北京
來源：九派新聞
9月1日，6歲才站起來的罕見病男孩“小石頭”上學(xué)了。小石頭媽媽發(fā)視頻稱，從今天開始，不再僅是罕見病寶寶，更是小學(xué)生石頭啦。
她還在評論區(qū)補充到，石頭的同桌揚揚，自己放完書包，過來看到石頭費力地弄書包拿書，二話不說就幫忙，太暖了。
據(jù)齊魯電視臺，學(xué)校為小石頭提供了“專屬車位”。校長張軍芳表示，小石頭的教室安排在一樓，從教室到活動場地再到操場，全部可以通過小石頭自行操控電動輪椅來進行，沒有任何障礙。陪讀的石頭爺爺也有專屬休息室，爺爺說：“我原本想搬個凳子在樹底下就行，沒想到有這么好的環(huán)境?！?/p>
小石頭在開學(xué)第一天寫下自己的夢想，希望考100分，交到好朋友。
據(jù)央視新聞此前報道，脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的發(fā)病率大約為萬分之一，是一種高致亡性、致殘性的神經(jīng)肌肉病?；颊叨嘣趮胗變浩诎l(fā)病，出現(xiàn)全身性的肌無力和肌萎縮。
小石頭在11個月大時被確診為脊髓性肌萎縮癥。一年上百萬元的治療費用，讓這個家庭一度陷入絕境。
2021年，全球首個治療SMA的精準(zhǔn)靶向藥物——諾西那生鈉通過談判納入醫(yī)保藥品目錄，從70萬元一針降至3萬元一針，讓小石頭有了生的可能。
每年打三針治療，每天接受康復(fù)訓(xùn)練。2023年11月，6歲的小石頭，終于憑借自己的雙腿站了起來。
小石頭爸爸堅信，被困住的只是小石頭的身體，他的人生依然充滿無限可能?！斑@兩年他身體的狀況好多了，我們盡可能帶他出去多看看世界。雖然小石頭可能無法像我們希望的那樣走起來或者站起來，但他依然可以活出自己生命的意義?！?/p>
來源：九派新聞綜合齊魯電視臺、央視新聞、此前報道等
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