平江星冉心智障礙者家庭資源中心在2024年下半年入選為初創(chuàng)型資源中心，與其他處于一線城市或者省會(huì)城市的資源中心不同，平江縣位于湘鄂贛三省交界，從經(jīng)濟(jì)水平和文化發(fā)展來看，都處于相對(duì)落后的情況。在這樣資源欠發(fā)達(dá)的地區(qū)建立心智障礙者家庭資源中心，是基于項(xiàng)目可持續(xù)發(fā)展的一個(gè)深度考量，項(xiàng)目想要將服務(wù)遞送給這些欠發(fā)達(dá)地區(qū)的家庭，想讓農(nóng)村地區(qū)的家庭更多被看到，更多被服務(wù)。

在這樣的背景下，平江星冉基于長期的工作積累，也更加關(guān)注長期處于困境中的家庭，他們鏈接資源組建專業(yè)團(tuán)隊(duì)，行走在崎嶇的山路中，為家庭帶去專業(yè)的理念和服務(wù)，給到當(dāng)?shù)氐男闹钦系K群體多方位的支持。在2024年，他們創(chuàng)辦了啟航殘障人士托養(yǎng)中心，為當(dāng)?shù)貧堈霞彝碇С帧?/p>

“我要是走了，這孩子可怎么辦？”

這句話是85歲的奶奶心頭最沉的石頭。她口中的“孩子”，是她湘北群山深處家中15歲的孫子小金（化名），一名無法自理的智力障礙少年。

媽媽去世，家里還有體弱的大伯和年邁的奶奶。爸爸在周邊打點(diǎn)零工，維持一家人的生活。因?yàn)榧彝ダщy、地處偏遠(yuǎn)，專業(yè)的康復(fù)教育是遙不可及的奢望，小金輟學(xué)在家，世界被圈定在一扇窗的大小里。

這個(gè)家，在現(xiàn)實(shí)的重壓下，幾乎看不到前路。

直到平江星冉心智障礙者家庭資源中心的專業(yè)團(tuán)隊(duì)叩響了這扇門。家庭資源中心帶來的，不是一次性的慰問，而是一套改變命運(yùn)的系統(tǒng)性支持方案，一場(chǎng)跨越山海、叩響心門的生命陪伴。

把課堂，搬進(jìn)他的一蔬一飯里

改變，是從一次精準(zhǔn)的評(píng)估開始的。

來到小金家的，并非只有一位老師，而是一個(gè)由特教老師、康復(fù)治療師和社工組成的跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)。他們沒有急于“教”，而是像偵探一樣，細(xì)致地拼湊出小金完整的能力畫像圖譜：認(rèn)知、語言、動(dòng)作、情緒行為、社會(huì)性，乃至家庭環(huán)境和監(jiān)護(hù)人的教養(yǎng)能力。

基于此，一份為小金量身定制的“個(gè)性化教育計(jì)劃”（IEP）誕生了。目標(biāo)具體而微：“三個(gè)月內(nèi)，能在少量輔助下獨(dú)立穿脫外套”、“能使用‘要’+圖片/手勢(shì)表達(dá)基本需求”等。

從此，小金的“課堂”被搬進(jìn)了他最熟悉的生活場(chǎng)景里。這套被中心稱為“家庭環(huán)境本位教學(xué)”的策略，讓學(xué)習(xí)變得真實(shí)而有力量：

家里的廚房，變成了精細(xì)動(dòng)作的訓(xùn)練場(chǎng)，每一次洗碗、擦桌，都是一次對(duì)順序和耐心的練習(xí)；客廳的地板，成了感統(tǒng)協(xié)調(diào)的樂園，簡(jiǎn)單的扔球、平衡行走，都能悄悄增強(qiáng)對(duì)粗大動(dòng)作的掌控；而臥室里，疊起的每一件衣服，分好的每一類物品，都在為他構(gòu)建著對(duì)世界的認(rèn)知，提升著自理的能力。

針對(duì)小金因表達(dá)不清而產(chǎn)生的挫敗感和問題行為，團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)用擴(kuò)大性與替代性溝通（AAC）方法，為他制作了圖卡溝通板，讓他可以通過指認(rèn)圖片來表達(dá)需求。同時(shí)，指導(dǎo)家人在生活中充當(dāng)“播音員”，不斷用簡(jiǎn)單、清晰的語言描述正在發(fā)生的事，為他提供豐富的語言樣本。

