新華社北京8月14日電(記者俠克)北京的八月,陽光雨水交織。在位于昌平區(qū)的一處度假村里,清晨薄霧剛剛散去,湖畔的房間里飄來律動的音樂和鼓點聲。
這里正舉辦一場特殊的夏令營——第41屆兒童糖尿病夏令營。30多名患有1型糖尿病的孩子們遠(yuǎn)離父母獨立生活,他們最小的只有7歲,最大的16歲。
圖為“2025年兒童糖尿病夏令營”活動現(xiàn)場。新華社發(fā)
北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科負(fù)責(zé)人吳迪說,大多數(shù)1型糖尿病患者為兒童青少年,這些“小糖寶”們需要終身依賴胰島素治療。這也意味著,他們每天要多次打針、測血糖。因此,很多孩子覺得自己和別人“不一樣”,甚至陷入自卑、焦慮,也常因疾病管理能力不足導(dǎo)致病情控制不佳。
由于1型糖尿病兒童發(fā)病時間早、帶病生存時間長,在成長的過程中,的確要面臨比健康兒童更多的困境。很多家長內(nèi)心矛盾又焦慮,“怕孩子在學(xué)校受到歧視而選擇向?qū)W校隱瞞病情,可一旦孩子發(fā)生低血糖,如果不能得到及時救助,很可能有生命危險。”吳迪說。
吳迪介紹:“舉辦夏令營最主要的目的就是讓孩子們在游戲中學(xué)習(xí),在互助中成長,加強同伴支持效應(yīng),給予孩子們‘我能行’的勇氣和信心,也讓更多人了解疾病,減少偏見?!?/p>
圖為夏令營期間,醫(yī)護(hù)人員為1型糖尿病患兒注射胰島素。新華社發(fā)
“來到這里我才知道,原來我不是一個人在戰(zhàn)斗?!?0歲的小營員樂樂(化名)笑著說,這是他第二次參加“小糖寶”夏令營。一年前,他在這里交到了許多好朋友,整個人變得陽光開朗了許多。
營地里,孩子們在皮劃艇上揮灑汗水,在定向越野中團(tuán)結(jié)協(xié)作,在手工坊里創(chuàng)意飛揚,在有氧鼓中感受音樂律動……看似普通的玩樂,卻蘊含著醫(yī)護(hù)團(tuán)隊精心設(shè)置的1型糖尿病管理知識和技巧。北京兒童醫(yī)院糖尿病護(hù)理工作室負(fù)責(zé)人王銳介紹,在每次活動中都會讓孩子們感受運動與血糖的關(guān)系,在每一餐中學(xué)習(xí)飲食管理,在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)和同伴的鼓勵下學(xué)會胰島素注射,疾病自我管理能力隨之提升。
圖為夏令營期間,醫(yī)護(hù)人員正在教1型糖尿病患兒們學(xué)習(xí)飲食管理。新華社發(fā)
“很多患兒確診時年齡很小,長期由父母幫忙注射胰島素,對學(xué)習(xí)生活產(chǎn)生了一定影響。夏令營的一項重要工作就是讓每個孩子在出營前,學(xué)會胰島素的注射技巧,讓他們不僅會打針,還要學(xué)會科學(xué)輪換注射部位,預(yù)防皮下組織增生?!蓖蹁J說。
圖為夏令營期間,醫(yī)護(hù)人員正在教一位“小糖寶”如何注射胰島素。新華社發(fā)
此次夏令營期間,4位童年時曾在北京兒童醫(yī)院確診1型糖尿病,如今已步入社會甚至為人父母的“大糖友”也來到這里,為大家分享自己的成長故事和心路歷程?;疾?0多年的“大糖友”芳芳(化名)說:“小時候曾經(jīng)一度覺得自己得了不治之癥,心情十分沉重,內(nèi)心無比壓抑。參加了夏令營后,結(jié)交了很多和自己一樣的小朋友,正是靠著這份同伴支持,讓我更有勇氣面對未來的生活?!?/p>
今年,這個夏令營迎來了第41個年頭。這些年來,幾代醫(yī)生、護(hù)士和志愿者守護(hù)著一批又一批孩子,從最初的十幾名營員到如今的千余人,夏令營不僅成為了讓孩子認(rèn)識疾病的課堂,更讓孩子們獲得了面對未來的信心和勇氣。
吳迪說,目前1型糖尿病雖無法根治,但可以通過規(guī)范管理,像健康人一樣生活。希望社會各界給予1型糖尿病兒童及家庭更多的理解、關(guān)愛與支持,為他們營造一個更友善、更包容的環(huán)境,讓所有的“小糖寶”都能在陽光下無憂無慮地成長。
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