今年6月，蔡磊宣布單基因漸凍癥藥物研發(fā)，取得重大進(jìn)展。

消息一出，無數(shù)病友和關(guān)注者都為之振奮，漸凍癥患者似乎終于看到了曙光。

然而最近，蔡磊的妻子段睿卻在鏡頭前，說出了一個(gè)讓人心碎的決定。

直到大家看見段睿為蔡磊做出的犧牲，才明白她為何會(huì)這樣做！

令人心碎的決定

7月28日深夜的北京，段睿剛剛結(jié)束了一天的工作。

她先是走進(jìn)臥室，查看丈夫床邊呼吸機(jī)上的數(shù)據(jù)，確認(rèn)一切正常后，才松了口氣。

隨后，她向大家宣布，決定要和6歲的兒子分開居住。

由于戶籍的限制，孩子只能去西城區(qū)的學(xué)校就讀，而她必須留在海淀照顧丈夫。

當(dāng)然，這不是唯一的原因。更重要的是，段睿的工作已經(jīng)飽和到了極限。

每天除了照顧丈夫和“破冰驛站”直播，她還得招聘、談合作、處理各種事務(wù)。

在這樣的情況下，她實(shí)在無法兼顧孩子的生活和學(xué)習(xí)，只能把孩子留在西城區(qū)。

而與6歲兒子小菜籽的分居時(shí)間，很可能持續(xù)到兒子小學(xué)畢業(yè)。

對(duì)段睿來說，這樣的決定無疑是在她心上割下一刀。

她很擔(dān)心，年邁的父母是否能夠承擔(dān)起照顧外孫的重任。

而從小缺少父母陪伴的孩子，又該如何適應(yīng)新的環(huán)境。

時(shí)間倒回到2018年，那時(shí)的蔡磊和段睿都處在人生的高光時(shí)刻。

蔡磊是京東的副總裁，在業(yè)內(nèi)享有盛名，被譽(yù)為中國(guó)電子發(fā)票的開創(chuàng)者。

段睿則是北京大學(xué)藥學(xué)專業(yè)的高材生，研究生畢業(yè)后創(chuàng)業(yè)有成。

兩個(gè)優(yōu)秀的人通過相親認(rèn)識(shí)，雖然年齡相差十一歲，但卻一見如故。

以至于在他們第二次見面時(shí)，蔡磊就向段睿求了婚。

這個(gè)舉動(dòng)讓段睿措手不及，但她沒有拒絕。

也許是被這個(gè)男人的真誠(chéng)打動(dòng)，也許是感情本就需要一些沖動(dòng)。

就這樣，兩人很快步入了婚姻的殿堂，并迎來了可愛的兒子。

幸福的日子總是短暫的。2019年的秋天，一紙?jiān)\斷書徹底改變了這個(gè)家庭的軌跡。

四十一歲的蔡磊被確診患上了漸凍癥。

這種被稱為世界五大絕癥之一的疾病，讓患者的肌肉逐漸萎縮，直至完全癱瘓。

醫(yī)生告訴他們，大多數(shù)患者的生存期只有兩到五年。

與病魔的抗?fàn)幹?/p>

面對(duì)這樣的打擊，蔡磊向妻子提出了離婚。

他不想讓這個(gè)年輕的女人，把大好年華浪費(fèi)在照顧一個(gè)注定要離開的病人身上。

但段睿的回答斬釘截鐵，她說這個(gè)念頭想都不要想。

從那時(shí)起，她就下定決心要陪丈夫走完這段艱難的路。

在妻子的堅(jiān)持下，蔡磊也沒有選擇在家等死，而是做出了一個(gè)大膽的決定。

他辭去京東的工作，創(chuàng)立專門研究漸凍癥的機(jī)構(gòu)，要向這個(gè)醫(yī)學(xué)難題發(fā)起挑戰(zhàn)。

他知道這條路充滿荊棘，但總要有人去走，去嘗試。

而在這個(gè)過程中，隨著病情的發(fā)展，蔡磊的身體狀況每況愈下。

起初只是行動(dòng)有些不便，后來連抬手這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作都變得困難。