扶起孩子前，先為疲憊的家庭“賦能”

家庭資源中心的團(tuán)隊(duì)深知，支持孩子，必須先支持其照護(hù)者。

每次為期半天的送教上門，都是一次“家庭賦能”。老師會(huì)邀請(qǐng)大伯或奶奶在一旁觀摩，并用最通俗的語言解釋“為什么要這樣做”，指導(dǎo)他們?nèi)绾卧谌粘Ｉ钪蟹夯鶎W(xué)技能，延續(xù)訓(xùn)練。

這半天時(shí)間，也被明確定義為給家庭的“喘息服務(wù)”。送教老師不僅是孩子的指導(dǎo)老師、家長的教練，同時(shí)也是家庭的情緒傾聽者和支持者，在情感上給予奶奶和大伯鼓勵(lì)和肯定，減輕他們的孤立無援感。

此外，團(tuán)隊(duì)為小金的家庭申請(qǐng)了政府福利、補(bǔ)貼，鏈接醫(yī)療、社會(huì)資源，為他們提供了經(jīng)濟(jì)上的支持；同時(shí)還為小金的家庭與其他類似家庭構(gòu)建家庭互助網(wǎng)絡(luò)，讓這些“同路人”有機(jī)會(huì)相互支持，分享經(jīng)驗(yàn)。

專業(yè)而實(shí)際的支持，不僅作用于孩子，更像一雙溫柔的手，托住了這個(gè)搖搖欲墜的家。

從“被動(dòng)等待”到“我要去上學(xué)！”

真正的飛躍，發(fā)生在小金走出大山，進(jìn)入平江星冉創(chuàng)辦的啟航殘障人士托養(yǎng)中心接受托養(yǎng)服務(wù)之后。

集體環(huán)境，如同一把鑰匙，打開了他封閉已久的世界。

家人反饋，現(xiàn)在小金每周最期待的事，就是“去上學(xué)”。每到那天，他會(huì)早早起床，自己努力穿好托養(yǎng)中心的統(tǒng)一服裝，背上書包，用急切的眼神和模糊的發(fā)音催促家人。那個(gè)被動(dòng)等待老師上門的孩子，第一次有了主動(dòng)的向往。

在托養(yǎng)中心，他開始關(guān)注身邊的“同學(xué)”，會(huì)模仿別人的動(dòng)作，嘗試加入簡(jiǎn)單的游戲。他會(huì)把自己剛做好的手工作品，主動(dòng)推給別人看，用行動(dòng)發(fā)起互動(dòng)。

更重要的是，在學(xué)習(xí)支持性就業(yè)技能，如簡(jiǎn)單的物品包裝、清潔整理等時(shí)，每當(dāng)完成一個(gè)任務(wù)得到老師的表揚(yáng)，他會(huì)驕傲地挺起胸膛，用力地為自己鼓掌。這種通過勞動(dòng)獲得認(rèn)可的體驗(yàn)，是他從未有過的，成就感與自信心在他心里悄然萌芽。此外，他的語言、動(dòng)作與情緒控制也都有了明顯的改善。

“我能多活幾年了”

小金的成長，在這個(gè)家庭內(nèi)部引發(fā)了一場(chǎng)“喜悅的風(fēng)暴”。

奶奶說起孫子，眼角的皺紋都舒展開了。

“我能多活幾年了?！边@句話，飽含著老人最深切的慰藉，孫子不再是她離世后無人照管的焦慮源頭。小金在一個(gè)“有吃有穿有老師教”的地方，在學(xué)習(xí)、在進(jìn)步，這份心安，是對(duì)她晚年最大的禮物。

周末回家，小金會(huì)興奮地哼著調(diào)子，給奶奶“表演”在家庭資源中心學(xué)的兒歌，展示做的手工。他不再只是一個(gè)被“喂養(yǎng)”的孩子，而成了一個(gè)有活力、有分享欲的“學(xué)生”。

大伯的感受，則更為現(xiàn)實(shí)：“我終于能喘口氣，看看病了?！?/p>

照護(hù)壓力的驟減，直接改善了他的身心健康。而比這更重要的，是希望的重燃。過去，他不敢想未來，但現(xiàn)在，他敢了。

“看到了希望?！?大伯說，“看到他在學(xué)本事，我就敢想了：也許以后他真能學(xué)會(huì)點(diǎn)本事，哪怕是在一個(gè)庇護(hù)工廠里干點(diǎn)簡(jiǎn)單的活，能管他自己一口飯吃，我就謝天謝地了?！?/p>

