近日，蔡磊妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點(diǎn)流食。“如果他走了，我會真的很孤獨(dú)”。

段睿目睹了丈夫身體的變化?！安皇钦f很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦。”段睿說，“有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備……一切都是不可控的。”

2018年，段睿選擇與蔡磊一起走進(jìn)婚姻。一開始，段睿對這個比自己大11歲的男人并無感覺，可她慢慢發(fā)現(xiàn)蔡磊身上珍貴的品質(zhì)——真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。他從不內(nèi)耗，而她是個容易內(nèi)耗的人，兩人性格互補(bǔ)。他們稱得上是閃婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”

蔡磊妻子段睿

她說：“我有時候會很害怕，如果有一天真的沒有你了，我怎么辦？”丈夫說：“你到時候可能有新的愛情。你身體健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有兒子，你（的）未來是非常好的一段人生?！彼|(zhì)疑：“在哪里？”

8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。丈夫已經(jīng)無法說話、唱歌，可他用眼控技術(shù)為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。

蔡磊和兒子

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎”及“破冰獎學(xué)金”。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強(qiáng)模范”稱號。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動，超過我過去所有的榮譽(yù)。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

蔡磊曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁

5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過生日的視頻。

“小菜籽”認(rèn)真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭，蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，并祝福生日快樂。

蔡磊破冰驛站發(fā)文：祝蔡總生日快樂，破冰一定成功！

妻兒給蔡磊過生日

5月25日當(dāng)天，來自攻克漸凍癥道路上一路同行的科學(xué)家和醫(yī)生向蔡磊送上生日祝福。這條視頻也是他社交賬號最后一條內(nèi)容，截至目前，其個人賬號已有4個月未更新。

此前報道：

蔡磊肌肉嚴(yán)重萎縮雙手臂完全癱瘓 睡眠全程依賴呼吸機(jī)

2024年，是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年。距離美國波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起的冰桶挑戰(zhàn)已過去了10年，但是漸凍癥致病機(jī)理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長一段路要走。

2019年10月，時年41歲的蔡磊被確診為肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS），也就是俗稱的漸凍癥，這是人類最難被攻克的罕見病之一。從此，他的人生被劃分為兩個階段，這之前，他歷任三星集團(tuán)中國總部稅務(wù)經(jīng)理、京東集團(tuán)副總裁，曾經(jīng)帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)45天干了競爭對手10個月干的活。在這之后，他將攻克漸凍癥稱為“破冰”，創(chuàng)立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺，推動研發(fā)漸凍癥藥物，并與妻子開啟帶貨直播，為科研提供資金。

圖為蔡磊 圖/受訪者提供

過去一年，蔡磊身體狀況明顯惡化，遭遇兩次感冒，一度進(jìn)入ICU搶救，但是他依然通過眼控技術(shù)堅(jiān)持高強(qiáng)度工作。蔡磊在給《中國新聞周刊》的文字回復(fù)中表示：“漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年，面對生命救治的急迫需求，我們希望在臨床試驗(yàn)過程中拯救一些病友的生命?！?/p>

為了避免感冒感染，蔡磊已與團(tuán)隊(duì)分隔辦公。用于籌款的“破冰驛站”直播間位于北京市朝陽區(qū)的一個小區(qū)里，2022年9月，由蔡磊及妻子段睿創(chuàng)立。1月20日，在直播間對面的一間辦公室里，蔡磊的妻子段睿接受了《中國新聞周刊》的采訪。

以下是 段睿 的自述：

“我們的時間更加緊迫”

過去一年，蔡磊的身體情況持續(xù)惡化，如今全身肌肉嚴(yán)重萎縮，雙手臂完全癱瘓，雙腿即使攙扶也難以穩(wěn)定站立。

蔡磊的肌肉萎縮是漸進(jìn)的，從左上肢、右上肢，再到下肢，肌肉逐漸失去力量。去年年初，他還能自主走路，雖然雙臂已不能抬起，但是右手臂還可以通過擺動來移動鼠標(biāo)，點(diǎn)擊鼠標(biāo)需要通過腳控進(jìn)行。去年5月的感冒將他送入了ICU，出院后，他的右手已經(jīng)無法移動鼠標(biāo)，腳部也難以進(jìn)行長時間的鼠標(biāo)點(diǎn)擊操作。說話逐漸難以聽清，睡眠時必須全程依賴呼吸機(jī)。用蔡磊自己的話來說，他“坐立艱難，難以發(fā)音，現(xiàn)在基本依靠眼控技術(shù)溝通和工作，身體相較之前會容易感受到乏累”。

