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今年6月,蔡磊宣布單基因漸凍癥藥物研發(fā),取得重大進(jìn)展。
消息一出,無數(shù)病友和關(guān)注者都為之振奮,漸凍癥患者似乎終于看到了曙光。
但沒想到,近日蔡磊的妻子段睿在社交平臺發(fā)布的一段視頻,直接曝出了家庭困境。
不僅僅是為了丈夫放棄大好前途,選擇直播帶貨的妻子,連六歲的兒子也成為了“犧牲品”。
時間回到2019年,蔡磊,那時還是京東副總裁,事業(yè)如日中天。段睿,是北大藥學(xué)博士,同樣是職場精英。
他們的結(jié)合,無疑是世人眼中的“天作之合”,兩個強(qiáng)者的聯(lián)盟。然而,一張漸凍癥的確診書,瞬間將這份風(fēng)光無限的履歷撕得粉碎。
醫(yī)生告知蔡磊,他只剩2到5年的生命。這個曾經(jīng)果決的男人,第一時間想到的,卻是他自認(rèn)最“理性”的決定:離婚
在他看來,這是一種商業(yè)上的“止損”,不能把年輕、前途無量的妻子,捆綁在自己這艘注定沉沒的船上。這是一個男人在絕境中,能想到的、對另一半最后的體面。
但段睿拒絕了。她的拒絕,并非出于一時沖動或同情。作為一個有著嚴(yán)謹(jǐn)科學(xué)背景的女博士,她比誰都清楚“漸凍癥”三個字意味著什么。
她的決定,徹底改寫了他們婚姻的定義:它不再是一份隨時可以清算分割的“資產(chǎn)”,而是一份無論順境逆境、疾病健康,都必須共同履行的責(zé)任。
確診漸凍癥之后,蔡磊的人生被徹底改寫。他手里握有的,是過去幾十年奮斗積累下的財(cái)富,以及一段以月、甚至以天計(jì)算的剩余生命。這筆錢,該怎么花?
最穩(wěn)妥的路,是改善生活,用最好的醫(yī)療設(shè)備、最舒適的護(hù)理,盡可能有尊嚴(yán)地走完最后一程。這是大多數(shù)人會選擇的路,合情合理。但蔡磊和段睿偏偏選擇了另一條路,一條在旁人看來近乎瘋狂的路:把幾乎全部身家投入到一個勝率渺茫的賭局里——攻克漸凍癥
他辭去高薪工作,成立“破冰驛站”,將自己的家底和通過各種渠道籌集來的資金,一分一毫地砸向科研。
在這幾年里,他帶動了超過十億的資金涌入到這個曾經(jīng)無人問津的領(lǐng)域。
為了給這個“項(xiàng)目”持續(xù)輸血,段睿做出了驚人的決定。這位曾經(jīng)在頂級學(xué)府和高端寫字樓里運(yùn)籌帷幄的北大博士,放下了所有的驕傲和體面,一頭扎進(jìn)了直播帶貨。
從最初面對鏡頭的抗拒,到熟練運(yùn)用各種話術(shù)。從親自選品,到不分晝夜地進(jìn)行商務(wù)談判,她把自己活成了一個高速旋轉(zhuǎn)的陀螺。
直播間的收入,不進(jìn)自家口袋,全部匯入那個吞噬資金的科研“黑洞”。夫妻倆的選擇清晰而又決絕:與其用這些錢為一個人換取短暫的舒適,不如用它,為一群人去搏一個或許渺茫的希望。
對一個家庭來說,最艱難的決定,往往與孩子息息相關(guān)。因?yàn)楸本┑膽艨谡?,他?歲的兒子“小菜籽”要想進(jìn)入教育資源更好的西城區(qū)小學(xué),就必須跟著姥姥姥爺生活。
這意味著,孩子不得不長期與日夜需要照顧的父親,以及為生計(jì)和科研奔波的母親分離。
這個決定,是一個不得不面對的現(xiàn)實(shí)。那就是段睿的時間,她需要照顧丈夫的起居,處理直播間繁雜的事務(wù),協(xié)調(diào)科研團(tuán)隊(duì)的進(jìn)展……她已經(jīng)沒有完整的精力,去陪伴一個即將開啟小學(xué)生活、渴望陪伴的孩子。
是讓孩子留在身邊,給他一個看似完整的家,卻無法保證高質(zhì)量的陪伴和教育?還是忍受骨肉分離的煎熬,卻能為他爭取一個更好的起點(diǎn)?這是一個注定無法兩全的難題。
對段睿而言,這是一個母親能做出的、最痛苦卻也最負(fù)責(zé)的決定。她怕的不是分離的痛,而是怕因?yàn)樽约旱睦Ь常⒄`了孩子的未來。那個在視頻里撲進(jìn)父親懷里,驕傲宣布自己圍棋升段的“小菜籽”,或許還不能完全理解家庭正在經(jīng)歷的困局。
但他懂得,父親雖然無法動彈,卻依然用眼睛和AI語音陪他交流。母親雖然終日忙碌,但她拼盡全力所做的一切,都是為了這個家。這種無聲的愛,本身就是一種更深刻的教育。他不是“犧牲品”,而是這個家庭在黑暗中,那盞最亮最溫暖的燈。
當(dāng)蔡磊和段睿的故事被越來越多人知道后,“作秀”、“利用同情撈金”的質(zhì)疑和非議,也隨之而來。更刻薄的,甚至惡毒攻擊他們的婚姻和孩子。
面對這一切,他們沒有在社交媒體上與人爭辯,沒有聲淚俱下地控訴委屈。他們選擇用最樸素也最有力的方式回應(yīng):行動。直播間的銷售額在增長,投入科研的資金在增加,藥物管線的臨床試驗(yàn)在推進(jìn)。今年6月,單基因漸凍癥藥物研發(fā)取得重大突破的消息,就是他們最有力的宣言。
一位神經(jīng)科學(xué)家評價,蔡磊的努力,讓中國在漸凍癥領(lǐng)域的研究,至少提前了十年。這個評價,比任何辯解都響亮。
他們選擇不把精力浪費(fèi)在與噪音的纏斗上,而是聚焦于唯一的戰(zhàn)場——與時間的賽跑,與疾病的抗?fàn)帯?/strong>
如今,蔡磊的身體狀況愈發(fā)不樂觀,四肢幾乎完全癱瘓,連用眼控儀打字都變得吃力。他曾和妻子約定了三件事:把兒子撫養(yǎng)成人。讓他創(chuàng)立的實(shí)驗(yàn)室繼續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)下去。他走后,替他去看看在老家、因他患病而抑郁多年的母親。
這些看似是為“身后事”做的安排,其實(shí)是這個家庭最后的選擇——即使個體終將逝去,但承諾、責(zé)任和希望,都會延續(xù)下去。
蔡磊和段睿的故事,早已超越了一個病人抗?fàn)幉∧У膭钪痉侗?。它是一個關(guān)于現(xiàn)代家庭在遭遇毀滅性打擊后,如何通過一系列清醒、痛苦但堅(jiān)定的決定,重塑家庭的意義。
平衡個體的命運(yùn)與群體的未來,最終在絕望的廢墟之上,建立起某種秩序和希望的真實(shí)記錄。他們沒有輸給命運(yùn),只是在規(guī)則殘酷的棋局里,走出了一盤屬于自己的,悲壯而清醒的棋。
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