講述者：K先生

整理者：pear

編者按

“用實(shí)力堅(jiān)持到勝利”ALK陽性非小細(xì)胞肺癌患者攝影作品征集活動(dòng)一經(jīng)發(fā)出，很快收到了諸多ALK+肺癌患者及患者家屬朋友們的熱情參與。一幅幅飽含希望的影像，一句句真摯動(dòng)人的文字，不僅定格了生活中的溫暖瞬間，更傳遞出逆境中不屈不撓的生命光芒。我們從中遴選出具有代表性的投稿者，邀請(qǐng)他們講述鏡頭背后的故事，讓勇氣與希望在分享中延續(xù)。

本期我們邀請(qǐng)到的是我們的戰(zhàn)友K先生，確診當(dāng)月，他的雙胞胎兒子早產(chǎn)，來自家庭和自身的雙重困境讓他在艱難中踽踽獨(dú)行，甚至一度迎來了癌細(xì)胞的全面反撲，好在最終峰回路轉(zhuǎn)，他成功實(shí)現(xiàn)手術(shù)治療后MRD陰性的奇跡！他的故事，是絕境中不滅希望的見證，更是父愛如山、向死而生的奇跡。

活在當(dāng)下，過好每一天

——K先生

1

0歲：我和兒子同年同月“生”

2017年10月初，反復(fù)低燒和盜汗讓我走進(jìn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。CT報(bào)告出來，已高度懷疑肺癌，醫(yī)生委婉地說：“情況不太樂觀，最好去廣州大醫(yī)院看看。”這句話像一記重錘砸在心上。那時(shí)妻子正因?yàn)殡p胞胎胎象不穩(wěn)住院保胎，25周宮口就已開了兩指，全天臥床連翻身都要小心翼翼。我不敢告訴她實(shí)情，只能獨(dú)自帶著CT片，踏上去廣州的求醫(yī)路。

10月23日，我在中山一院做了穿刺。第二天清晨，我顫抖著手點(diǎn)開手機(jī)查詢報(bào)告——“肺腺癌，右肺下葉3.0x2.7cm腫瘤，肺內(nèi)廣泛淋巴轉(zhuǎn)移伴有鎖骨淋巴轉(zhuǎn)移，3B期”。雖然早有心理準(zhǔn)備，但看到白紙黑字的診斷，我還是瞬間渾身冰涼，大腦一片空白。我在醫(yī)院樓下一圈圈漫無目的走著，腦子仿佛一下子就不轉(zhuǎn)了，只剩下一個(gè)念頭，自己可能馬上要告別這個(gè)世界了。努力調(diào)整好表情才敢回到病房，妻子正虛弱地躺在床上，母親在旁邊削著蘋果，抬頭對(duì)我笑了笑。那一刻，巨大的孤獨(dú)與無力感幾乎將我吞噬，這樣的事我自己都無法承受，更不敢在這種時(shí)候告訴他們。

10月30日，我生命中最重要的兩個(gè)兒子早早降臨到世界，看著保溫箱里只有三斤重的小小身軀，我的心被揪得生疼。他們那么小，一出生就要離開母親住進(jìn)保溫箱，而我這個(gè)父親卻可能無法陪他們長(zhǎng)大。我以為自己掩藏得足夠好，妻子還是看出了我的異常，出院那天她一直追問我最近怎么一直看起來都不太高興，問我有什么事情瞞著她。當(dāng)我艱澀地說出“肺癌”兩個(gè)字時(shí)，她愣了幾秒鐘，眼淚瞬間涌出：“是不是誤診？能不能治？”我沉默著緊緊抱住她，無聲宣告確診的事實(shí)。那段時(shí)間，我常被她斷斷續(xù)續(xù)的抽泣聲驚醒，她總哭著說無法接受。

中山一院床位緊張，我們托關(guān)系找到了中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，順利入院，重新做了CT和病理會(huì)診。當(dāng)時(shí)在中山一院先用血液做了基因檢測(cè)，檢測(cè)結(jié)果沒基因突變。由于已經(jīng)離開了中山一院，不知道需要找醫(yī)生開單用穿刺取到的組織進(jìn)行基因檢測(cè)。沒查出突變，中腫安排了5次化療。11月2日開始一化，自己一個(gè)人住院，思緒翻涌，擔(dān)心著妻子和孩子那邊的情況，偶爾看到孩子的照片，還能稍稍撫慰心緒。好在我還年輕，副作用并沒有很大?；熡行?，每次復(fù)查腫瘤都有縮小，4次化療后，腫瘤病灶縮小到1.6*1.5cm。

