現(xiàn)代快報(bào)訊（記者 徐蘇寧）9月16日，省人大常委會(huì)副主任張寶娟率調(diào)研組在南京調(diào)研孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作并召開(kāi)座談會(huì)?，F(xiàn)代快報(bào)記者了解到，這是省人大常委會(huì)首次針對(duì)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作展開(kāi)調(diào)研。

目前，我國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率達(dá)0.7%～1.8%，所有年齡段總?cè)藬?shù)在1000萬(wàn)以上，14歲以下兒童達(dá)到500萬(wàn)人，且人數(shù)正在逐年攀升。從現(xiàn)有掌握情況來(lái)看，目前江蘇全省康復(fù)救助孤獨(dú)癥兒童有1.7萬(wàn)人。

孤獨(dú)癥兒童家庭在孩子的成長(zhǎng)過(guò)程中都會(huì)面臨不同的挑戰(zhàn)與問(wèn)題。一些孩子自理能力較弱，在某種程度上“捆綁”了家長(zhǎng)?！拔业乃哔|(zhì)量不太好，心臟不舒服的時(shí)候，腦子里想的是，要是我走了，孩子怎么辦？” 座談會(huì)上，南京師范大學(xué)教師、南京苔米兒童康復(fù)中心創(chuàng)辦人王婷作為孤獨(dú)癥群體代表，道出了孤獨(dú)癥家庭的焦慮。“我們可能過(guò)度關(guān)注孩子的認(rèn)知訓(xùn)練或特定技能，卻忽略了最核心、最基礎(chǔ)的生存能力培養(yǎng)——即居家生活自理、社區(qū)生活自理和社會(huì)生活自立這三個(gè)環(huán)環(huán)相扣的階梯式目標(biāo)。”在王婷看來(lái)，要推廣這種分階式生命全程培養(yǎng)目標(biāo)，家長(zhǎng)們付出的所有努力，最終都是為了孩子能盡可能獨(dú)立、有尊嚴(yán)地生活，而不是僅僅學(xué)會(huì)認(rèn)字或算數(shù)。

省殘聯(lián)黨組書(shū)記、理事長(zhǎng)姜愛(ài)軍帶來(lái)好消息。她介紹，今年2月，省殘聯(lián)、省教育廳等八部門聯(lián)合出臺(tái)《江蘇省孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛(ài)服務(wù)實(shí)施方案（2025年—2028年）》，突破孤獨(dú)癥人群僅在兒童階段獲得康復(fù)救助的限制，首次將關(guān)愛(ài)服務(wù)年齡段擴(kuò)展至全生命周期，構(gòu)建起貫穿孤獨(dú)癥人群成長(zhǎng)全過(guò)程的支持服務(wù)體系。

緊扣孤獨(dú)癥人群康復(fù)、教育、就業(yè)、托養(yǎng)等現(xiàn)實(shí)需求，江蘇也在持續(xù)打造以定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊教育學(xué)校為基礎(chǔ)，“殘疾人之家”、托養(yǎng)中心為支撐、社區(qū)康復(fù)示范點(diǎn)、輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)為補(bǔ)充的綜合服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。比如在教育方面，每個(gè)孤獨(dú)癥兒童均可通過(guò)特殊教育學(xué)校就讀、普通學(xué)校隨班就讀、送教上門等多種方式接受教育。

在康復(fù)方面，省殘聯(lián)將符合條件的困境孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助范圍由國(guó)家政策的0—6周歲延長(zhǎng)到16周歲，減輕孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)負(fù)擔(dān)。與此同時(shí)，省民政廳還推動(dòng)指導(dǎo)有條件的兒童福利院“開(kāi)門辦院”。利用院內(nèi)設(shè)施設(shè)備和專業(yè)人才優(yōu)勢(shì)，為社會(huì)上需要幫助的困境孤獨(dú)癥兒童及家庭提供日間照料、早期干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練、特殊教育和家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)等個(gè)性化服務(wù)。

在就業(yè)方面，省人社廳將符合就業(yè)困難人員條件的孤獨(dú)癥人員納入就業(yè)援助對(duì)象，優(yōu)化就業(yè)服務(wù)，定期開(kāi)展“敲門”服務(wù)，“一人一策”制定就業(yè)幫扶方案，為孤獨(dú)癥人員提供求職登記、崗位推薦、政策咨詢、技能培訓(xùn)等“一條龍”服務(wù)。

在篩查與醫(yī)保層面，江蘇同樣持續(xù)發(fā)力。江蘇省衛(wèi)生健康委不斷規(guī)范兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)，0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)覆蓋面逐步擴(kuò)大，孤獨(dú)癥患兒早篩查、早診斷、早干預(yù)不斷得到實(shí)現(xiàn)。省醫(yī)保局完善孤獨(dú)癥兒童的基本醫(yī)保政策，將兒童孤獨(dú)癥統(tǒng)一納入全省門診特殊病病種范圍，門特待遇標(biāo)準(zhǔn)按照不低于住院標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行，門特和住院共用年度支付限額。

如何為“星星的孩子”點(diǎn)一盞希望之燈？調(diào)研組指出，孤獨(dú)癥兒童的關(guān)愛(ài)服務(wù)工作，關(guān)系到每一個(gè)孤獨(dú)癥家庭的“急難愁盼”。要全面落實(shí)《江蘇省孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛(ài)服務(wù)實(shí)施方案》，構(gòu)建全周期政策保障體系，做到“應(yīng)查盡查”“分類施策”“應(yīng)助盡助”；注重科研能力提升，完善康復(fù)支持網(wǎng)絡(luò)，優(yōu)化定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)合理布局和服務(wù)質(zhì)效；落實(shí)“家校社”責(zé)任，營(yíng)造良好社會(huì)氛圍，不斷推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展。