2025年8月2日，山東省日照市莒縣城陽街道東關(guān)社區(qū)黨群服務(wù)中心內(nèi)暖意融融。山東大學(xué)新聞傳播學(xué)院“孤單星球”罕見病公益科普宣講團(tuán)成員宋宗琪，攜手莒縣共青團(tuán)小草學(xué)堂，為東關(guān)社區(qū)的孩子們開啟了一場以“愛讓罕見不孤單”為主題的科普之旅。此次宣講旨在用童趣化的表達(dá)傳播罕見病知識(shí)，讓“罕見不孤單，星球共相伴”的溫暖理念悄然生長。

團(tuán)隊(duì)成員正在進(jìn)行宣講

宣講人宋宗琪以“孤單星球”為喻，將罕見病患者比作宇宙中獨(dú)特而堅(jiān)韌的星辰，通過“蝴蝶星”——大皰性表皮松解癥，“超凡星”——苯丙酮尿癥和“瓷娃娃星”——成骨不全癥，三大星球故事，引導(dǎo)孩子們認(rèn)識(shí)不同罕見病的特點(diǎn)?！懊?0人中就有1名罕見病患者，他們并不遙遠(yuǎn)。”宋宗琪用數(shù)據(jù)強(qiáng)調(diào)罕見病的普遍性，并通過互動(dòng)問答引導(dǎo)孩子們思考：“如果身邊出現(xiàn)這樣的同學(xué)，我們該如何幫助他們呢？”孩子們立刻踴躍回應(yīng)，稚嫩的聲音里滿是真誠：“要像對普通同學(xué)一樣對他們”“我想主動(dòng)跟他們做朋友，陪他們一起玩”。

孩子們踴躍參與

現(xiàn)場留言環(huán)節(jié)將宣講氣氛推向高潮。孩子們寫下想對罕見病患者小朋友說的話：“愿你們早日康復(fù)”“我想和你做朋友”。稚嫩的字跡里藏著純粹的善意，一筆一畫都像小星星，每份留言都充滿了童真與溫暖。

團(tuán)隊(duì)成員與孩子們互動(dòng)

孩子們給罕見病患者的留言

孩子們給罕見病患者的留言

宣講過程前后，聽眾們對罕見病的認(rèn)知發(fā)生了顯著轉(zhuǎn)變。在宣講前的簡短采訪中，當(dāng)被問及“是否了解罕見病”時(shí)，多數(shù)孩子搖頭表示從未聽說，少數(shù)孩子有模糊認(rèn)知，認(rèn)為患者“十分少見”。社區(qū)工作人員也坦言，日常對罕見病的了解較為有限，身邊鮮有接觸，相關(guān)認(rèn)知多來自碎片化的短視頻內(nèi)容。宣講結(jié)束后，當(dāng)被問到“如果未來遇到罕見病患者求助，是否愿意提供幫助”時(shí)，孩子們紛紛給出肯定答案，不僅表示愿意主動(dòng)成為患者的朋友、用陪伴傳遞溫暖，還主動(dòng)提出要向身邊的長輩科普罕見病知識(shí)，讓更多人了解這些“孤單星球”的故事。

從陌生到了解，從好奇到關(guān)懷。宣講活動(dòng)中，孩子們?nèi)虒Ｗ⒌难凵裼∽C了科普方式的成功。此次宣講活動(dòng)為孩子們打開了一扇了解罕見病的窗戶，通過故事化表達(dá)破解醫(yī)學(xué)知識(shí)壁壘，在他們幼小的心靈中建立起了對罕見病的正確認(rèn)知。兒童是未來社會(huì)的建設(shè)者，在他們心中播下理解與關(guān)愛的種子，才能讓這份善意不斷傳遞，構(gòu)建更加包容的社會(huì)。

未來，“孤單星球”團(tuán)隊(duì)將持續(xù)走進(jìn)更多社區(qū)，搭建連接“孤單星球”的橋梁。正如宣講中所說，“病雖罕見，但關(guān)愛不應(yīng)罕至”。相信通過一次又一次的科普活動(dòng)，理解與關(guān)愛的種子將在更多孩子心中生根發(fā)芽，最終匯聚成一股強(qiáng)大的力量，讓每一顆“孤單星球”都能找到屬于自己的星系，不再孤單。