博醫(yī)同行平臺(tái)作為服務(wù)血液病與實(shí)體腫瘤病友的公益互助平臺(tái)，始終堅(jiān)持以溫暖陪伴和專(zhuān)業(yè)守護(hù)，為病友的康復(fù)之路提供支持。7月，我們繼續(xù)與專(zhuān)家、志愿者、病友組織、公益伙伴們攜手并進(jìn)，聚焦病友最真實(shí)的需求，用心守護(hù)的病友們的每一日，用愛(ài)陪伴病友診療的每一步。

7月優(yōu)秀志愿者

自我們邀請(qǐng)愛(ài)心患者與家屬加入志愿者隊(duì)伍以來(lái)，每一位志愿者都用真心與熱忱，為病友們送去了充滿(mǎn)溫度的陪伴、細(xì)致全面的指引和切實(shí)可用的幫助。在此，我們深深感謝每一位志愿者的無(wú)私奉獻(xiàn)！

7 月，平臺(tái)的幾位愛(ài)心志愿者 ——荊棘花姍姍（杜和豫）、小宛子（吳婉媚）、番茄味的薯片（方萍）、PP（盧蘋(píng)），在志愿服務(wù)中格外亮眼。

他們始終懷揣著飽滿(mǎn)的熱情，用專(zhuān)業(yè)的知識(shí)解答病友疑問(wèn)，更帶著 “曾同為患者或家屬” 的共情心，理解病友的焦慮與不安。在整合資源、對(duì)接需求時(shí)，他們總能精準(zhǔn)又貼心，不僅讓病友間的互助氛圍越發(fā)濃厚，也為平臺(tái)的完善提供了最真實(shí)的實(shí)踐靈感。正因如此，我們特別將他們?cè)u(píng)為 7 月優(yōu)秀志愿者，以此致敬這份溫暖的堅(jiān)守！

荊棘花姍姍（杜和豫）

小宛子（吳婉媚）

番茄味的薯片（方萍）

PP（盧蘋(píng)）

疾病知識(shí)普及

● 科普直播活動(dòng)

為了讓每一位患者和家屬更懂疾病、更有底氣面對(duì)治療，也為了給大家的康復(fù)之路多添一份信心，7 月里，我們特別攜手血液腫瘤與實(shí)體腫瘤領(lǐng)域的多位專(zhuān)家，準(zhǔn)備了一場(chǎng)場(chǎng)暖心的公益科普直播。

從大家關(guān)心的 CAR-T 治療、造血干細(xì)胞移植，到多發(fā)性骨髓瘤的診療指南、黑色素瘤的輔助治療，再到神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤新藥的臨床試驗(yàn)，還有腫瘤兒童的高蛋白飲食這樣細(xì)致的話(huà)題…… 每一場(chǎng)直播都藏著我們想為大家答疑解惑的心意，希望能用專(zhuān)業(yè)的知識(shí)，陪大家一起把康復(fù)路上的 “問(wèn)號(hào)” 變成 “句號(hào)”。

科普回放已生成，掃描二維碼可查看：

● 專(zhuān)家免費(fèi)義診

血液疾病的治療，常常像一場(chǎng)千人千面的旅程 —— 哪怕是同一種病，每個(gè)人走的路都可能不同。有時(shí)候一步選不好，患者和家屬就要多受好多難，想想都讓人揪心。

正因?yàn)槎@份難，博醫(yī)同行一直在堅(jiān)持做醫(yī)患一對(duì)一免費(fèi)問(wèn)診。我們特意請(qǐng)到了血液病治療領(lǐng)域里經(jīng)驗(yàn)足、口碑好的權(quán)威專(zhuān)家，就想幫戰(zhàn)友們把自家的病情看得更清楚些，選治療方案時(shí)能更踏實(shí)些。希望這份專(zhuān)業(yè)又貼心的評(píng)估和指導(dǎo)，能讓大家少走點(diǎn)彎路、少踩些坑，穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)爻祻?fù)走去。

報(bào)名免費(fèi)問(wèn)診：長(zhǎng)按識(shí)別添加小助手微信，發(fā)送“專(zhuān)家義診”，了解專(zhuān)家義診詳情并報(bào)名。

社群答疑與1對(duì)1病友服務(wù)

