VOL 3614

7月中旬，我?guī)е?歲的家樂(lè)（化名）去做了殘疾評(píng)定。兩個(gè)月后拿到殘疾證，看著最后兩位數(shù)字是“62”，我松了口氣，不用為他的將來(lái)太過(guò)發(fā)愁了。

知道消息的老人們都說(shuō)：“你就認(rèn)命吧?！?/p>

爸爸和公婆也想把康復(fù)課停掉，覺(jué)得去上殘聯(lián)的免費(fèi)課就夠了。

我偏不。現(xiàn)在家樂(lè)上午去幼兒園，中午上語(yǔ)言課，周末練體能。堅(jiān)持干預(yù)反而給了我動(dòng)力掙錢，我要帶著他，至少堅(jiān)持到8歲。

我發(fā)現(xiàn)，“比起NT（神經(jīng)典型）哥哥，我可能更喜歡自閉癥弟弟家樂(lè)?！薄@話，我可不能在哥哥面前說(shuō)。

文 | Aland

編輯 | Jarvis

圖源 | Unsplash

一位母親的“三班倒”

家樂(lè)3歲半時(shí)，被診斷為中度自閉癥。家里老人對(duì)自閉癥摸不著頭腦，養(yǎng)育態(tài)度也像養(yǎng)我們當(dāng)年一樣“放養(yǎng)”。

“害死人，原先不生二胎就好了！”奶奶說(shuō)。我們?yōu)榇藥状未蟪?，她?jiān)持認(rèn)為是我懷孕出了問(wèn)題，加上家樂(lè)七個(gè)月時(shí)我去做行政，沒(méi)有照顧好孩子。

三年半的干預(yù)，幾乎都是我一個(gè)人到處跑。凌晨五點(diǎn)半，我的粉店開(kāi)門，燒水、備料、打掃，一直要忙到晚上八點(diǎn)?；氐郊遥o導(dǎo)家樂(lè)寫(xiě)作業(yè)，又是一場(chǎng)“惡戰(zhàn)”。

“媽媽，我想睡覺(jué)覺(jué)?！币宦?tīng)到寫(xiě)作業(yè)家樂(lè)就哭，哭不管用就笑，最后湊過(guò)來(lái)，一個(gè)字一個(gè)字往外蹦。我沒(méi)招了，就讓8歲的哥哥拿著棍子在旁邊，盯著他從1寫(xiě)到10，寫(xiě)完獎(jiǎng)勵(lì)一顆糖。

“不聽(tīng)話就打手心，打輕一點(diǎn)?！蔽覍?duì)哥哥說(shuō)。家樂(lè)害怕哥哥，哥哥也知道家樂(lè)會(huì)乖乖寫(xiě)，一場(chǎng)作業(yè)風(fēng)波才算過(guò)去。

“你還打算讓家樂(lè)上小學(xué)不？”有人問(wèn)?，F(xiàn)在這樣，怎么上呢？幼兒園老師發(fā)來(lái)的視頻里，家樂(lè)總是張著嘴巴呆坐著，其他小朋友扎堆在另一邊玩。

老師說(shuō)他“乖乖的”。我只能苦笑，不跟隨、不模仿、不互動(dòng)，這不就是另一種“不乖”嗎？

一條看不到盡頭的路

如果干預(yù)得早，家樂(lè)現(xiàn)在應(yīng)該和正常孩子差不多了。

他1歲時(shí)就出現(xiàn)問(wèn)題行為：叫他不應(yīng)，揮手拜拜也不理。老人家說(shuō)“貴人語(yǔ)遲”，我們就一直等。

2歲，他把兩只手伸到頭頂一直拍，打都打不下來(lái)。我和先生忙著店里生意，就這么耽誤了。

直到3歲上幼兒園，老師說(shuō)他要在教室里排泄，我才知道問(wèn)題的嚴(yán)重性。確診后，我?guī)е教幷依蠋?，兩年半砸了十三萬(wàn)。這意味著每個(gè)月95%的收入都給了特教老師，沒(méi)有旅游，沒(méi)有聚餐。

熬了大半年，我開(kāi)始在生理期發(fā)高燒，查出了子宮內(nèi)膜異位癥，更年期也提前了。醫(yī)生建議我靜養(yǎng)，但我哪有時(shí)間。

我閑不下來(lái)，總想給自己找事情做。今年6月，我去考了單位的輔警和書(shū)記員，意料之中地落選了。最近，我又通過(guò)了科目一，正在刷科目二。

忙了一天回到家，我對(duì)家樂(lè)說(shuō)：“你陪媽媽睡覺(jué)?！彼w著他的小被子，安安靜靜地睡在我旁邊，不跑也不鬧。

奶奶說(shuō)：“像個(gè)傻瓜一樣，就在那守著?！?/p>

一個(gè)“不清高”的計(jì)劃

6歲的家樂(lè)身高128cm，體重70斤，一頓飯能吃三四碗，尤其喜歡醬油湯汁泡飯。中午從幼兒園回到店里，他經(jīng)常幫我收凳子、換水，不愛(ài)動(dòng)腦筋，但是干活勤快。

有時(shí)候我很生氣，尤其是在輔導(dǎo)逆反心理很重的哥哥寫(xiě)作業(yè)時(shí)。但看到家樂(lè)，我的氣一下子就消了。

“比起NT哥哥，我更喜歡家樂(lè)?！边@句話我可不能在哥哥面前說(shuō)。

雖然家樂(lè)每天做康復(fù)需要花錢，但他從不挑剔我的不好，最多說(shuō)一句“媽媽不要打家樂(lè)”。家里飯菜好不好都狼吞虎咽。他把我當(dāng)成唯一的依靠。

3歲半時(shí)，我對(duì)他的康復(fù)信心滿滿，但現(xiàn)在看來(lái)，讓他“泯然眾人”是很難了。

所以我給他提前辦了殘疾證。10年后重新評(píng)估，如果他能夠生活自理，就跟著開(kāi)貨車的舅舅去搬貨卸貨，或者去干其他體力活。

“家樂(lè)滿16歲就幫我裝卸貨物，每天管兩頓飯，能學(xué)習(xí)怎么養(yǎng)活自己?！币恢焙苷疹櫦覙?lè)的舅舅說(shuō)。

如果兩年后還在做生意，就從簡(jiǎn)單的用錢方法教起：一塊錢買糖，兩塊錢買肉包。還有提水、掃地、收凳子。生活中，要學(xué)會(huì)自己洗澡、穿衣服。

要干預(yù)到8歲，再培養(yǎng)一個(gè)技能——這是我對(duì)家樂(lè)最大的愿望。

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