講述者：左耳右耳

整理者：pear

編者按

“用實(shí)力堅(jiān)持到勝利”ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌患者攝影作品征集活動(dòng)一經(jīng)發(fā)出，很快收到了諸多ALK+肺癌患者及患者家屬朋友們的熱情參與。一幅幅飽含希望的影像，一句句真摯動(dòng)人的文字，不僅定格了生活中的溫暖瞬間，更傳遞出逆境中不屈不撓的生命光芒。我們從中遴選出具有代表性的投稿者，邀請(qǐng)他們講述鏡頭背后的故事，讓勇氣與希望在分享中延續(xù)。

本期我們邀請(qǐng)到的是論壇鐵粉左耳右耳，2018年剛確診時(shí)，年僅31歲的她突遭命運(yùn)的重創(chuàng)，接連檢查出卵巢癌和肺癌雙原發(fā)癌。生活以痛吻她，她依然報(bào)之以歌。如今邁入抗癌第七年的她，不僅是大家心中的抗癌戰(zhàn)士，更是一位超人媽媽。她用雙手撕碎命運(yùn)既定的劇本，用行動(dòng)演繹自己的精彩人生。

如果抗癌是人生的劇本，也要精彩演繹，完美落幕!——左耳右耳

1

它有備而來(lái)，我倉(cāng)皇知曉

我一直是個(gè)偏悲觀的人，剛要過(guò)上“好日子”，命運(yùn)卻開(kāi)了個(gè)天大的玩笑。

2018年，我剛通過(guò)教師資格證考試，還沒(méi)迎來(lái)升職加薪，就在準(zhǔn)備卵巢癌手術(shù)前夕，又確診了晚期肺腺癌（IVB期，伴肝轉(zhuǎn)移）。那天媽媽在我崩潰前先哭了出來(lái)，我忍住淚安慰她，卻在夜里一次次驚醒時(shí)發(fā)現(xiàn)枕巾都被淚水打濕了。

兩種癌癥接連襲來(lái)，加上因病失業(yè)，幾乎壓垮了我。我一度想放棄治療，不愿拖累家人，但想到才兩歲半的小兒子，想到他那天真無(wú)邪的笑容，我不能讓他這么小就失去媽媽，我最終選擇迎接挑戰(zhàn)。醫(yī)院會(huì)診決定卵巢癌行含鉑化療，肺癌用ALK靶向藥。高昂的藥費(fèi)讓本就不富裕的家庭，不堪重壓，我自己也在治與不治之間各種撕裂。一代藥帶來(lái)皮疹、嘔吐、腹痛腹瀉的副作用，也令我不堪其擾，當(dāng)時(shí)不懂這是藥物副作用，整日惶惶度日，甚至一度懷疑癌細(xì)胞再次轉(zhuǎn)移到別的地方。

那時(shí)的我如同現(xiàn)實(shí)版祥林嫂，逢人訴說(shuō)著自己的不幸遭遇，在家對(duì)丈夫挑剔苛責(zé)，把僅存一點(diǎn)的耐心都給了小寶而忽視了大寶，大寶夜里常常不敢睡覺(jué)，擔(dān)心睡醒了就找不到媽媽，生活中滿是苦澀，幾乎看不到希望。

圖片來(lái)源：攝圖網(wǎng)

2

山重水復(fù)疑無(wú)路

柳暗花明又一村

2020年，我最擔(dān)心的腦轉(zhuǎn)移還是來(lái)了。由于深深的病恥感，我一直諱疾忌醫(yī)，并沒(méi)有按時(shí)做腦部復(fù)查，直到一次劇烈頭痛讓我不得不面對(duì)——腦中多發(fā)病灶宛如“滿天星”。崩潰之際，主治醫(yī)生建議我換成二代靶向藥阿來(lái)替尼，并告訴我它入腦效果好且當(dāng)時(shí)恰好已進(jìn)醫(yī)保。

6月9日，我正式換藥。沒(méi)多久頭痛消失，復(fù)查顯示病灶明顯縮小，減少，意外的是，新藥副作用很輕微，僅膚色變深、掉發(fā)增多，卻絲毫不影響生活質(zhì)量。我身體逐漸恢復(fù)到患病前的狀態(tài)，也重新燃起了生活的希望。

圖片來(lái)源：攝圖網(wǎng)

3

虛掩的門(mén)，

等待你開(kāi)啟一片新世界

換藥為治療打開(kāi)一扇窗，生活也為我推開(kāi)一扇新世界的大門(mén)。2021年，我偶然加入“與癌共舞”論壇，在這里發(fā)現(xiàn)原來(lái)癌癥并不等于死亡，許多病友把它當(dāng)慢性病來(lái)管理，還能開(kāi)著油膩的玩笑、互相鼓勵(lì)；可以外出旅游，享受美麗的風(fēng)景；偶爾和三五好友一起聚一聚，縱情享受當(dāng)下的生活。