化療期間，我偶然了解到廣東省人民醫(yī)院的周清主任在肺癌治療領(lǐng)域有口皆碑，抱著試一試的心態(tài)，我?guī)е胁v去咨詢。周主任仔細(xì)看完資料后，一針見血地指出：“你這么年輕，肯定有基因突變。不要放棄，去把穿刺的白片借出來再做一次基因檢測(cè)！”這句話像黑暗中的燈塔，讓我在迷茫中看到了方向。我立即回到中山一院借出病理白片送檢，結(jié)果令人欣喜——ALK陽性。因?yàn)楫?dāng)時(shí)我已經(jīng)在化療了，醫(yī)生建議把靶向藥放在后面用。

現(xiàn)在想來依然十分感激，那時(shí)候我一個(gè)人像無頭蒼蠅一樣到處瞎碰，沒有任何人可以商量，我也完全不知道肺癌治療的任何方法，周主任的一句話徹底改變了我的治療道路，為我后續(xù)治療指明了方向，讓我知道后面依然有治療方法可以用。

因?yàn)榭拱┲委煹母甙嘿M(fèi)用，我賣掉了自己的房子，公司得知我家的情況后，不僅組織了捐款，還幫我聯(lián)系了香港的醫(yī)院，提供了免費(fèi)的慈善醫(yī)療援助。2018年3月，我赴港接受治療。香港醫(yī)生為我做了全面的PET-CT檢查，制定了精準(zhǔn)的放療聯(lián)合化療方案。治療結(jié)束，淋巴轉(zhuǎn)移的活性降低了很多，肺部原發(fā)病灶也基本看不到了。香港醫(yī)生建議我先空窗休息，讓身體慢慢恢復(fù)。

2

2歲：癌細(xì)胞在身體里炸開

空窗期的日子就像走鋼絲，看似筆直向前，卻總擔(dān)心下一腳會(huì)踏進(jìn)深淵。2019年9月，突然的頸部劇痛打破了平靜，疼得我根本無法扭頭。再次問診周主任，她一觸診我的鎖骨處就神色凝重，立即安排了PET-CT檢查。等待結(jié)果的那幾天，我每晚都?jí)粢娮约涸诤诎抵邢聣嫛?/p>

當(dāng)報(bào)告顯示“肝轉(zhuǎn)移1.1×1.3cm、骨轉(zhuǎn)移、腹膜縱隔多處轉(zhuǎn)移”時(shí)，我感覺全身的血液瞬間凝固——癌細(xì)胞如同空投的導(dǎo)彈，在體內(nèi)轟然炸開，這比初診時(shí)還要多的轉(zhuǎn)移灶，直接宣判了4B期的診斷。攥著報(bào)告的手止不住顫抖，仿佛連一直支撐著我的那口氣也驟然消散。我癱軟無力地挪動(dòng)腳步，呼吸變得艱難，大腦一片空白，茫然地走向醫(yī)生的診室。

周主任仔細(xì)查看了我的情況，建議使用二代靶向藥阿來替尼，她告訴我這個(gè)藥對(duì)ALK突變治療效果很好，能夠把腦部保護(hù)得很好，在延長(zhǎng)患者生存期方面更具優(yōu)勢(shì)。但當(dāng)時(shí)藥物還沒進(jìn)醫(yī)保，每月的藥費(fèi)讓我望而卻步。下意識(shí)想要放棄，不知道這個(gè)藥能用多久，不能因?yàn)樽约和峡逭麄€(gè)家庭。

妻子卻異常堅(jiān)定地勸我：“既然現(xiàn)在有藥可以用，醫(yī)生也說了效果很好，我們就試試。多堅(jiān)持一天就有一天的希望，說不定明年這個(gè)藥就進(jìn)醫(yī)保了?！彼淮未文托牡亻_導(dǎo)我：“這個(gè)家不能沒有你，孩子不能沒有父親?！笨粗龍?jiān)定的眼神，我終于下定決心接受治療。

幸運(yùn)的是，服藥后沒多久，折磨人的脖子疼就好轉(zhuǎn)了。除了偶爾會(huì)覺得累，其他都還好，而且吃藥后胃口特別好，晚上遛彎回來總想再加一頓夜宵。一個(gè)月后復(fù)查，全身的轉(zhuǎn)移灶都明顯縮小，周主任鼓勵(lì)地說：“效果不錯(cuò)，一定要堅(jiān)持下去！”