為病友就醫(yī)與陪伴筑起雙重支撐

在6月的服務(wù)過(guò)程中，我們持續(xù)聚焦“就醫(yī)協(xié)助”與“病友互助”兩個(gè)重點(diǎn)方向，力求在病友求診每一步中提供實(shí)際支持，為病友搭建起真實(shí)可信的連接與信任的橋梁。

● 病友互助，在線答疑解惑
博醫(yī)同行的病友志愿者們帶著自己的求醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，還有一點(diǎn)一點(diǎn)攢下的知識(shí)，在群里給大家講知識(shí)、答疑問(wèn)。日常那些細(xì)碎的焦慮、突然冒出來(lái)的小疑問(wèn)，在群里總能很快得到回應(yīng) —— 看病的路或許又遠(yuǎn)又難，但你抬頭看看，身邊有一群人陪著你一起走。

● 把服務(wù)做得更貼心，一對(duì)一陪你闖關(guān)卡
7月里，我們陪著 300 多個(gè)正為看病犯難的家庭跨過(guò)了一道道坎：幫著完善檢查單、搶掛號(hào)、約專(zhuān)家，甚至一起走進(jìn)診室。不管是拿不準(zhǔn)病情評(píng)估、選不好治療方案，還是想轉(zhuǎn)診、遇到病情變化慌了神，我們都在一旁搭把手、解困惑。

對(duì)很多千里迢迢來(lái)異地看病的家庭來(lái)說(shuō)，這些及時(shí)又細(xì)致的幫扶，就像在迷茫時(shí)握住了一只穩(wěn)穩(wěn)的手 —— 知道關(guān)鍵時(shí)刻有份專(zhuān)業(yè)的力量在身邊，心里就踏實(shí)多了。

● 一對(duì)一病友服務(wù)案例

苗苗，17歲，2023年8月確診急性髓系白血病M1，CEBPA雙突變。在武漢某醫(yī)院經(jīng)過(guò)6次化療后復(fù)發(fā) ，于是再做了2次化療后于2024年8月進(jìn)行了造血干細(xì)胞移植。移植后進(jìn)行了3次鞏固治療，移植剛過(guò)了7個(gè)月，疾病再次復(fù)發(fā)，分型從M1變M5，懷疑是供者來(lái)源復(fù)發(fā)（骨髓形態(tài)學(xué)原幼淋巴細(xì)胞31.5%，KMT2A：MLLT3融合基因0.14%； 前期治療已花費(fèi)上百萬(wàn)），家屬崩潰不知所措，糾結(jié)是否轉(zhuǎn)院，在群內(nèi)向病友發(fā)起求助。

群內(nèi)志愿者迅速組織病友一起為苗苗想辦法，最終病友和苗苗當(dāng)?shù)蒯t(yī)生都建議她家北上求醫(yī)尋找希望。苗苗家人慎重決策后，通過(guò)博醫(yī)同行平臺(tái)的協(xié)助聯(lián)系到了北京的專(zhuān)家收治入院。

剛到新醫(yī)院的苗苗媽媽充滿(mǎn)了焦慮和不安，最終在群內(nèi)病友和醫(yī)院醫(yī)護(hù)的開(kāi)導(dǎo)下，終于增強(qiáng)了信心，順利陪伴苗苗開(kāi)啟了全面且細(xì)致的評(píng)估、檢查與治療之路。

經(jīng)過(guò)跟醫(yī)生的充分協(xié)商，苗苗和家人決定重新更換移植預(yù)處理方案、更換供者進(jìn)行二次移植，2025年7月4日苗苗成功出倉(cāng)啦，近期復(fù)查結(jié)果顯示基因指標(biāo)轉(zhuǎn)陰、血象回升、狀態(tài)良好。

現(xiàn)在苗苗的媽媽已經(jīng)從當(dāng)初的焦慮、崩潰、迷茫，轉(zhuǎn)變成了經(jīng)常在群內(nèi)幫助別的病友。從身處困境到重返CR，從受助者變成援助者，苗苗就醫(yī)選擇的每一步都有病友暖心幫助、平臺(tái)協(xié)助及時(shí)介入、多方合力支持。對(duì)于像苗苗這樣迷茫無(wú)助的家庭而言，每一次“拉一把”的幫助，都可能成為真正尋找到治愈機(jī)會(huì)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

行業(yè)動(dòng)態(tài)

● 血液腫瘤相關(guān)動(dòng)態(tài)

●實(shí)體腫瘤相關(guān)動(dòng)態(tài)

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編輯 | 雪雪

排版 | 笑笑

審核 | 賈冬雪、方玥立