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|“我爺爺5歲去世了，我父親47歲去世了，我這40露頭就要面對生死，你說這公平嗎？”

蔡磊2023年采訪

41歲之前，蔡磊的名字沒什么名氣，但他卻早已活成了人人羨慕的人生贏家。

先是一步步將“寒門逆襲”寫成了教科書級(jí)別的傳奇，又娶了一見鐘情的女人。

后又幸得一子人生圓滿，但孩子前腳落地，后腳他就出事了！

檢查單上的一句“肌萎縮側(cè)索硬化癥（俗稱漸凍癥）”徹底改變了他的命運(yùn)。

而更準(zhǔn)確地說，不只是他一個(gè)人的命運(yùn)，一家人的命運(yùn)都隨之改變。

同時(shí)在2023年接受采訪時(shí)，他更是自曝，一家三代男性都似乎被下了“魔咒”，沒有一個(gè)長壽的！

尤其自從2019年之后，他親眼看著曾經(jīng)能掌控商業(yè)帝國的雙手，慢慢失去知覺；

曾在論壇上侃侃而談的嗓音，逐漸變得吃力；曾支撐全家的“頂梁柱”，成了需要24小時(shí)陪護(hù)的病人。

但他的做法也應(yīng)了那一句：

“我命由我不由天！”

就在2025年9月25日晚，即使已經(jīng)五體癱軟的他也眼控儀打了這樣一句話：

“寧可與漸凍癥戰(zhàn)死，不會(huì)面對絕癥屈辱等死！”

那么這一次，蔡磊能否打破“短命”的魔咒呢？

本文信源來自權(quán)威報(bào)道【南方都市報(bào)】【錦觀新聞】【極目新聞】【抖音用戶：蔡磊】【新浪財(cái)經(jīng)】（詳細(xì)信源附在文章末尾）。為提升文章可讀性，細(xì)節(jié)可能存在潤色，請理智閱讀，僅供參考！

1.同齡人眼中的“外星人”，商業(yè)世界的“弄潮兒”

2019年之前的蔡磊，無疑是商業(yè)世界里當(dāng)之無愧的“弄潮兒”。

但是這一切，似乎也早已在冥冥之中被注定！

其從小生活在河南的某部隊(duì)大院，身為退伍軍人的父親自小就將“嚴(yán)苛”刻進(jìn)了骨子里。

就這樣，憑借異于常人的刻苦，高二便以優(yōu)異的成績考入了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。

也是因此，在同齡人眼中，他有了一個(gè)新的外號(hào)：“外星人”。

當(dāng)然，這其中可不是同齡人的無限嘲諷，相反，這是對方不如人的羨慕。

這種羨慕尤其在當(dāng)年蔡磊大學(xué)畢業(yè)以后，體現(xiàn)得更加明顯！

同時(shí)期的同學(xué)在農(nóng)村娶妻生子，生活平淡，而他先是考上家鄉(xiāng)的公務(wù)員，又不甘落后考上了研究生。

其師從名家郝如玉，也為日后的職業(yè)騰飛埋下伏筆。

2003年，蔡磊的職業(yè)生涯迎來第一次跳躍：

“加入三星集團(tuán)中國總部任稅務(wù)經(jīng)理?！?br/>

這樣的履歷的確有些奪目，而這對于他而言，只不過是一個(gè)開始。

此后，他在安利（中國）、萬科集團(tuán)一路晉升至集團(tuán)總稅務(wù)師，每一步都踩在行業(yè)發(fā)展的節(jié)點(diǎn)上。

2011年，當(dāng)互聯(lián)網(wǎng)的浪潮席卷而來，他又精確作出了令所有人意外的決定。

“降薪加入京東，成為劉強(qiáng)東麾下的一員猛將?！?br/>

彼時(shí)的京東正處于高速擴(kuò)張期，年紙質(zhì)發(fā)票使用成本接近1億元。

他一看就看到這不僅是企業(yè)的負(fù)擔(dān)，更是社會(huì)資源的浪費(fèi)，便開始主動(dòng)請纓推動(dòng)電子發(fā)票落地。

