近日，蔡磊的妻子段睿接受采訪說，蔡磊的近況很不好，每天都很痛苦，他已經(jīng)喪失了語言功能，胳膊，腿，手和脖子，也都無法活動了。平時交流，蔡磊也都是用眼睛打字，每分鐘能打100多字。

每天只能吃流食，身體一天不如一天。

大家都知道蔡磊得了漸凍癥，漸凍癥目前沒有有效藥。蔡磊也明白，他命不久矣了。但是，他沒有選擇躺平，而是投入數(shù)億，聚集各行業(yè)頂尖人才，想要繼續(xù)攻克漸凍癥，至少要研發(fā)一些藥物，延長漸凍癥者的壽命。

他們一直在努力中。

說到蔡磊的病情，他已經(jīng)確診了6年了，被確診漸凍癥的這一年，他才41歲，正是人生中最美好的年華。

到今天，他也只有才47歲而已。

更可怕的是，他說，他一家三代人都短命。他的爺爺活到了50歲，他的爸爸47歲，如今他也是47歲，多么可怕的一個數(shù)字。

不過，他認為他家一家三代人都是短命，和遺傳無關(guān)，和基因無關(guān)。

在他看來不管是他爺爺?shù)牟。?還是他爸爸的病，都是拖出來的。爺爺那會生活在農(nóng)村，醫(yī)療水平不是太好，由于肚子疼爺爺拖了半年，才去醫(yī)院檢查。

被人家醫(yī)生告知，得了腫瘤，來晚了，沒治了。

爺爺最終生命定格到50歲，到了他爸爸這里，爸爸當過兵，有過安置工作，趕上企業(yè)改革，被迫下崗了。

由于心情不好，爸爸每天在家里喝酒度日，結(jié)果把肝給喝壞了。由于爸爸不善言辭，有病也不說出來，他只知道爸爸一天天瘦下來了，并不知道爸爸得了什么病。也是拖到不行了才去醫(yī)院，結(jié)果還是來晚了，錯過了最佳治療期限。

到了他這里，本來他是想要靠上學改變命運，目標是學物理系的專業(yè)，可是，天不遂人愿，他被調(diào)到稅務(wù)相關(guān)專業(yè)。

大學的幾年，他幾乎天天睡不著，感覺命運被改變了，意志消沉。還是父親勸慰他，換條路走，也不是完全沒有機會能翻身。

他就重新規(guī)劃自己的人生，別人考公務(wù)員，他就到互聯(lián)網(wǎng)公司應(yīng)聘。在稅務(wù)相關(guān)崗位深耕，長時期的加班工作，耗費了他很多精力。

他取得的成就大家也知道了。在京東工作時，他開發(fā)出了中國第一張電子發(fā)票。以前發(fā)票都是手寫的，錯的地方很多，查起來很難，但是，有了電子發(fā)票，不但效率提高了，而且每一張都能溯源。

讓他沒想到，在他人生最輝煌的時候，他竟然被確診為了漸凍癥。通過開發(fā)出電子發(fā)票，他明白了信息透明性的重要性。認為父親當年患病，就是信息不夠透明，若是信息透明，也不至于錯過最好的治療期。

當然了到了他患了漸凍腫，他也建立一個相關(guān)漸凍癥人的數(shù)據(jù)庫，就是要把各種情況信息匯總到一起，讓信息透明化起來，相關(guān)人員才能更好地攻克這個病。截止目前他總共投入5億元，成立了專項基金，建立起全球最大的漸凍癥數(shù)據(jù)庫。

2025年9月，國家醫(yī)保新增罕見病用藥目錄里，有兩個藥是他的團隊推上去的。他們正在用自己的力量，改變著一些規(guī)則，也希望能夠早點攻克漸凍癥。

相信大家對蔡磊并不陌生，甚至他還是充滿爭議的一個人，有人對他發(fā)出過質(zhì)疑。但是，對于一個病人來說，沒有什么比活下去更重要的。

我們相信他是在做一件造福漸凍癥患者的事情，甚至是造福人類的事情，很多病人都把希望寄托在他這里，也希望他們團隊能夠取得這方面的成績，幫助更多的人。不管怎么說，蔡磊無疑都是一個成功者。