圖片來源：攝圖網(wǎng)

3

3歲：不是進(jìn)展，是峰回路轉(zhuǎn)

靶向治療的日子在希望與忐忑中流逝。2020年12月的常規(guī)復(fù)查，CT報(bào)告顯示肺部原發(fā)灶有異樣，我的心一下子提到了嗓子眼?！笆遣皇悄退幜?？是不是進(jìn)展了？”這些念頭像潮水般涌來，幾乎要將我淹沒。作為一個(gè)晚期癌癥患者，最害怕的就是聽到“進(jìn)展”兩個(gè)字。

周清主任仔細(xì)研讀影像后，神色凝重地告訴我：“從影像上看，確實(shí)懷疑是進(jìn)展了?！边@句話讓我的心沉到了谷底。但她話鋒一轉(zhuǎn)：“但正因如此，我反而認(rèn)為現(xiàn)在是個(gè)手術(shù)的好機(jī)會(huì)，我們應(yīng)該考慮把進(jìn)展的原發(fā)灶切除掉。你還這么年輕，有手術(shù)機(jī)會(huì)要積極爭(zhēng)取?！?/p>

周主任的話像一束光，驅(qū)散了我心中不安的迷霧。更讓我感動(dòng)的是，她為我爭(zhēng)取了MDT多學(xué)科會(huì)診，聯(lián)合了放療科、外科的專家們一起討論我的病例，最終達(dá)成了手術(shù)共識(shí)。

術(shù)前完善的PET-CT檢查更是帶來了意想不到的驚喜——報(bào)告顯示所有轉(zhuǎn)移灶都失去了活性！我再次忍不住雙手顫抖，反復(fù)確認(rèn)著每一個(gè)字，原來不是進(jìn)展，這一次是峰回路轉(zhuǎn)。周主任也很欣慰：“其他轉(zhuǎn)移灶都沒有活性了，說明阿來替尼治療的整體效果還是很理想的?，F(xiàn)在手術(shù)切除原發(fā)灶部位，預(yù)后會(huì)更好。”

經(jīng)過和妻子的慎重商量，我們決定抓住這個(gè)寶貴的手術(shù)機(jī)會(huì)。手術(shù)前夜，妻子給我看兒子的視頻。兩個(gè)孩子對(duì)著鏡頭奶聲奶氣地說：“爸爸加油！”那一刻，我告訴自己一定要挺過去。

2021年2月2日，行胸腔鏡右下肺癌根治術(shù)，手術(shù)進(jìn)行得很順利，術(shù)后恢復(fù)的艱辛超出了想象。每一次呼吸都像細(xì)密的錐子一下下地刺在肺上，咳嗽時(shí)伴隨著撕裂般的劇痛。但每次看到手機(jī)里兒子們可愛的笑臉，我就又有了堅(jiān)持下去的勇氣。

最令人欣慰的是，術(shù)后，醫(yī)生告訴我手術(shù)效果很好，切出來的部分做病理已經(jīng)看不到癌細(xì)胞了！

術(shù)后帶給我的心理壓力會(huì)減少很多，手術(shù)不僅是切除了我身體里的腫瘤，也破除了我心中名為“癌”的魔障。術(shù)后隨訪，MRD結(jié)果顯示陰性，我知道暫時(shí)是安全的了，心態(tài)真的輕松了非常多。術(shù)后居家也常做吹氣球等肺功能訓(xùn)練，身體也在逐漸恢復(fù)。周主任建議我可以空窗兩個(gè)月讓身體恢復(fù)一下，兩個(gè)月后復(fù)查，她給我安排了腦核磁也無異常，主任告訴我ALK停藥后期有可能會(huì)出現(xiàn)腦部進(jìn)展的風(fēng)險(xiǎn)，建議我還是繼續(xù)用藥?kù)柟讨委煛?/p>

圖片來源：攝圖網(wǎng)

4

6歲：探索世界的旅途

到2023年，治療已經(jīng)六年了。這六年間，我?guī)缀醢炎约悍忾]在家里，每次復(fù)查雖然都狀態(tài)穩(wěn)定，但我因身體原因只能做些兼職，不能長(zhǎng)時(shí)間工作，時(shí)間久了，內(nèi)心也很苦悶。負(fù)面情緒慢慢織成一張無形的網(wǎng)，把我困在疾病的陰影里。直到一次突如其來的低鉀血癥，讓我重新思考生命的意義。