感冒會大大加速漸凍癥患者的病情發(fā)展。盡管漸凍癥的致病機(jī)理尚不明確，但有一種解釋認(rèn)為，感冒期間高度活躍的免疫系統(tǒng)會殺傷神經(jīng)細(xì)胞，加速病情惡化?，F(xiàn)在任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走蔡磊的生命。

隨時可能到來的死亡意味著我們的時間更加緊迫。從ICU出院之后，蔡磊退出了每天參與一小時左右的直播工作，繼續(xù)全力推進(jìn)科研項(xiàng)目，而我?guī)缀鯇⑷烤ν度氲搅恕捌票A站”直播間。

蔡磊的妻子段睿 攝影/本刊記者 孫厚銘

直播是2022年開始的，在此之前，為了獲得足夠的資金支持破冰，蔡磊四處拉投資，卻不斷碰壁。我學(xué)醫(yī)出身，也做過多年的市場工作，深知漸凍癥的藥物研發(fā)不是一個好的生意。馬斯克的經(jīng)歷給了我們啟發(fā)，他造火箭不賺錢，就造車養(yǎng)火箭?，F(xiàn)在我們做彼此更擅長的事情，形成了明確的分工。

一開始，直播更多是“賺吆喝”，我們希望能夠讓更多人了解漸凍癥，也希望能連接到新的患者群體和投資者。剛開始我們弄不清平臺規(guī)則，被平臺限流，直播間人數(shù)和銷售成績也不理想。沮喪過后，我開始摸索平臺規(guī)則。

我每周直播五天。蔡磊也同樣在高強(qiáng)度工作，不分白天、夜晚和周末，帶領(lǐng)科研團(tuán)隊(duì)推進(jìn)各種項(xiàng)目，累了就讓照顧他的阿姨把椅子放平躺一會兒。蔡磊說，支持他工作的信念，是與剝奪上千萬人生命的病魔決戰(zhàn)，也為包括自己在內(nèi)的幾十萬病友增加活下去的希望。

面對漸凍癥這個強(qiáng)大的敵人，我們務(wù)實(shí)不務(wù)虛。蔡磊每天晚上需要全程照護(hù)，我忙于直播，我們已經(jīng)有一段時間沒有住在一起了，每天通過微信溝通工作和身體情況。最近因?yàn)榧琢?，我沒有去看他。上次見面時，剛好碰到阿姨喂完飯，他休息了，我邊睡邊等他醒來。對我們而言，把工作做得更好，是更有意義的事。

過去一年，蔡磊的身體狀況讓我無法像從前那樣依靠他，也不允許我過多地傾訴。之前很多時候都是他給我指導(dǎo)和建議，遇到了“坑”，就提醒我跳過去，但現(xiàn)在遇到了問題，他很難給我?guī)椭乙矒?dān)心拋問題給他，只會讓他干著急。我需要家人的支撐，就像一場戰(zhàn)斗后，士兵需要戰(zhàn)友來聊聊“剛才那顆子彈離我好近”“我好累需要休息”，而我正在失去最親密戰(zhàn)友的支持。

蔡磊是我見過最陽光、最積極的人，他發(fā)自內(nèi)心地樂觀，甚至無法完全理解我的悲傷。我也想過把電腦帶過去和他一起工作，但是有時候不忍心去見他。他住的地方、我和兒子住的地方、直播間都在同一個小區(qū)，有時我看完他，會繞著小區(qū)走好多圈。天氣暖時，我在地面上走，天氣冷時，我就在車庫里繞，一個人流著眼淚，把那些積壓的情緒慢慢消化掉。

“攻克漸凍癥就像挖一座金礦”

前段時間，有人自稱醫(yī)生，堵在我家門口，聲稱能治好蔡磊的病。這種情況并不少見，這些所謂的“醫(yī)生”往往沒有行醫(yī)資格，他們要么堅(jiān)信自己有辦法治療漸凍癥，想在蔡磊身上試試；要么是希望獲得和蔡磊的合照，借此去誆騙其他患者。在目前幾乎無藥可救的現(xiàn)實(shí)下，一些患者哪怕明知受騙，也希望在這些騙術(shù)中獲得安慰。

這種針對患者的“狩獵”深深困擾著我們。去年開始，我們還遇到了大量賬號的攻擊。外界的攻擊我無法控制，我真正在意的還是漸凍癥的攻克。如果說各類癌癥的攻克難度是1到10，那么漸凍癥的攻克難度或許遠(yuǎn)比這些疾病要大。目前，漸凍癥的致病機(jī)理還不清晰，就像一個人的腿折了，可能是小兒麻痹、藥物濫用，也可能是摔倒導(dǎo)致，漸凍癥也是千人千病，每個人的發(fā)病原因都可能不同。

