人活著本來(lái)就充滿了各種不確定性,但只要拼盡全力去做了,也就沒(méi)什么可后悔的。有網(wǎng)友說(shuō)癌癥晚期的治療到最后就是錢花光了,人也沒(méi)留住??蔀樯哆€是有那么多人,明知道最后可能落得一場(chǎng)空,還非要砸錢治療呢?
李晨鵬是個(gè)29歲的河北小伙子,他得了一種特別罕見的癌癥。9 月 25 日,李晨鵬的老婆張琦在個(gè)人社交賬號(hào)上透露,抗癌長(zhǎng)達(dá)3年零三個(gè)月的李晨鵬(李小李)不幸去世了。這三年零三個(gè)月,一家人的錢全砸進(jìn)去治病了,最后不僅掏空了家底,精神和身體也都被拖垮了。
2022 年初,李晨鵬的身體開始出現(xiàn)異樣,人一下子瘦了十幾斤,可肚子卻越來(lái)越鼓,看著特別奇怪。張琦一開始還以為他就是吃壞了肚子,沒(méi)往心里去。結(jié)果幾個(gè)月過(guò)去,李晨鵬連飯都吃不下了,下床走路都費(fèi)勁。
兩人感覺大事不妙,趕緊去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,醫(yī)生說(shuō)是腹水,先保守治療,三個(gè)月后再來(lái)復(fù)查。
可李晨鵬的腹水越來(lái)越嚴(yán)重,肚子鼓得像個(gè)球,走路都得扶著墻慢慢挪。張琦這下徹底慌了,帶著李晨鵬跑遍了石家莊、天津、北京的大醫(yī)院。抽血、做 CT、穿刺活檢,能做的檢查全做了,但病理報(bào)告一直很模糊,醫(yī)生也不敢隨便下診斷。
張琦很著急,問(wèn)醫(yī)生能不能提前做放化療?醫(yī)生搖搖頭說(shuō),這種情況他們也是頭一回見,真不敢貿(mào)然治療。
李晨鵬就這樣在誤診和等待中,錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)間。一直到 2023 年底,北京一家大醫(yī)院才敢確診,李晨鵬得的是促結(jié)締組織增生性小圓細(xì)胞腫瘤(DSRCT)。這病在全國(guó)總共就一百多例,發(fā)病率只有五百萬(wàn)分之一。
醫(yī)生也非常無(wú)奈,他說(shuō)自己從醫(yī)三十多年,還是第一次碰上,就算去美國(guó),也不一定有辦法。
確診后,李晨鵬做了一場(chǎng)大手術(shù),想著把腫瘤切干凈。手術(shù)做了整整七個(gè)小時(shí),李晨鵬肚子上留了道 40 厘米長(zhǎng)的疤,但腫瘤根本切不完。張琦在手術(shù)室外看著病床上的丈夫,眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn)。她心里很清楚,往后的日子只會(huì)更難熬。
李晨鵬的病沒(méi)什么好辦法,只能靠化療硬撐。大劑量的藥一上,他的頭發(fā)大把大把地掉,最后干脆剃成了光頭。張琦陪著他,北京、上海來(lái)回跑,后來(lái)實(shí)在沒(méi)辦法又回了老家。每次住院都得花好幾萬(wàn),婚房賣了,親戚朋友借了個(gè)遍。
有人問(wèn)她值不值,她說(shuō),要是錢能多換他一天的命,砸鍋賣鐵也愿意!
后來(lái)張琦開始在社交平臺(tái)記錄李晨鵬的病情,本來(lái)她是為了給以后留個(gè)念想,沒(méi)想到吸引了好多有類似經(jīng)歷的家庭,有人留言說(shuō)自己家人也得了癌癥,還有人說(shuō)看了她的分享,才知道什么叫堅(jiān)持。
但張琦從來(lái)不在網(wǎng)上賣慘抱怨,她說(shuō):我要是在他面前哭,他就徹底沒(méi)希望了,只能咬著牙笑著陪他扛。
今年 8 月底,李晨鵬一階段治療結(jié)束了,醫(yī)生讓他出院回家休養(yǎng)。但沒(méi)想到,當(dāng)天晚上李晨鵬就出現(xiàn)了氣胸的癥狀,肺泡破了,呼吸都困難,傷口還一直好不了。張琦心里清楚,這次怕是真的挺不過(guò)去了。
8 月 31 號(hào),李晨鵬又一次氣胸了。醫(yī)生嘗試了別的治療方案,但一點(diǎn)效果都沒(méi)有。9 月 25 號(hào)凌晨,李晨鵬在張琦懷里永遠(yuǎn)地走了。張琦從來(lái)沒(méi)說(shuō)過(guò)一句后悔的話。她在社交賬號(hào)上寫道:你再也不用遭罪了,我也不用拼命掙錢了。你安心走吧,我會(huì)好好活下去。
有網(wǎng)友問(wèn)張琦,兒子知不知道爸爸的病情?張琦說(shuō),孩子從來(lái)沒(méi)問(wèn)過(guò),我也沒(méi)主動(dòng)提。他就知道爸爸總住院,不能影響爸爸休息。 才九歲的孩子,不哭不鬧,懂事得讓人心疼。李晨鵬走后,原本的三口之家,就只剩下她們娘倆了。這個(gè)二婚重組的家庭,又散了。
李晨鵬剛開始抗癌的時(shí)候,因?yàn)樗耸萘硕亲訁s大了,別人還以為他偷懶不鍛煉、喝啤酒喝多了,朋友叫他聚會(huì),他都不敢去,怕被人問(wèn)東問(wèn)西、被人盯著看。張琦說(shuō),那段時(shí)間他基本不出門,越不出門,別人越不理解他。
就算后面診了,有的醫(yī)院怕承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn),不愿意收他住院,讓他們轉(zhuǎn)院,就這么來(lái)來(lái)回回被好幾家醫(yī)院踢皮球,都不想為這個(gè)罕見病人負(fù)責(zé)。有網(wǎng)友說(shuō),這些罕見病患者,到底該由誰(shuí)來(lái)兜底? 沒(méi)有統(tǒng)一的治療方案,也沒(méi)有全國(guó)性的罕見病數(shù)據(jù)庫(kù),患者就只能自己瞎摸索嗎?
還有網(wǎng)友問(wèn)張琦對(duì)“人財(cái)兩空”的看法,她給出了這樣的答案:如果用金錢去延續(xù)生命,可能短也可能長(zhǎng),還有可能很長(zhǎng),你會(huì)擔(dān)心錢白瞎了嗎?不給家人去治療嗎?然后不去想辦法讓他們回家,讓他們獨(dú)自忍受比生孩子還腰疼的疼嗎,去慢慢熬著等死?
如今,現(xiàn)實(shí)里還有無(wú)數(shù)的 “張琦”,咬著牙在抗癌這條難走的路上硬撐著。有很多人都覺得他們太傻,拿血汗錢去賭一個(gè)沒(méi)有希望的明天。但那些花出去的錢,就是舍不得親人離開,想多留他們一天,想讓自己和家人都少些遺憾。
值不值,根本就沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)答案,就像張琦說(shuō)的,能多陪一天,花多少錢都不虧。以后要是再有人問(wèn)家里人生病到底該不該砸錢治,可以想想這個(gè) 29 歲小伙子的故事,有些決定根本不是為了掙一個(gè)誰(shuí)贏誰(shuí)輸,只是想對(duì)得起自己的良心。
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