在他們的感染下，我意識(shí)到必須改變自己。于是，我找了份時(shí)間短的工作，不僅補(bǔ)貼家用，還讓我感受到自己的價(jià)值。接著，我學(xué)習(xí)大家開(kāi)始跑步，對(duì)于一個(gè)從來(lái)沒(méi)有運(yùn)動(dòng)的人來(lái)說(shuō)，剛跑起來(lái)真的好辛苦，甚至連跑姿都要?jiǎng)e人糾正。但我沒(méi)有想過(guò)要放棄，我始終堅(jiān)信，只要我發(fā)自內(nèi)心想要去做一件事，全世界都無(wú)法阻攔我的腳步。從200米到更長(zhǎng)距離，慢慢收獲了健康、好心情和自信。運(yùn)動(dòng)時(shí)，我的腦袋是空的，只專注腳下的每一步，那種輕松讓我第一次覺(jué)得自己是自由的，心情也豁然開(kāi)朗，頗有幾分“海闊憑魚(yú)躍，天高任鳥(niǎo)飛”。

在病友組織的情緒訓(xùn)練營(yíng)里，我學(xué)會(huì)正視情緒、修復(fù)與家人的關(guān)系。和愛(ài)人有了更多溫暖的日常，學(xué)會(huì)和孩子們道歉，不再批評(píng)打壓，而是傾聽(tīng)他們的心聲。疾病打亂了生活軌跡，靶向藥讓我重拾治療信心，我學(xué)著用愛(ài)、堅(jiān)持與信念去重塑生活的方向。有一天我忽然發(fā)覺(jué)，我真的重生了！一步步，我的世界從灰暗變得明亮，每天看到的天空是湛藍(lán)的，呼吸的空氣是新鮮的，我的心是飛揚(yáng)的！

圖片來(lái)源：攝圖網(wǎng)

4

跌宕起伏的抗癌路

堅(jiān)定不移的醫(yī)者心

靶向藥帶來(lái)穩(wěn)定的日子沒(méi)多久，2023年3月的CT卻提示炎癥增多，抗感染無(wú)效，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生懷疑病情進(jìn)展，建議活檢或上級(jí)醫(yī)院進(jìn)一步檢查。即便自認(rèn)是“抗癌老兵”，那一刻我還是害怕了，淚水止不住。想到始終不離不棄的愛(ài)人和年幼的孩子，我告訴自己不能退縮，腦海中立刻浮現(xiàn)一個(gè)名字——楊衿記主任。

我早在病友群中聽(tīng)過(guò)他的名字，楊衿記主任主辦的“肺事講·Lung Talk”，是我每期必追的抗癌欄目；《怒放的生命》和《十年磨一劍》是我床頭常備的書(shū)，里面的主人公一個(gè)個(gè)在抗癌路上努力實(shí)現(xiàn)愿望，讓我無(wú)數(shù)次熱血沸騰。我一直希望有一天能把自己交到楊主任手中，成為書(shū)里的“主人公”。

雖然廣州距老家兩百多公里，但這次我下定決心去找他。然而掛號(hào)異常困難，只能抱著試試看的心態(tài)現(xiàn)場(chǎng)加號(hào)，沒(méi)想到居然成功。

推開(kāi)診室的門(mén)，楊主任溫和一句“請(qǐng)坐”，讓我原本緊繃的情緒瞬間松了下來(lái)。那一刻，我仿佛見(jiàn)到了精神支柱。問(wèn)診中，他耐心解答每個(gè)問(wèn)題。當(dāng)我遞上準(zhǔn)備好的影像，他擺手笑道“不用”，直接用自己的手機(jī)掃碼下載，并細(xì)致比對(duì)前后片子，一邊講解一邊安慰：“沒(méi)事，控制得很好?！边@一舉動(dòng)，讓我從谷底一下被托到了陽(yáng)光下。

結(jié)束時(shí)，我鼓起勇氣說(shuō)出心愿：“我想多陪孩子成長(zhǎng)，也想成為您書(shū)里的主人公。” 他目光堅(jiān)定地回應(yīng)：“為什么不可以？你可以的！到時(shí)候我邀請(qǐng)你來(lái)當(dāng)嘉賓，給其他患者講故事。” 短短幾句話，讓我心中重新燃起火焰。

從此，楊主任成了我的“定海神針”。每到治療關(guān)鍵期，我都會(huì)向他咨詢，他總會(huì)在百忙中抽空回復(fù)。

2024年4月復(fù)查，肝部病灶有輕微變化，但后續(xù)穩(wěn)定；6月再赴廣州，他邊掃碼影像邊打趣“掃碼支付”，確認(rèn)“肺部很干凈”，讓我徹底安心。