他的聲音越來越微弱，說話含糊不清，妻子往往要結(jié)合語境才能聽懂他在說什么。

洗澡時(shí)需要用繩子把身體吊起來，睡覺必須戴著呼吸機(jī)，否則隨時(shí)可能窒息。

看著愈發(fā)脆弱的丈夫，和研發(fā)室面臨的費(fèi)用難題，2022年段睿做出決定。

她放棄了自己熱愛的事業(yè)，轉(zhuǎn)行做起了直播帶貨，為“破冰驛站”籌款。

從一個(gè)成功的創(chuàng)業(yè)者變成網(wǎng)絡(luò)主播，這個(gè)轉(zhuǎn)變對(duì)她來說并不容易。

但為了丈夫，為了那些和丈夫一樣飽受病痛折磨的患者，她選擇了堅(jiān)持。

他們的努力沒有白費(fèi)。在蔡磊的推動(dòng)下，國(guó)內(nèi)對(duì)漸凍癥的研究投入在四年內(nèi)超過了十億元。

僅2024年一年，他們就投入了四千多萬用于藥物研發(fā)。

目前已經(jīng)有十條藥物管線進(jìn)入了臨床試驗(yàn)階段，其中包括今年六月宣布的單基因漸凍癥藥物的突破性進(jìn)展。

一位神經(jīng)科學(xué)家評(píng)價(jià)說，蔡磊的努力讓這個(gè)領(lǐng)域的研究進(jìn)度至少提前了十年。

然而，這些成就的背后是巨大的犧牲。

結(jié)婚六年，段睿幾乎沒有停下來休息過，連正常的生活都要見縫插針地進(jìn)行。

蔡磊也將自己的全部身家都投入到了藥物研發(fā)，銀行卡里五十萬，是他留給兒子的全部遺產(chǎn)。

更讓人心酸的，是他們的兒子小菜籽。

出生在這樣一個(gè)特殊的家庭里，爸爸的病讓他比同齡人更早地學(xué)會(huì)了懂事。

今年五月，在蔡磊的生日上，小菜籽撲進(jìn)爸爸懷里，驕傲地告訴他自己的圍棋已經(jīng)下到一段了。

蔡磊通過眼控設(shè)備打字，再由人工智能轉(zhuǎn)換成語音來和兒子交流。

這樣的場(chǎng)景，讓在場(chǎng)的每個(gè)人都紅了眼眶。

爭(zhēng)議與行動(dòng)

不過，對(duì)于蔡磊創(chuàng)立“破冰驛站”一事，外界的爭(zhēng)議也不少。

有人說他們是在利用同情心賺錢，有人說他們?cè)诔醋鳌?/strong>

面對(duì)外界的質(zhì)疑聲，這對(duì)夫妻選擇了用行動(dòng)來回應(yīng)。

目前，破冰驛站直播間的粉絲已經(jīng)超過五百萬，累計(jì)銷售商品兩千多萬件。

所有收入，都投入到了研發(fā)中。

如今的蔡磊已經(jīng)無法說話，只能通過眼球的轉(zhuǎn)動(dòng)來控制電腦打字。

他的四肢幾乎完全癱瘓，每天的生活都需要他人協(xié)助。

但即便如此，他依然堅(jiān)持著自己的事業(yè)。他說過一句話：“未到絕境處，彼岸花不開?！?/p>

這句話成了破冰驛站的座右銘，激勵(lì)著所有人繼續(xù)前行。

但或許是知道自己的時(shí)間可能不多了，蔡磊已經(jīng)做好了最壞的打算。

他和段睿約定了三件事：把兒子撫養(yǎng)成人，讓漸凍癥實(shí)驗(yàn)室繼續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)，還有就是他走后要去商丘老家看望他的母親。

老人因?yàn)檎煞蛟缡拧鹤踊疾?，已?jīng)被抑郁癥折磨多年。

對(duì)此，段睿鄭重承諾，即使有一天蔡磊不在了，她也會(huì)把這項(xiàng)事業(yè)繼續(xù)下去。

她要讓更多的漸凍癥患者看到希望，讓他們知道有人在為他們戰(zhàn)斗。

這不僅是對(duì)丈夫的承諾，更是對(duì)所有患者的責(zé)任。

結(jié)語

蔡磊和段睿的故事還在繼續(xù)，對(duì)于他們來說，每一天都可能是最后一天，但也可能是新的開始。正如蔡磊所說，只要還沒到絕境，就還有希望。而對(duì)于千千萬萬的漸凍癥患者來說，蔡磊夫婦就是黑暗中的那束光，照亮著通往未來的路。

參考：

封面新聞-2025-07-31——《段睿稱因工作過于飽和、還要陪伴蔡磊，蔡磊夫婦可能和6歲兒子分開居住，“我和他爸爸在走一條看不到盡頭的路》
抖音賬號(hào)——蔡磊破冰驛站