9月14日，湖南湘西，近日，經(jīng)媒體報(bào)道，來(lái)自湘西一名8歲神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的媽媽為救孩子剃光頭發(fā)直播跳舞引發(fā)關(guān)注。

延霖媽媽發(fā)布的跳舞視頻截圖

她曾說(shuō)“為了孩子可以無(wú)所畏懼”。14日，延霖媽媽在其社交賬號(hào)發(fā)帖稱，孩子再也不用打針吃藥了，“勇敢的霖霖要休息了，一路走好”。

延霖媽媽告訴紅星新聞?dòng)浾?，霖霖是今日凌晨在回家路上離世的，年僅8歲已經(jīng)和病痛對(duì)抗3年。延霖媽媽說(shuō)孩子一直很勇敢懂事，如今再也不用受病痛折磨，但孩子突然離世，讓她難以接受。

8歲的延霖已經(jīng)和病痛對(duì)抗3年（視頻截圖）

“我不想讓他再那么痛了，霖霖是很勇敢的，反正打針這些都不哭的，而且他也一直堅(jiān)信能治好。二月份的時(shí)候，他還說(shuō)媽媽我們打兩個(gè)療程就回來(lái)。”

來(lái)源：紅星新聞 記者孫桂芳

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這是什么出圈方式？

近日，“五個(gè)小超人的爸爸”賬號(hào)引發(fā)關(guān)注，5人都是兒童罕見(jiàn)病患者的父親，因需巨額治療費(fèi)用，五個(gè)人抱團(tuán)開(kāi)通短視頻賬號(hào)，穿裙子、剃光頭、跳舞直播希望尋求幫助。

據(jù)極目新聞報(bào)道，孩子們患的正是有著“兒童癌癥之王”之稱的神經(jīng)母細(xì)胞瘤。因?yàn)椴∏椋⒆觽兊念^發(fā)漸漸脫落，為了不讓他們感到自卑，爸爸們也索性剪掉了頭發(fā)，剃了光頭，陪孩子一起抗癌。手術(shù)、化療、放療、移植、免疫治療，高昂的費(fèi)用，是普通家庭不能承受之重，幾年下來(lái)，他們不但花掉了所有積蓄，還四處舉債，借遍了親朋好友?！鞍滋熳鲲埶惋垼綍r(shí)有機(jī)會(huì)就打點(diǎn)零工。人生地不熟，工作很難找，一個(gè)月也就能掙兩三千元。”

爸爸與孩子們

九派新聞聯(lián)系到“五個(gè)超人的爸爸”，他們稱，5個(gè)孩子同患神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期高危。他們表示，直播的收入都會(huì)對(duì)外公開(kāi)，現(xiàn)在賺了100多萬(wàn)，“但是我們需要600多萬(wàn)”。他們稱，這筆錢沒(méi)分，哪個(gè)孩子急需錢時(shí)就拿出來(lái)用。

為了孩子，一切都不再是問(wèn)題

在5個(gè)爸爸穿裙子“跳小天鵝”的直播間里有人問(wèn)，“你們老婆不覺(jué)得丟臉嗎？”，其中一位患兒小凡的媽媽表示，自己只有心疼，“我沒(méi)覺(jué)得他丟臉，我覺(jué)得他是最棒的丈夫的爸爸”，小凡爸爸李章兵表示孩子這個(gè)病很有可能說(shuō)不在就不在了，“我不管別人怎么說(shuō)，從來(lái)沒(méi)有說(shuō)過(guò)要放棄他?！?/p>

爸爸們跳舞的視頻截圖

其中的一位孩子父親李先生表示，“我們做直播就是為了向社會(huì)求助，向廣大網(wǎng)友求助，希望能湊些錢，來(lái)救孩子的命?！?，李先生來(lái)自云南昭通，是五位爸爸中的一位，現(xiàn)帶著孩子租房居住在山東濟(jì)南。他表示：為了直播有看點(diǎn)，他們便開(kāi)始直播跳舞。李先生坦言，此前沒(méi)有一個(gè)爸爸學(xué)過(guò)跳舞，也沒(méi)有一個(gè)爸爸會(huì)跳舞，大家都是在手機(jī)上搜索視頻，然后比著跳、比著學(xué)。

擔(dān)心貨不好寒了人心，不敢選品

面對(duì)這樣的困境，不少網(wǎng)友建議五位爸爸開(kāi)始直播帶貨，認(rèn)為這樣的方式應(yīng)該能“來(lái)錢快點(diǎn)”。

面對(duì)這樣的建議，子恒爸爸解道成表：其實(shí)有很多品牌方聯(lián)系他們直播帶貨，“不是說(shuō)我們不去帶貨，就是怕把那個(gè)（不好的）貨帶出去”，他稱很多人都是抱著幫助他們的心態(tài)，如果有寄來(lái)的樣品和買來(lái)的貨不對(duì)版，他們擔(dān)心會(huì)寒了好心人的心，因此不敢選品。

他還稱之前一位患兒父親自己買了一單，貨品拿到后，“完全是兩回事”。

五位爸爸稱不敢隨便直播帶貨

網(wǎng)友祝愿：希望早日康復(fù)

對(duì)此，不少網(wǎng)友祝?；疾『⒆?，希望他們?cè)缛湛祻?fù)。

媽媽粉而已89：只要有幾率就會(huì)有奇跡。

一慕天下：希望孩子早日康復(fù)。

回憶ACE：這些爸爸們用行動(dòng)詮釋了什么是愛(ài)！

只記今朝笑F：很好，希望孩子們都沒(méi)事。

也有人表示，希望可以求助相關(guān)機(jī)構(gòu)。

Rex李Li：他們會(huì)覺(jué)得早知道直播這么賺錢為什么不早點(diǎn)直播賺錢。但真心希望他們得到更多關(guān)注。

新概念198：平臺(tái)少點(diǎn)抽成，公益組織這么多資助點(diǎn)。

JuasongL：我記得我們有很多公益組織，能不能多關(guān)注關(guān)注，尤其是這種罕見(jiàn)病的患者。

神經(jīng)母細(xì)胞瘤

為什么被稱為“兒童癌癥之王”

神經(jīng)母細(xì)胞瘤是兒童最常見(jiàn)的顱外實(shí)體腫瘤，約占兒童惡性腫瘤的8%~10%，占所有因兒童腫瘤致死人數(shù)的15%，在我國(guó)的發(fā)病率為10.1/100萬(wàn)。該腫瘤大多數(shù)發(fā)生在5歲以下的兒童。因?yàn)樗哂邪l(fā)病率高、疾病進(jìn)展迅速、死亡率高、治療難度大的特點(diǎn)，所以常被稱為“兒童腫瘤之王”。

目前神經(jīng)母細(xì)胞瘤的病因尚未完全明確。多數(shù)患兒都有基因變異，但是原因不明。神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的遺傳傾向不強(qiáng)，只有大概1-2%的病例有家族史。