2013年5月，他牽頭成立虛擬項(xiàng)目小組，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)日夜攻堅(jiān)，僅用一個(gè)多月就攻克所有技術(shù)瓶頸。

當(dāng)年的6月27日，中國內(nèi)地首張電子發(fā)票在京東誕生，實(shí)現(xiàn)了從開具到歸檔的全流程信息化閉環(huán)管理。

這張薄薄的電子憑證，不僅為京東每年節(jié)省數(shù)千萬元成本，更徹底改變了中國電子商務(wù)的票務(wù)生態(tài)。

而此后，他的輝煌之路依然還未停止。

短短3年，他主導(dǎo)成立的益世商服開出國內(nèi)首張電子營業(yè)執(zhí)照。

在京東的8年時(shí)間中，其身兼數(shù)職，既是稅務(wù)業(yè)務(wù)的掌舵人，又是業(yè)財(cái)創(chuàng)新的推動(dòng)者，更是京東上市的核心功臣之一。

但就在一切看似萬事大吉的時(shí)候，誰也沒想到，家族的“早逝魔咒”，正悄然向他逼近！

2.命運(yùn)的捉弄與家族的魔咒，他在質(zhì)疑中尋找希望

死亡這兩個(gè)字對于蔡磊而言，其實(shí)一點(diǎn)也不陌生。

早在其身體出現(xiàn)危險(xiǎn)之前，家中的爺爺和父親都先后離開。

爺爺離開的時(shí)候他的年紀(jì)還沒那么大，但也想不通為何身體如此硬朗的人說走就走。

而等到大三那年，他又眼睜睜看著軍人出身的父親在病魔面前毫無還手之力。

那段時(shí)間，為了讓奇跡出現(xiàn)，還在上學(xué)的他頻繁奔波在醫(yī)院和學(xué)校之間。

但當(dāng)時(shí)間來到父親47歲那年，痛心疾首的離別還是如約而至。

那是他第一次真正意識(shí)到生命的脆弱，也更加激發(fā)了自己拼命工作的決定：

“好好努力，打破命運(yùn)的無常！”

而命運(yùn)也似乎早已為其安排好劇本，最終沒日沒夜工作的他在40歲那年身體感覺到了異常。

“四肢的肌肉時(shí)不時(shí)地跳動(dòng)，甚至拿筆寫字都變得晃動(dòng)?！?/p>

但起初，他也只不過以為是自己勞累過度，可直到問題不減輕反而加重后，他才走進(jìn)了醫(yī)院。

并且其去的不止一家醫(yī)院，可以說幾乎將北京的醫(yī)院跑了一個(gè)遍，最終得到了一個(gè)晴天霹靂的消息：

“很不幸，都排除了，只有肌萎縮側(cè)索硬化癥這一種可能！”

蔡磊愣了幾秒，甚至笑著反問：

“難道我就快死了？”

可當(dāng)“漸凍癥”三個(gè)字真正鉆進(jìn)腦海，他才明白這不是玩笑。

確診后很長一段時(shí)間，他想起了早逝的爺爺和早逝的父親，一個(gè)問號(hào)不斷在腦海中盤旋：

“為什么是我？”

直到在后來坦然接受自己病情之后，才坦然地在鏡頭前自曝了這個(gè)消息。

在短暫的崩潰過后，父親從小的教育讓他猛然警醒，既然無法改變事實(shí)，那就為自己拼出一條路！

從2019年開始，他退出京東，將全部身心放在與漸凍癥的對抗中。

其先后成立了醫(yī)療科技公司、搭建大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，賣掉自己的房子，只為籌集相關(guān)的科研資金。