同年11月因藥物性肝炎短暫停藥，那半個(gè)月讓我真正體會(huì)到“寢食難安”。幸好在他的指導(dǎo)下，我改為減量服用，病情依舊穩(wěn)定。

抗癌路漫長(zhǎng)又艱難，單憑患者的堅(jiān)持不夠，還需要專業(yè)醫(yī)生的指引與鼓勵(lì)。正因?yàn)橛兴麄儯也拍茏叩浇裉?，并有信心走得更遠(yuǎn)。

圖片來(lái)源：攝圖網(wǎng)

5

七載堅(jiān)持，期在未來(lái)

2018年底剛確診肺癌就是晚期，那時(shí)候大寶剛剛7歲上小學(xué)一年級(jí)，小寶2歲半才上幼兒園小班，那時(shí)的我恐懼絕望，我以為我無(wú)法再陪伴孩子們成長(zhǎng)，如今他們已上初中、小學(xué)。事實(shí)證明，晚期肺癌患者也能活得有質(zhì)量——藥物治療身體，醫(yī)生、病友和家人的愛(ài)治愈心靈。

楊衿記主任說(shuō)“苦難也是人生財(cái)富”，命運(yùn)寫(xiě)下苦難的劇本，但是沒(méi)關(guān)系，我會(huì)用雙手書(shū)寫(xiě)新的可能，用行動(dòng)定義生活的高潮，人生未到落幕，精彩正在進(jìn)行時(shí)。

更何況，現(xiàn)在我的治療順利，工作能力也得到老板的認(rèn)可，家庭和睦，孩子們也特別懂事，生活里的一切都充滿希望，每一天都讓我滿懷憧憬，相信未來(lái)可期！

在2021年8月，與癌共舞論壇有個(gè)時(shí)間膠囊的活動(dòng)（三年后收到信件），當(dāng)時(shí)給丈夫和孩子們都寫(xiě)信了，其實(shí)那會(huì)我并不認(rèn)為自己三年后還能在孩子們身邊！去年信件如約而至，大寶收到信件后，淚流滿面，并給我寫(xiě)了回信，鼓勵(lì)我要自信點(diǎn)，不要輕易放棄，要像魯濱孫一樣勇敢與堅(jiān)強(qiáng)。

我又給孩子們寫(xiě)下了三年后的信，今年9月大寶就要上初二了，下次他收到信的時(shí)候已經(jīng)過(guò)上了高中生活，小寶9月份小學(xué)四年級(jí)了，等他下次收到信也快要上中學(xué)了，這些在2018年確診之初是做夢(mèng)也不敢想的事，七年的時(shí)光是那么漫長(zhǎng)，但我做到了！我期待著下一個(gè)三年，我還能陪伴在孩子們身邊和他們一起拆信，繼續(xù)許下又一個(gè)三年之約。我也期盼著能和戰(zhàn)友們一起，許下五年、十年、二十年...長(zhǎng)長(zhǎng)久久的約定，一起見(jiàn)證更多晨曦與日暮，走過(guò)更遠(yuǎn)的路！

專家寄語(yǔ)

我只是想活下去

楊衿記主任

蔡瀾的活法（墓志銘：我活過(guò)）代表了蕓蕓眾生中相當(dāng)多一部分人。

我是普通人一個(gè)，只知道吃喝玩樂(lè)，活著就好。

左耳右耳

楊衿記主任

瑞士心理學(xué)家卡爾·榮格說(shuō)：“對(duì)于普通人來(lái)說(shuō)，一生最重要的功課是學(xué)會(huì)接受自己”。活著多好，左耳右耳。

是的，活著真好！我只是想活下去。

左耳右耳

楊衿記主任

你有什么想做但還沒(méi)去做的事情？未來(lái)如何去實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo)呢？

面對(duì)這個(gè)問(wèn)題我流淚了，我都不知道怎么實(shí)現(xiàn)我的目標(biāo)，因?yàn)槲抑幌肱阒⒆觽冮L(zhǎng)大。

左耳右耳

楊衿記主任

這個(gè)就是你的最大目標(biāo)！人生沒(méi)有刻板的、現(xiàn)成的意義，但只要你愿意賦予它具體的內(nèi)容并付之行動(dòng)，這就是人生最大的意義。

尼采說(shuō)過(guò)：“人類的生命，不能以時(shí)間長(zhǎng)短來(lái)衡量，心中充滿愛(ài)時(shí)，剎那即為永恒”。

你對(duì)孩子充滿愛(ài)，想陪著孩子們長(zhǎng)大，那是你生命的價(jià)值呀。

因?yàn)樵徽樟?，所以懂得黑暗中的渴望；因?yàn)樽哌^(guò)長(zhǎng)夜，更愿為他人點(diǎn)一盞前行的燈，因?yàn)樵淮笥炅苓^(guò)，所以選擇為他人打傘。

左耳右耳

楊衿記主任

就像泰戈?duì)柲鞘自?shī)，你把自己活成一道光，用生命影響生命。

（為保護(hù)患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經(jīng)過(guò)授權(quán)，未經(jīng)允許禁止使用）