我們把之前互聯(lián)網(wǎng)的經(jīng)驗(yàn)帶到了破冰的工作中，也盡力去連接全世界的資源，讓各個國家的科學(xué)家和患者一起坐下來討論。去年年末，我們創(chuàng)辦了“生命科學(xué)破冰獎”，以嘉獎在漸凍癥治療上的突破性成果。在潘基文先生的呼吁和支持下，我們與越來越多的世界頂級科學(xué)家和患者組織建立了合作關(guān)系。去年，由蔡磊發(fā)起的“漸愈互助之家”平臺注冊人數(shù)新增近4000人，總?cè)藬?shù)突破15000人，多條臨床管線申報人數(shù)過千。

過去三到五年，我們完成了原本可能需要很多年才能達(dá)成的研究進(jìn)展。然而，隨著對漸凍癥的了解加深，我們發(fā)現(xiàn)的問題也越來越多，攻克的難度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了最初的想象。這種感覺就像是挖掘一座金礦，起初以為向下挖幾鏟子就能挖出來，結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)它無比之大。從科研角度看，這是件好事，如果漸凍癥的機(jī)制被破解，也許會為阿爾茨海默病等其他神經(jīng)退行性疾病帶來治療的曙光。

2024年，蔡磊的科研團(tuán)隊(duì)與超過70位教授團(tuán)隊(duì)、60余家科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司開展合作，成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。我們的研發(fā)過程中，中國漸凍癥中兩個最多的單基因類型——SOD1和FUS已實(shí)現(xiàn)突破，其中SOD1的藥物啟動了I期臨床，但是從I期到上市的過程依然漫長。此外，多個針對散發(fā)型基因的藥物和干細(xì)胞藥物也啟動了臨床。

找到漸凍癥的病因，需要更多樣本和實(shí)驗(yàn)支撐。2022年，蔡磊宣布捐獻(xiàn)遺體，把自己的身體作為 “最后一顆子彈”。現(xiàn)在，中國每天新增60多位漸凍癥患者，我們需要更多的 “蔡磊” 站出來，貢獻(xiàn)血液、腦脊液、遺體和基因組學(xué)等研究樣本，形成更高質(zhì)量、有力支持科研的時間序列數(shù)據(jù)，加快藥物研發(fā)的步伐。

漸凍癥的研究與治療有三大核心難點(diǎn)：病理機(jī)制的高度復(fù)雜性、患者間的高度異質(zhì)性，以及高質(zhì)量數(shù)據(jù)的缺乏。未來，我們決心啟動AI科研戰(zhàn)略，構(gòu)建一個融合人工智能、大數(shù)據(jù)與精準(zhǔn)醫(yī)療的前沿綜合平臺，推動漸凍癥研究與精準(zhǔn)醫(yī)療的深度融合。

此外，人才也是很大的問題。盡管漸凍癥的研究備受關(guān)注，但仍然很少有優(yōu)秀的科研人才愿意加入這樣一個“希望渺?！钡目蒲蓄I(lǐng)域，更何況還是一個帶有“個體戶”性質(zhì)的團(tuán)隊(duì)。過去一年，幾乎每周都新增數(shù)個科研項(xiàng)目需要對接，研究、篩選、溝通以及推進(jìn)合作的工作量激增，目前的團(tuán)隊(duì)人手難以應(yīng)付。

我和蔡磊一直不忌諱死亡，我只害怕無盡的孤獨(dú)。我是一個很理智的人，做任何事情、做任何決定都需要理性驅(qū)動。原本事業(yè)對我并不重要，但因?yàn)閷Σ汤诘那楦?，我正以消耗自己生命的方式全力以赴工作?/p>

常有人問我是否愿意接棒蔡磊，繼續(xù)攻克漸凍癥。如果有一天我具備了這樣的能力，我愿意承擔(dān)這個責(zé)任。人活幾十年，我很幸運(yùn)能做一件比自己生命還有意義的事情。我不覺得因?yàn)椴汤诘牟∏?，我做出了什么犧牲，如果非要說有，就是我們做了這么多的努力，成果越來越多，新患者生命救治的希望越來越大，而蔡磊卻由于長期過于勞累加重了病情，作為妻子我是難過的，但我依然會支持他，因?yàn)榻^望的病患群體需要更多幫助。