甚至在3年后實(shí)在籌不到錢的時(shí)候，最終決定成為帶貨主播。

其實(shí)最初這一系列的決定在很多人看來都像是在“作秀”一般，打著研發(fā)的噱頭來博取流量。

但在無數(shù)質(zhì)疑聲中，他挺住了，不僅公開了每一筆資金的流向，還成立了專門的監(jiān)督委員會(huì)。

在前兩年身體沒那么糟糕的時(shí)候，他經(jīng)常親自出現(xiàn)在直播中以及各大鏡頭前。

等到自己的科研團(tuán)隊(duì)研究出了新藥，他就親自當(dāng)“小白鼠”進(jìn)行測試。

一次接著一次的失敗并沒有讓其失去信心，反而是越挫越勇，堅(jiān)定要與漸凍癥決一死戰(zhàn)。

而在這一切的背后，還有另外一個(gè)人發(fā)揮著關(guān)鍵作用！

3.妻子成為最強(qiáng)后盾，堅(jiān)信奇跡必將發(fā)生

這個(gè)人并非其昔日的好兄弟劉強(qiáng)東，而是自己的枕邊人“段睿！”

作為蔡磊的妻子，兩人因相親相識(shí)，確定彼此合適后在極短的時(shí)間結(jié)婚生子。

本以為在大難來臨之際，兩人是一拍即散，但自小生活優(yōu)渥的段睿卻從未動(dòng)過離開的心思。

在得知自己患病沒多久，蔡磊就多次提出了離婚，但段睿的回答則是：

“不可能！我會(huì)陪你一起面對到最后一刻！”

這不是段睿的一時(shí)說說，她也的確是這樣做的！

本來，北大畢業(yè)的她有著自己很有前景的工作，也有自己的工作室。

但在2022年直播沒人的時(shí)候，段睿義無反顧選擇放棄自己喜歡的事業(yè)，成為了鏡頭前的主播。

白天休息的時(shí)候，她會(huì)照顧蔡磊的飲食起居、陪他做康復(fù)訓(xùn)練。

而等到晚上，她依然忙個(gè)不停，不僅研究直播腳本、還要對接供應(yīng)商，確保選品沒有問題。

當(dāng)然，因?yàn)殚_啟直播，網(wǎng)友對于兩人的質(zhì)疑就沒有斷過，甚至曾還傳出了其騙婚的消息。

但對此，蔡磊則選擇了辟謠表示：

“如果知道我后來會(huì)患病，我就不會(huì)結(jié)婚！”

而從2022年蔡磊還可以坐立還可以說話，到如今2025年，他雖然挺過了6個(gè)年頭，但身體退化很快。

走路成為問題，說話也再也不可能，甚至吞咽都有困難。

就在9月23日新周刊對于段睿的一段采訪中，她哽咽著表示：

“蔡磊的狀況已經(jīng)很不好，四肢基本上都不能動(dòng)，吃飯主要靠流食，未來可能就得靠胃造瘺！ ”

更讓她覺得心痛的是，丈夫覺得如果自己走了，她就可以擁有更好的人生。

在這段采訪放出以后，立即沖上熱搜，而蔡磊個(gè)人賬號(hào)幾個(gè)月沒更新也讓人擔(dān)心不已。

但就在9月25日晚，他靠著眼控技術(shù)在電腦上打下了這樣一段話。

“我確實(shí)五體癱軟，但我還有眼睛和耳朵，每天依然在堅(jiān)持工作，奇跡已經(jīng)發(fā)生，奇跡也必將繼續(xù)發(fā)生！”

在他的字里行間，可以明顯感受到他沒有被打倒，依然在堅(jiān)持和時(shí)間賽跑。

按照蔡磊的設(shè)想，他一定能夠成功，而我們也希望，他一定能夠成功！

雖病猶榮，精神永駐。

如今，47歲的蔡磊，站在了和已逝父親同樣的人生結(jié)點(diǎn)，但不同的是，他不認(rèn)輸。

在內(nèi)心深處，他對于生命的渴望以及對打敗病魔的初心依舊堅(jiān)定，而他也深知，他的背后還有一群人。

希望未來的他以及他的科研團(tuán)隊(duì)可以有更多的新發(fā)現(xiàn)，讓更多的漸凍癥患者看到生的希望！

您佩服蔡磊這個(gè)人嗎？歡迎大家在評(píng)論區(qū)留言！

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