那段時(shí)間，我反復(fù)低燒、嗜睡，整日昏昏沉沉。我一度以為是腫瘤進(jìn)展，整個(gè)人陷入深深的恐慌。檢查結(jié)果出來，是低鉀血癥。一場(chǎng)虛驚，卻像一記警鐘敲醒了我：生命不該在等待中消逝，而該在探索中綻放。既然不知道明天會(huì)怎樣，更要抓緊時(shí)間，去實(shí)現(xiàn)那些還可以追的夢(mèng)。

我毅然買了“隨心飛”，第一站選擇了雪山。站在海拔3000多米的山腰，寒冷的風(fēng)刮在臉上，我卻感到前所未有的清醒。當(dāng)清晨的第一縷陽光灑在雪山頂上，整座雪山漸漸被染成金黃色時(shí)，我忽然熱淚盈眶。網(wǎng)上說看到“日照金山”的人會(huì)幸運(yùn)一整年，我對(duì)著雪山默默祈愿未來。

圖片來源：作者提供

在長(zhǎng)白山天池，我同樣幸運(yùn)。去的那天還下著雨，第二天卻放晴了。碧藍(lán)的天池像一塊巨大的寶石鑲嵌在群山之中，湖面如鏡，倒映著雪峰與流云，山峰的皚皚白雪，在陽光下泛著圣潔的光。在壯麗的自然面前，所有的煩惱都顯得那么渺小。活著，本身就是最大的奇跡。

圖片來源：作者提供

病友群的戰(zhàn)友們也給了我很大勇氣?？吹剿麄兎窒砩钫张c旅行照，給了我很大的治療信心和鼓舞。生病不代表就要被困在病房里。我們依然可以活得很精彩，甚至可以比以前更懂得享受生活。治療多年的抗癌前輩說過：“不要把癌癥當(dāng)成生活的全部，它只是你生命的一部分?！?/strong>這句話點(diǎn)醒了我。

后來我還去過許多地方，東北，川西，西藏，新疆，日本......旅行回來后，我發(fā)現(xiàn)自己變了。不再整天盯著身體的各種不適，不再為一點(diǎn)小癥狀就恐慌不已。現(xiàn)在我會(huì)注意到生活中很多被忽略的細(xì)枝末節(jié)——?jiǎng)e人努力生活的身影，陌生人善意的微笑，甚至陽光透過樹葉灑下的光斑。美好總是藏在不經(jīng)意間，我們?nèi)鄙俚闹皇且浑p發(fā)現(xiàn)美的眼睛。這些美好的瞬間，都讓我感受到人間值得。

旅行的意義不僅是看見壯麗的風(fēng)景，更讓我找到了內(nèi)心的平靜。每一天，我都在用腳步丈量生命的廣度，用心靈感受世界的美好。當(dāng)我打開心扉擁抱生活時(shí)，生活也回饋我以溫暖。

5

8歲：新生成長(zhǎng)記

如今，我的生活已重歸正軌，按時(shí)吃藥、定期復(fù)查成了生活的一部分，每5個(gè)月復(fù)查一次胸腹部CT，每10個(gè)月做一次腦核磁。雖然還有多發(fā)骨轉(zhuǎn)移，但醫(yī)生告訴我這很正常，繼續(xù)服用靶向藥就能控制。最感恩的是靶向藥已經(jīng)進(jìn)了醫(yī)保，每年的藥價(jià)還在不斷下調(diào)，讓我們普通家庭也有長(zhǎng)生存的希望，讓我如正常人般生活，陪伴我的小孩，家人。

我也在學(xué)著和生活、和自己和解。認(rèn)識(shí)到超出自己能力的事情就不要去強(qiáng)求，也不要總想著和別人比較。就像每個(gè)人的治療都是不一樣的，沒有絕對(duì)的對(duì)錯(cuò)。我現(xiàn)在回看治療歷程，即使某些選擇可能不是最優(yōu)的，但也不必一直糾結(jié)后悔。生活中的快樂要自己創(chuàng)造，事情發(fā)生前可以盡力爭(zhēng)取，既然已經(jīng)發(fā)生了就要學(xué)會(huì)接受。

