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當(dāng)子女殘疾,被丈夫拋棄... 這群無助的母親們相遇,決定共同撫養(yǎng)彼此的孩子

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Rute Freires是巴西一位遭遇頗為不幸的母親,她的女兒天生畸形,身體僵硬,不能走路,不能說話,不能笑,甚至無法自主進(jìn)食…

因?yàn)榕畠簹埣?,丈夫跟她離了婚,直接拋棄了這母女倆。


(Freires和女兒)

就在Freires陷入絕望之際,她驚喜地發(fā)現(xiàn)了一個(gè)女性互助組織,這個(gè)組織專為Freires這樣的母親提供住宿和食物,讓相似遭遇的女性共同撫養(yǎng)殘疾子女們。

這個(gè)組織名叫“寨卡母親之家”,收留的都是像Freires這樣在孕期感染寨卡病毒,生出患有寨卡后遺癥子女的母親。

對(duì)很多人來說,“寨卡疫情”早已成為一個(gè)遙遠(yuǎn)而陌生的詞匯,然而它造成的后果,迄今還影響著Freires這樣的女性。

2016年夏天,巴西里約奧運(yùn)會(huì)即將開幕,但寨卡病毒引發(fā)的疫情卻讓衛(wèi)生部門頭疼。

寨卡病毒是一種蚊媒病毒,于1947年在烏干達(dá)的恒河猴中首次發(fā)現(xiàn)。后來在美洲,亞太地區(qū)相繼發(fā)現(xiàn)疫情記錄。

寨卡病毒主要由伊蚊傳播,感染者通常不會(huì)出現(xiàn)癥狀,哪怕之后出現(xiàn)癥狀,也表現(xiàn)為皮疹,發(fā)燒,結(jié)膜炎,以及肌肉和關(guān)節(jié)酸痛等。


(寨卡病毒)

2016年巴西的寨卡疫情,人們第一次認(rèn)識(shí)到了寨卡病毒的可怕后果:

它能造成新生嬰兒小頭畸形,肢體攣縮,高肌張力,眼睛異常和聽力損失等畸形癥。這些統(tǒng)稱為先天性寨卡綜合征。


(一名先天性寨卡綜合征嬰兒)

很不幸,F(xiàn)reires的女兒和其他2000多名巴西嬰兒,成為了寨卡病毒后果的最新活體證明。疫情一直持續(xù)到2017年5月。

發(fā)病的地區(qū)主要集中在巴西東北部沿海城市馬塞約,這里匯集了先天性寨卡綜合征75%的病例。


(一個(gè)先天性寨卡綜合征家庭)

Freires正是在懷孕期間感染了寨卡病毒,后來她的女兒出生,腦袋的尺寸便小于正常嬰兒,她不僅心臟有問題,關(guān)節(jié)經(jīng)常疼痛,還無法咀嚼和吞咽。只能長(zhǎng)期依靠胃管進(jìn)食。

丈夫跟Freires離了婚,擺明了不想要女兒這個(gè)累贅。

但Freires和許多遭遇相同的母親一樣,堅(jiān)決不肯放棄自己的孩子。

可要照顧生活完全不能自理的孩子,她們就沒辦法出去工作。

為了解決這個(gè)普遍問題,馬塞約當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門決定成立一個(gè)互助組織,將Freires這樣的母親聚集在一起,幫助她們集中撫養(yǎng)患有先天性寨卡綜合征的子女。

這個(gè)組織的出現(xiàn),對(duì)Freires來說簡(jiǎn)直是雪中送炭,她相當(dāng)開心:

“這里有很多和我女兒一樣癥狀的孩子。我們這些母親可以彼此交流孩子的病情,交換有用的信息。”

就在母親們剛剛看見曙光的時(shí)候,困難再一次降臨。

運(yùn)營(yíng)一年后,衛(wèi)生部門再也不肯提供足夠的支持,但母親們認(rèn)為,這樣的組織是個(gè)絕好的形式,需要維持下去。


(寨卡母親之家創(chuàng)辦人Alessandra Hora)

于是大家再度聚在一起,成立了寨卡母親之家。

這里的許多母親都無法出去工作,每月平均有265美元的基本開銷,但創(chuàng)辦人Alessandra Hora決定想盡一切辦法維持寨卡母親之家的運(yùn)營(yíng)

在組織的無私照顧下,一些人的情況在慢慢好轉(zhuǎn),比如一個(gè)名叫Enzo的9歲男孩,經(jīng)過多年的治療后,身體恢復(fù)到能走路和說話了。


(Enzo和母親)

Freires和其他母親商量好輪流照顧大家的孩子,這樣便有時(shí)間出去工作和學(xué)習(xí)。

正是在寨卡母親之家,F(xiàn)reires重新學(xué)習(xí)并拿到了高中文憑,可以從事更多的工作了。

Freires的女兒也有了進(jìn)步,她在多年的治療下,認(rèn)知能力有了大幅度提升,能認(rèn)出鏡子里的自己了。

除此之外,寨卡母親之家還義務(wù)幫母親們和政府打官司,以寨卡疫情受害者的身份獲取賠償金。

這些官司往往持續(xù)數(shù)十年時(shí)間,但寨卡母親之家一直毫無保留地收容她們并盡可能提供幫助。

如今,一些母親已經(jīng)陸陸續(xù)續(xù)拿到了每月1325美元的賠償,也有人收到了一次性的大額賠償金。


(寨卡母親之家的女性們)

寨卡母親之家的母親和子女們,生活在逐漸變得好起來。

寨卡病毒疫情也在人們的記憶里逐漸淡忘,如今,已經(jīng)有十年未爆發(fā)大規(guī)模的寨卡疫情了(2021年印度有過零星報(bào)道)。

誰也不知道,寨卡下一次卷土重來會(huì)在什么時(shí)候,什么地方。

但可以肯定的是,由女性們建立起了寨卡母親之家成為了一個(gè)堅(jiān)固的堡壘,不僅是孩子,也是她們自己最安心的所在。

Ref:

https://www.bbc.com/news/articles/c39d0zj0110o

https://en.wikipedia.org/wiki/Zika_virus

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