這不再是空洞的安慰，而是一個(gè)基于專業(yè)支持看到的、真切的未來圖景。

專業(yè)，是希望最堅(jiān)實(shí)的底座

小金的故事，背后是支持孩子，支持其家庭，也是從“一個(gè)人”到“一個(gè)圈”，從“授人以魚”到“授人以漁”的專業(yè)干預(yù)體系。

家庭資源中心的一線工作人員感悟道：“我們送去的不僅是知識(shí)和技能，更是尊嚴(yán)和可能性。我們改變的不僅是一個(gè)孩子的命運(yùn)，更是一個(gè)家庭的生態(tài)?！?/p>

正是這樣科學(xué)、系統(tǒng)、充滿人文關(guān)懷的支持，讓一個(gè)曾被認(rèn)為沒有未來的孩子，鋪就了一條通往尊嚴(yán)和半獨(dú)立生活的可能之路。它讓我們看到，每一個(gè)生命，無論身處何種困境，都擁有向上生長的潛力。而專業(yè)的愛，就是幫助他們拔節(jié)生長的那一縷陽光和雨露。

關(guān)于平江星冉心智障礙者家庭資源中心機(jī)構(gòu)

平江星冉心智障礙者家庭資源中心創(chuàng)辦于2021年，是湖南省岳陽市首家扎根于農(nóng)村的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，同時(shí)也是岳陽市唯一一家獲得民辦學(xué)校辦學(xué)許可的康復(fù)機(jī)構(gòu)。2022年被岳陽市殘聯(lián)評(píng)為智力三星級(jí)康復(fù)機(jī)構(gòu)，2023年被平江縣教育局評(píng)為普惠性民辦幼兒園，2024年被湖南省殘聯(lián)評(píng)為孤獨(dú)癥“四星級(jí)”康復(fù)機(jī)構(gòu)，2025年被湖南省教育廳評(píng)為“湖南省融合教育實(shí)驗(yàn)園”。中心坐落于平江縣南江鎮(zhèn)梅樹灣安置區(qū)路口的八閣樓1、2樓，現(xiàn)有教學(xué)場(chǎng)地1060平方米，戶外場(chǎng)地260平方米。中心集特殊教育、康復(fù)、融合教育、職前教育四位一體，旨在為孤獨(dú)癥、智力障礙、發(fā)育遲緩、語言發(fā)育落后以及唐氏綜合征等心智障礙兒童提供專業(yè)服務(wù)。

中心擁有一套成熟的教學(xué)體系，以及一支充滿愛心且專業(yè)的教學(xué)團(tuán)隊(duì)，全心全意為心智障礙兒童及家庭提供支持與康復(fù)服務(wù)。主要采用 ABA 應(yīng)用行為分析法和結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練TEACCH干預(yù)技術(shù)，運(yùn)用個(gè)別化訓(xùn)練、小組教學(xué)、感覺統(tǒng)合運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練以及集體課程（涵蓋社交規(guī)則、語言表達(dá)、音樂、精細(xì)、生活自理等方面），對(duì)心智障礙兒童進(jìn)行科學(xué)有效的康復(fù)干預(yù)，幫助孩子建立正確的認(rèn)知模式，培養(yǎng)其生活自理技能，從而在模仿、認(rèn)知、表達(dá)和社交等多個(gè)領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)全面提升，最終實(shí)現(xiàn)在較少或無需輔助的情況下順利融入社會(huì)。

關(guān)于心智障礙者家庭支持計(jì)劃項(xiàng)目

心智障礙者家庭支持計(jì)劃由深圳壹基金公益基金會(huì)和水滴公司旗下水滴公益平臺(tái)于2019年6月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個(gè)性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會(huì)認(rèn)知改變。項(xiàng)目由北京曉更基金會(huì)·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動(dòng)心智障礙者家庭支持計(jì)劃三期項(xiàng)目，進(jìn)一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長路徑，推動(dòng)形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級(jí)支持體系。項(xiàng)目對(duì)家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報(bào)告，對(duì)外界進(jìn)行推廣；并通過完善家長聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項(xiàng)目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研，推動(dòng)地方性及全國性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項(xiàng)目的社會(huì)影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十三年保持信息公開透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

點(diǎn)個(gè)“在看”，壹起支持