其實(shí)我并不算一個(gè)樂觀的人。剛生病時(shí)，我總在想為什么我這么年輕會(huì)得這個(gè)病。后來一邊治療一邊學(xué)習(xí)，我了解到自己是所謂的“癌癥性格”——總是把壞情緒憋在心里，遇到事情不會(huì)釋放。于是我開始嘗試和妻子溝通性格中存在的問題，慢慢學(xué)會(huì)調(diào)整自己。

當(dāng)我感到焦慮或憤怒時(shí)，會(huì)試著深呼吸，或者出去散散步。八段錦也很有用，打著打著心情就平靜了。最重要的是學(xué)會(huì)轉(zhuǎn)換環(huán)境，離開讓你產(chǎn)生負(fù)面情緒的場(chǎng)所，出去看看別的，注意力轉(zhuǎn)移了，事情往往就看開了。妻子也說我現(xiàn)在活得比以前通透多了，不再鉆牛角尖，也不再為小事糾結(jié)。

雖然偶爾還是會(huì)為前路憂愁，但我越來越珍惜與家人在一起的每一刻。生命中有太多不確定性，正因?yàn)槿绱?，每一個(gè)平凡的日常都值得紀(jì)念。

特別感謝周清主任，要不是她提醒我做組織基因檢測(cè)，可能就錯(cuò)過了靶向治療的機(jī)會(huì)，后來每次病情變化，也都是她第一時(shí)間判斷、給出方向，能遇到這樣一位既專業(yè)又負(fù)責(zé)的醫(yī)生，是我的幸運(yùn)。感謝我的家人，他們是我最大的精神支柱。妻子是個(gè)樂觀堅(jiān)強(qiáng)的人，她總是鼓勵(lì)我，給我創(chuàng)造積極輕松的家庭氛圍，兩個(gè)孩子更是我堅(jiān)持治療最大的動(dòng)力。

撫育孩子長(zhǎng)大分散了我太多注意力，我看著他們從三斤重的弱小模樣，一點(diǎn)點(diǎn)長(zhǎng)成如今背著書包上小學(xué)的樣子。他們開心的笑容總能瞬間感染我，讓我情不自禁地跟著笑起來。最讓我動(dòng)容的，是他們學(xué)會(huì)走路的那一刻——仿佛一夜之間突然就會(huì)走了，搖搖晃晃邁出第一步，那么稚嫩，踏出生命的奇跡。如今雖也常為他們的學(xué)業(yè)操心，但總歸，他們帶給我的快樂與幸福，是任何事物都無法替代的。

我給自己定下了一個(gè)個(gè)小目標(biāo)：最初是希望看到他們上幼兒園，實(shí)現(xiàn)了；然后又希望能參加小學(xué)入學(xué)典禮，也實(shí)現(xiàn)了；現(xiàn)在我又期待著能看到他們小學(xué)畢業(yè)。每一個(gè)小目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，都讓我的治療更有盼頭。

我確診的當(dāng)月雙胞胎兒子出生，所以我和他們既是父子也是兄弟，我們同年同月“生”。那個(gè)月，是我人生新的起點(diǎn)，是我的新生，是我打碎了過往，重新出發(fā)。我和孩子們一同成長(zhǎng)，一起探索，那些共同經(jīng)歷的點(diǎn)滴瞬間，組成了生命最真實(shí)的意義。我相信，我的故事還會(huì)繼續(xù)很長(zhǎng)很長(zhǎng)。有家人的陪伴，每一天都是生命饋贈(zèng)的最好的禮物。

專家寄語

周清 教授

廣東省人民醫(yī)院

每一個(gè)患者的背后，都是有老有小的幾家人，8年抗癌路，艱辛曲折，感人至深。每當(dāng)你的故事中出現(xiàn)我的名字，我都有點(diǎn)緊張，不知道當(dāng)時(shí)的建議今天回頭看是否是最佳選擇，還好，看到你一路越戰(zhàn)越勇，內(nèi)心還算欣慰！

醫(yī)生每天都在答卷，面對(duì)每個(gè)患者給出的考題，我們都在盡力答出高分。從你細(xì)膩的描述中，我發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生的一句話、一個(gè)眼神、一個(gè)表情，都可能牽動(dòng)著患者的心，看來以后我在門診要少點(diǎn)凝重多點(diǎn)輕松。希望醫(yī)學(xué)科學(xué)的進(jìn)步能夠通過更多醫(yī)生照亮患者的抗癌之路，讓更多患者走過8年、18年、28年的美好人生！

（為保護(hù)患者隱私，文中出現(xiàn)姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經(jīng)過授權(quán)，未經(jīng)允許禁止使用）