的輸出;參加讀書會、運動、上舞蹈課、參賽、下棋;拍vlog、攝影、拍視頻自娛自樂和研究剪輯特效后期調(diào)色;PPT、手賬和電子手賬;每周都有一次“半日游”的咨詢……等等。
也有了一份工作。是適合的,也是特別喜歡的。
準備9月去復(fù)學(xué),如果順利的話。有很多要處理的事件和問題,“坎兒”不僅僅只有“生病”這一個。不過以現(xiàn)在的精力和狀態(tài),大概已經(jīng)沒有問題了,至少沒什么大問題?,F(xiàn)在想開了,累了就請假半天或者一天,也沒什么。
自戀點說,我聽的那個網(wǎng)課,幾節(jié)就能頂學(xué)校幾天甚至一周的內(nèi)容(平均一節(jié)不到10分鐘),所以也不用太擔(dān)心請假一天半天就跟不上了的問題。
再大膽點,想放松的時候(如果不是周末)請一天假去隔壁城市玩,也未嘗不可?總之,期望未來,生命也充滿希望。
但同時也有讓人絕望甚至很絕望的時刻。兩者交織、纏繞,讓人感到進退兩難。
一切將迎來結(jié)束,我接受了它
我的病具有極高的不穩(wěn)定性。無規(guī)律的發(fā)作時間,無規(guī)律隨機出現(xiàn)的癥狀——你永遠不知道來找你的會是什么。這些還不是最讓人崩潰的,最崩潰的是當(dāng)你在認真做事、甚至是非常重要的事件時,突然發(fā)作。
舉個栗子:某一次參賽,在后臺候場時,身體突然變得非常僵硬,直接就站不起來了,還有幻聽。這種情況對于舞蹈比賽來說簡直是毀滅性的,好在沒幾分鐘就緩過來了,那一次持續(xù)時間不長。但真的很嚇人。
在這樣的情況下發(fā)生,更嚇人。并且恐懼慌張的情緒會加重這些癥狀,所以需要也必須保持鎮(zhèn)定,雖然真的很艱難。
還有一個難點(或者說是很多個難點),是發(fā)生在我身上的很多癥狀都是書本及資料中難以找到先例的,甚至連她都會說“我目前還沒見到過”。沒有先例,也就意味著沒有能參考的物料,也沒有方向。
如何治療,完全是靠經(jīng)驗堆砌和盲猜(這就很考驗運氣了)。畢竟也不能天天都去看醫(yī)生,就算天天看,還是有那么多的時間要與自己、與這么多癥狀在一起。所以最終還是要靠自己去找到與它們共處的方式、找到治療的方向,不斷更新、不斷調(diào)衡。
“還能怎么樣呢?”我經(jīng)常問自己。這個問題,也許有答案,也許沒有答案;也許是“目前沒有答案”??傊疫€沒找到它。
解離,是一個連續(xù)譜(當(dāng)然我不專業(yè),如果有錯誤請指正)。從正常范圍內(nèi)的“腦霧”“不真實感”和“旁觀自己”,到屬于疾病范圍、相對極端的“分離性身份障礙(多重人格)”,都在解離的范圍內(nèi)。
在此簡要介紹一下自己吧。我是一位DID(分離性身份障礙)人士,在我們這個系統(tǒng)共有120+的成員,目前是我為主導(dǎo)人格。DID的治療很難,并且需要很長的時間。
因為每一個人格都是獨立的個體,而在我們這里,幾乎每一個人格都承受了創(chuàng)傷,或是有自己的個人議題,所以都需要出來見咨詢師和醫(yī)生并進行治療。外加其他的疾病,治療的路被拽得更長。
但在成長的路上,始終相信這一切都會迎來結(jié)束。同時也接受了最壞的結(jié)果——治不好也沒關(guān)系。
無數(shù)個微小的瞬間推動了改變
忘記是從哪一天開始的了,也許散落在生命歷程中的各個角落里,并不是哪一天突然“轉(zhuǎn)念”,而是無數(shù)個微小的瞬間推動了改變。
我開始積極面對這一切。無論是接納闖入性的發(fā)作,還是帶著對“不可控性”的恐懼繼續(xù)選擇勇敢面對世界、大膽去做任何想做的事,并不是無視風(fēng)險和安全,而是希望自己和自己的生活不被它們所束縛——秉著“發(fā)生了再處理,大不了也就是死了或殘疾”的心態(tài)活著。人嘛,還是要有不屈服的勇氣。
按時吃藥(盡管并沒有什么效果,依舊在和醫(yī)生一起試藥),定期復(fù)診(我每一次都很期待,因為可以了解到很多新的東西,還能認真討論),堅持做咨詢(雖然每周都要跑,有時狀態(tài)不好是真的犯怵,但一想到有一個安全的環(huán)境和一個可以信任的人,就覺得可以再堅持一下了)。
我記得和她一起“討伐”的時刻,也記得她的擁抱和安撫。有那么多讓人感到值得活下去的瞬間,它們給了我繼續(xù)活下去的勇氣。
每個人都有每個人的難,但每個人都有機會找到屬于自己的光。我知道會很難,會非常難。但,只要不放棄。
希望永存!
今日作者
阿琳
17歲,來自煎餅果子之城,“行走的癥狀集合體”,常天馬行空地對自己輸出。
【征稿】真實疾病故事:
【生病以來,你印象最深刻的1到2件事情】
講述自己或朋友的真實故事。與疾病相關(guān),話題不限,可以是生病經(jīng)歷、對疾病的思考、康復(fù)經(jīng)驗、對人生的思考、對疾病相關(guān)的社會現(xiàn)實的思考......相信最真實的,也最有力量。
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責(zé)編/杠鈴
美編/杠鈴
圖片/Pixabay
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