從確診“漸凍癥”到如今，蔡磊已經(jīng)堅(jiān)持抗?fàn)幜?個年頭。

打破了醫(yī)生對他只有3-5年壽命的預(yù)測。

而最近蔡磊深夜發(fā)文帶來好消息，宣告奇跡已經(jīng)發(fā)生。

這時候大家才懂倪萍當(dāng)年那番話的含金量。

本文陳述內(nèi)容皆有可靠信息來源，贅述在文章結(jié)尾

奇跡發(fā)生

2025年9月23日，《新周刊》的一檔訪談節(jié)目讓無數(shù)人沉默了。

鏡頭里，蔡磊的妻子段睿紅著眼眶，一字一句地說出了丈夫的真實(shí)狀況："他現(xiàn)在已經(jīng)蠻痛苦的狀態(tài)了。"

痛苦到什么程度？

語言能力已經(jīng)完全沒有了，半年前還能說幾個字，現(xiàn)在一個音都發(fā)不出來。

行動能力更是全部喪失，連脖子也只能輕微晃動。

最讓人心碎的細(xì)節(jié)是——他開始控制不住地流口水，連表情都做不出來了。

流口水，聽起來像小孩子的事。

可對漸凍癥患者來說，這意味著控制面部肌肉的神經(jīng)正在死亡。

他想笑笑不出來，想皺眉也做不到，家人想從他臉上看出喜怒哀樂，都成了奢望。

段睿還說出了一個殘酷的真相：蔡磊或許在不久后就要面臨胃造瘺手術(shù)。

胃造瘺，就是在肚子上打個洞，插根管子進(jìn)去，靠機(jī)器把營養(yǎng)液直接送進(jìn)胃里。

這樣一來，蔡磊每天都要承受常人難以想象的痛苦——壓痛、嗆咳、憋氣，像潮水一樣反復(fù)折磨著他。

但誰能想到，就是這樣一個被病痛折磨的人，居然在9月25日深夜，用僅能活動的眼睛，敲出了一段讓全網(wǎng)震撼的文字。

"奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個個之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過來！"

這不是空話，這背后是上百個科研項(xiàng)目在推進(jìn)，是AI與生命科學(xué)結(jié)合的技術(shù)突破，是無數(shù)個不眠夜的堅(jiān)守。

他在告訴所有人，希望不是憑空等待來的，而是可以被創(chuàng)造、被投資、被期待的。

把"等死"變成"破冰"

時間拉回2019年。

那一年，41歲的蔡磊站在人生巔峰——京東副總裁、金融領(lǐng)域領(lǐng)軍人物、剛添了兒子小菜籽，事業(yè)家庭雙豐收。

可命運(yùn)跟他開了個殘酷的玩笑。

先是左胳膊莫名其妙抬不起來，吃飯時筷子總往下掉，夜里肌肉還會抽搐。

他以為是工作太累，畢竟常年睡眠不足，忙起來連軸轉(zhuǎn)是常態(tài)。

直到跑了三家醫(yī)院，做了六次檢查，診斷書上"漸凍癥"三個字，把他從云端拽進(jìn)了深淵。

漸凍癥，世界五大絕癥之首，確診后平均生存期只有3-5年，無藥可治，連病因都沒完全搞清楚。

對信奉"努力就有回報"的蔡磊來說，這跟"死刑判決書"沒兩樣。

換作普通人，可能就此消沉了，可蔡磊偏不。

他選了最硬的一條路——跟病魔死磕到底。

他毅然辭去京東副總裁的職位，把個人積蓄加上公開捐贈的錢，全部砸進(jìn)了自己創(chuàng)辦的"愛斯康"醫(yī)療科技公司。

這家公司不是投資，因?yàn)椴蛔非笕魏蝹€人回報，這是一場用錢換時間的豪賭。

公司成功創(chuàng)立后，他又開始整合資源，聯(lián)合60多家科研機(jī)構(gòu)、70多位教授團(tuán)隊(duì)，建了8個聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。

最讓人振奮的是，10條藥物管線已經(jīng)推進(jìn)到臨床階段，單基因漸凍癥的藥物更是取得了突破。

而他所說的："AI技術(shù)正在顛覆科研速度，用10年時間可以完成科學(xué)家10億年的工作。"更不是吹牛，是實(shí)實(shí)在在的技術(shù)革命。

可蔡磊心里清楚，科研的突破不能只停留在實(shí)驗(yàn)室里。

那些被漸凍癥困住的病友，還在獨(dú)自承受恐懼。

那些散落在各地的病例數(shù)據(jù)，也沒能形成助力科研的合力。

所以在推進(jìn)技術(shù)攻關(guān)的同時，他搭建了"漸愈互助之家"平臺，把1.5萬多名病友聚在一起，共享病情和治療方案。

他還推動建立了中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫。

更狠的是，他把自己當(dāng)"小白鼠"，主動試驗(yàn)各種可能有效的藥物。

這不是不珍惜生命，而是想用自己有限的生命，為其他病友照亮治愈的路。

每一次試藥的數(shù)據(jù)，都可能成為攻克漸凍癥的關(guān)鍵線索。

可光有勇氣還不夠，科研需要源源不斷的資金。

直播戰(zhàn)斗

2022年9月，為了給漸凍癥科研湊齊救命錢，蔡磊做了個讓所有人意外的決定——開直播帶貨。

他給直播間取名“破冰驛站”，這名字里藏著的，是跟絕癥死磕到底的勁兒。

首場直播只播了2小時，7000多人擠進(jìn)來觀看，最終成交額近8萬。

對沒碰過直播的新人來說，這成績不算差，但蔡磊心里比誰都清楚：

這點(diǎn)錢連科研投入的零頭都不夠，要想撐下去，必須把影響力再做大。

于是他試著邀請身邊有力量的人來幫忙。

企業(yè)家張?zhí)m帶著兒子汪小菲來了，不僅當(dāng)場捐款，還把直播間在線人數(shù)直接拉到10萬。

前央視主持人倪萍也來了。她跟蔡磊夫婦輕松嘮嗑，既拉滿了親切感，也讓更多人知道“破冰驛站”是給病友們籌希望的地方。

后來倪萍在活動上聊起蔡磊，說著說著就紅了眼：“他太偉大了，太了不起了，我就是舍不得他?！?/p>

這番掏心窩子的話，成了替蔡磊正名的最好背書。

有了這些支持，蔡磊夫婦的直播之路越走越穩(wěn)。

而這些靠直播攢下的錢，最終變成了科研實(shí)驗(yàn)室里的試劑、病友手里的治療方案、AI技術(shù)突破的經(jīng)費(fèi)。

正是這些錢，托舉著后來“病友活下來”的奇跡。

哪怕蔡磊現(xiàn)在已經(jīng)五體癱軟、說不出話，可他用直播扛起來的，是上萬病友的期待，是對抗?jié)u凍癥最實(shí)在的底氣。

結(jié)語

希望蔡磊所研究的那些臨床階段藥物能快點(diǎn)突破，也祈禱這個用眼"敲"出希望的男人，能等到屬于自己的奇跡。畢竟，好人值得被命運(yùn)溫柔以待。